In Nederland krijgen jaarlijks ruim 120 kinderen te horen dat zij een tumor hebben in de hersenen of in het ruggenmerg. Voor kind en ouders volgt een spannende tijd over wat er precies aan de hand is, welke behandelingen allemaal nodig zijn en wat dit allemaal betekent voor het kind en het hele gezin.
De behandeling van kinderen met een hersentumor of een tumor in het ruggenmerg gebeurt in een van de 4 kinderoncologische centra in Nederland. Deze centra zijn het Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc in Nijmegen, het Beatrix kinderziekenhuis/UMCG in Groningen, het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam en het Sophia kinderziekenhuis/Erasmusmc in Rotterdam. .
Deze teams hebben veel ervaring met de behandeling van kinderen met een hersentumor of een tumor in het ruggenmerg.
Bij de behandeling zijn veel verschillende behandelaars betrokken, samen vormen zijn een team die zorgt voor de optimale zorg voor een kind met een tumor. Het team bestaat uit een kinderneuroloog, een kinderneurochirurg, een kinderoncoloog, een kinderradiotherapeut, een kinderendocrinoloog, een neuro-radioloog, een neuro-patholoog, een nucleair geneeskundige, een kinderrevalidatiearts, een kinderpsycholoog, een nurse-practionar(verpleegkundig specialist) een maatschappelijk werkende, pedagogisch medewerkers en verpleegkundigen.
Afhankelijk van de fase van de behandeling, zult u meer te maken hebben met de ene en dan weer met de andere behandelaar. Alle behandelaars hebben regelmatig overleg met elkaar.
De behandeling van kinderen met een hersentumor of een tumor in het ruggenmerg wordt gedaan volgens Nederlands protocol die afgeleidt is van Europese of Amerikaanse behandelprotocollen, zodat alle kinderen in Nederland dezelfde optimale behandeling krijgen.
Tijdens de behandeling zult u met veel verschillende mensen te maken krijgen. Hieronder treft u een overzicht van de betrokken behandelaars in de diverse centra in Nederland.
Kinderneuro-oncologische team Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc, Nijmegen
Het neuro-oncologische team heeft een ruime expertise met hersentumoren en tumoren in het ruggenmerg. Jaarlijks wordt bij 40 tot 50 kinderen in het Radboudumc te Nijmegen de diagnose gesteld en een behandeltraject ingezet.
Het behandelteam bestaat uit de kinderneuroloog, de kinderneurochirurg, de kinderoncoloog en de kinderradiotherapeut. Beeldvormend onderzoek van de tumor wordt optimaal gemaakt dankzij de goede samenwerking met de neuro-radioloog, de nucleair geneeskundige en de patholoog.
Daarnaast zijn ondersteunend disciplines essentieel om een optimale zorgverlening te kunnen voorzien bij deze bijzondere groep kinderen: de kinderrevalidatiearts, de kinderendocrinoloog, de kinderpsycholoog, verpleegkundigen, de pedagogische en maatschappelijke medewerkers.
Elke donderdagmiddag is er een multidisciplinair overleg waar de ziektegeschiedenis van het kind, de bevindingen bij onderzoek, de gemaakt scans en de pathologische bevindingen bij elkaar worden gelegd. Zo wordt voor elk kind de optimale behandelstrategie bepaald.
Tijdens en na het beëindigen van de behandeling worden kinderen regelmatig terug gezien op een multidisciplinaire polikliniek, waar de kinderneuroloog, de kinderoncoloog, de kinderrevalidatiearts, de kinderendocrinoloog en de neuropsycholoog aanwezig zijn. In de wandelgangen heeft deze polikliniek de ROL-poli. Ook de jongvolwassenen, die op kinderleeftijd zijn behandeld, worden nog steeds met regelmaat teruggezien op een speciaal hiervoor ontworpen polikliniek: de LATER-polikliniek, waarbij de aandacht uitgaat naar de gevolgen van de tumor en de behandeling op volwassen leeftijd.
Het team bestaat standaard uit onderstaande personen, bij afwezigheid van een van hen, worden zij waargenomen door andere toegewijde stafleden:
- kinderneurochirurgie: dr. E.J. Van Lindert en dr. H. Delye
- kinderneurologie: dr. J. van den Bergen, drs. J.H. Schieving
- kinderoncologie: dr. C.E.M. Gidding
- kinderradiotherapeut: dr. B. Houben, Prof. dr. J.H.A.M. Kaanders
- neuropatholoog: dr. B. Kusters, Prof. dr. P. Wesseling
- neuroradioloog: Prof. dr. B. Goraj
- nucleair geneeskundige: Prof. dr. M. Gotthard, Pro f. dr. W. Oyen
- kinderrevalidatiearts: dr. I.J.M. de Groot
- kinderendocrinoloog: dr. H. Claashen
- kinderpsycholoog: dr. A. Vinck
- maatschappelijk werker: dhr. K. Thijssen
Kinderneuro-oncologisch team UMCG, Groningen:
Het team bestaat uit:
- kinderneurochirurgie : dr. E.W. Hoving
- kinderneurologie: drs. J.M. Fock
- kinderoncologie: drs. J.A. Leeuw
- kinderradiotherapie: dr. W. Dolsma, drs. J. Maduro
- neuroradioloog: drs. A.M. Van der Vliet
- neuropatholoog: d rs. W. den Dunnen
- neuropsycholoog: dr. A. Kingma
Kinderneuro-oncologisch team Erasmus MC/Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam:
Het team bestaat uit:
- kinderneurochirurgie: dr. M.L.C. Van Veelen, dr. T.H. R. de Jong
- kinderneurologie: dr. C.E. Catsman
- kinderoncologie: dr. R.E. Reddingius, dr. E.M. C. Michiels
- kinderradiotherapeut: dr. P.J.C.M. Nowak, drs. K. Muller
- neuroradioloog: dr. M.H. Lequin
- neuropatholoog dr. M. Kros
- neuropsycholoog drs. F. Aarsen
Kinderneuro-oncologisch team AMC/Emma kinderziekenhuis, Amsterdam:
Het team bestaat uit:
- kinderneurochirurgie: Prof. dr. P. Vandertop, drs. I.H. Folkersma
- kinderneurologie: geen vaste kinderneuroloog
- kinderoncologie: dr. A.Y.N. Schouten, dr. D. van Vuurden dr. C. van den Bos, dr. M.D. van de Wetering
- kinderradiotherapeut: drs. F.Oldenburger, drs. M.Piet, dr. P.H. Spruit
- neuropatholoog: Prof. Dr. D. Troost, dr. E. Aronica, Prof.dr. P. van der Valk
Laatst bijgewerkt 6 juli 2015