Wat is postanoxische encefalopathie?
Postanoxische encefalopathie is een aandoening waarbij de hersenen beschadigd zijn geraakt als gevolg van zuurstoftekort in de hersenen.
Hoe wordt postanoxische encefalopathie ook wel genoemd?
Het woord post betekent na, anoxie betekent geen zuurstof. Het woord encefalopathie geeft aan de hersenen niet op de normale manier werken. In het Nederlands wordt gesproken van hersenschade als gevolg van zuurstoftekort.
Asfyxie
Asfyxie is een ander woord dat wel gebruikt wordt voor postanoxische encefalopathie.
De meeste voorkomende periode waarin bij kinderen hersenschade ontstaat als gevolg van zuurstoftekort is tijdens de zwangerschap of rondom de geboorte. Deze specifieke vorm wordt ook wel perinatale asfyxie genoemd. Het woord perinataal betekent rondom de geboorte.
Deze informatiefolder gaat niet over perinatale asfyxie, maar over beschadiging van de hersenen in de periode na de eerste vier weken na de geboorte.
Hypoxisch ischaemische encefalopathie
Ook wordt de term hypoxisch-ischemische encefalopathie wel gebruikt. De term hypoxie betekent zuurstoftekort, de term ischemie betekent beschadiging als gevolg van zuurstoftekort. Hypoxisch ischaemische encefalopathie wordt ook wel afgekort met de letters HIE.
Hoe vaak komt postanoxische encefalopathie voor bij kinderen?
Postanoxische encefalopathie komt redelijk vaak voor bij pasgeboren kinderen. Geschat wordt dat er bij één op de 50 tot 100 baby’s in Nederland sprake is van postanoxische encefalopathie rondom de geboorte. Dit wordt dus perinatale asfyxie genoemd.
Postanoxische encefalopathie na de leeftijd van 4 weken komt zelden voor op de kinderleeftijd.
Bij wie komt postanoxische encefalopathie voor?
Postanoxische encefalopathie kan zowel op de kinderleeftijd als op volwassen leeftijd ontstaan. Het komt op volwassen leeftijd veel vaker voor dan op kinderleeftijd.
Zowel jongens als meisjes kunnen postanoxische encefalopathie krijgen.
Wat is de oorzaak van postanoxische encefalopathie?
Zuurstoftekort
Postanoxische encefalopathie wordt veroorzaakt door zuurstoftekort in de hersenen. Verschillende oorzaken voor het ontstaan van zuurstoftekort in de hersenen zijn mogelijk. De meest voorkomende oorzaken zijn: verdrinking, verstikking, hartritmestoornissen, hartfalen, status epilepticus, shock, suïcide of een ongeval.
Beschadiging als gevolg van zuurstoftekort
Alle cellen in het lichaam hebben zuurstof nodig om te kunnen functioneren. De meeste cellen kunnen wel een korte tijd zonder zuurstof functioneren, maar na enige tijd (een paar minuten) zullen er cellen beschadigd raken. Bepaalde cellen in het lichaam zijn meer gevoelig dan andere cellen om beschadigd te raken als gevolg van zuurstoftekort. Cellen die actief zijn, zoals hersencellen, levercellen, niercellen, zijn gevoeliger om beschadigd te raken dan cellen die minder actief zijn (bijvoorbeeld huidcellen, botcellen). Hoe langer en hoe groter het zuurstoftekort, hoe ernstiger de schade.
Beschadiging hersenen
Hersencellen zijn gevoelig voor zuurstoftekort. Bij kinderen zijn vooral bepaalde gebieden in de hersenen het meest gevoelig voor het ontstaan van een beschadiging als gevolg van zuurstoftekort. Deze gebieden liggen diep in de hersenen en worden de basale kernen genoemd. Deze basale kernen spelen een belangrijk rol bij het bewegen.
De basale kernen zijn meestal een van de eerste gebieden in de hersenen die te maken krijgen met zuurstoftekort.
Wanneer het zuurstof tekort ernstiger is of langer aanhoudt zullen ook de hersencellen in de hersenschors beschadigd raken. Hoe ernstiger het zuurstoftekort, hoe uitgebreider de beschadiging van de hersenschors. De hersenschors regelen veel belangrijke functies van het lichaam, waaronder ook het bewegen, het ervaren van gevoel, het zien, het horen, het spreken, het slikken, het denken en het leren. Ook de hersenstam kan beschadigd raken als gevolg van zuurstoftekort. De hersenstam regelt allerlei belangrijke hersenfuncties zoals ademen, de hartslag, zuigen en slikken.
Wanneer er een beschadiging is van de basale kernen, zullen de meeste kinderen vooral problemen hebben met bewegen (spasticiteit, dystonie), maar op zich wel normaal kunnen denken en leren. Ze worden hierin wel belemmerd door de problemen met bewegen.
Wanneer er ook beschadiging is van de hersenschors, zullen kinderen naast de problemen met bewegen ook problemen hebben met zien, horen, spreken, slikken, denken en leren.
Secundaire schade
Ook wanneer de oorzaak van het zuurstoftekort weggenomen is, is het nog steeds mogelijk dat er nieuwe hersenschade ontstaat. Dit wordt ook wel secundaire schade genoemd, schade die in tweede instantie ontstaat. Met behandeling wordt geprobeerd deze schade te voorkomen. Er bestaan verschillende redenen waardoor secundaire schade kan ontstaan. Er komen allerlei stofjes vrij in de hersenen die allerlei reacties in het lichaam op gang brengen. Sommige reacties zijn helpend om schade te voorkomen, andere reacties veroorzaken juist schade aan de hersenen.
Ook kunnen complicaties tijdens de behandeling zoals koorts, ontregeling van zouten in het bloed, lage bloeddruk zorgen voor het ontstaan van extra schade.
Beschadiging van de lever
Ook de lever is een orgaan wat gevoelig is voor beschadiging als gevolg van zuurstoftekort.
Vaak is dit te zien in het bloed, maar hebben kinderen hier zelf weinig last van. Het kan zijn dat kinderen wat meer geel gaan zien en hiervoor een behandeling nodig hebben. Ook speelt de lever een belangrijke rol bij de aanmaak van stofjes betrokken bij de bloedstolling. Afwijkingen van de bloedstolling kunnen dus voorkomen als gevolg van postanoxische encefalopathie.
Beschadiging van de nieren
De nieren zijn ook gevoelig voor beschadiging als gevolg van zuurstoftekort. Dit valt vaak op doordat kinderen met een postanoxische encefalopathie in de eerste uren na het oplopen van het zuurstoftekort niet plassen. Een deel van de kinderen gaat na enige tijd juist heel veel plassen als teken van beschadiging van de nieren.
De nieren spelen een belangrijke rol bij het afvoeren van allerlei schadelijke stoffen uit het lichaam.
Wat zijn de symptomen van een postanoxische encefalopathie?
Variatie
Er bestaat een grote variatie tussen verschillende kinderen met een postanoxische encefalopathie. Sommige kinderen hebben maar enkele van de onderstaande syndromen, andere kinderen hebben bijna alle symptomen. Ook de ernst van de symptomen kan variëren van kind tot kind.
Dit zal ook samenhangen met de ernst van de postanoxische encefalopathie, wat weer samenhangt met de ernst en de duur van het zuurstoftekort wat kinderen opgelopen hebben.
Bij lichte vormen van postanoxische encefalopathie kunnen onderstaande symptomen tijdelijk aanwezig zijn en in de loop van de tijd geheel verdwijnen. Bij kinderen met een ernstige vorm van postanoxische encefalopathie komen meer problemen voor die ook vaak blijvend zijn.
Verwardheid
Kinderen die milde schade aan de hersenen hebben opgelopen zijn vaak verward. Kinderen zijn vaak onrustig en weten niet goed wie de mensen om hen heen zijn of waar ze zijn. Kinderen kunnen in hun verwardheid plukken aan de dekens, de huid of aan infusen of pleisters. Deze verwardheid wordt ook wel delier genoemd.
Coma
Na ernstigere vormen van schade aan de hersenen zijn kinderen vaak buiten bewustzijn. Ze vertonen geen of nauwelijks reacties op prikkels. Dit bewustzijnsverlies wordt coma genoemd. Hoe korter deze fase van coma duurt hoe beter dat is.
Vaak is het in de behandeling van postanoxische encefalopathie nodig om kinderen medicijnen te geven waardoor ze ook buiten bewustzijn raken. Dit wordt een kunstmatig coma genoemd. Wanneer deze medicijnen nodig zijn, dan is het vaak niet goed uit te maken of kinderen niet goed reageren als gevolg van hersenschade of als gevolg van de medicijnen.
Onregelmatige ademhaling
De hersenschade kan er voor zorgen dat de hersenen de ademhaling niet meer goed kunnen regelen. Kinderen kunnen dan een afwijkende manier van ademen krijgen: te snel ademen, te langzaam ademen of afwisselende periodes van snel ademen en adem inhouden of te langzaam ademen.
Myoclonieën
Schade aan de hersenen als gevolg van zuurstoftekort kan zorgen dat er kleine schokjes op verschillende plaatsen in het lichaam ontstaan. Deze kleine schokjes worden myoclonieën genoemd, ook heel specifiek Lance-Adams myoclonieën. Deze myoclonieën worden meestal veroorzaakt door de schade aan de hersenen zelf. Soms zijn de myoclonieën het gevolg van epileptische activiteit in de hersenen.
Epilepsie
De schade aan de hersenen kan zorgen voor het ontstaan van epilepsieaanvallen. Verschillende soorten epilepsieaanvallen kunnen voorkomen, zoals aanvallen met verstijven (tonische aanvallen), aanvallen met schokken (clonische aanvallen) of aanvallen met verstijven en daarna schokken (tonisch-clonische aanvallen), kleine verspringende schokjes (myoclonieën) of aanvallen waarbij de hartslag of de ademhaling veranderen (autonome aanvallen).
Uitvalsverschijnselen
Schade aan de hersenen kan zorgen dat bepaalde hersenfuncties uitvallen. Door de schade kunnen er problemen zijn met zien, met praten, met kauwen en slikken, met het bewegen, met voelen, met nadenken en/of met onthouden.
Spasticiteit
Schade aan de hersenen in een gebied die betrokken is bij het regelen van beweging kan zorgen voor het ontstaan van spasticiteit. Spasticiteit ontstaat vaak in de loop van de weken na het ontstaan van een postanoxische encefalopathie. Spasticiteit is een verhoogde spierspanning, waardoor het moeilijker is de armen en benen te wegen. Spasticiteit in de benen zorgt voor strekken van de benen en het ontstaan van spitsvoeten. Ook duwen beide bovenbenen vaak tegen elkaar aan of kruizen de benen voor elkaar langs. Dit hindert bij weer leren lopen.
Spasticiteit in de armen zorgt voor een gebogen stand van de armen, de armen kunnen moeilijk gestrekt wordt. De handen worden vaak in vuisten gehouden.
Naast spasticiteit kan ook dystonie voorkomen, een lichaamsdeel gaat dan continu of in aanvallen in een vreemde stand staan. Ook dit hindert bij het bewegen.
Lichaamstemperatuur
Kinderen met een postanoxische encefalopathie hebben vaak problemen om hun lichaam voldoende op temperatuur te houden. De temperatuur kan sterk wisselen. Er kan sprake zijn van verhoging of van ondertemperatuur.
Verstopping van de darmen
Verstopping van de darmen komt vaak voor bij kinderen met een postanoxische encefalopathie. De ontlasting komt niet dagelijks en wordt daardoor vaak hard.
Problemen met plassen
Schade aan de hersenen kan zorgen voor problemen met plassen. Sommige kinderen laten voortdurend kleine beetjes urine lopen. Andere kinderen kunnen niet meer plassen, waardoor de blaas overvol wordt. Schade aan de nieren kan er ook voor zorgen dat de nieren geen urine meer maken, waardoor kinderen niet hoeven te plassen.
Zweten
Kinderen met een postanoxische encefalopathie zweten vaak meer dan gebruikelijk.
Hoe wordt de diagnose postanoxische encefalopathie gesteld?
Verhaal en onderzoek
Aan de hand van het verhaal van een kind die terecht is gekomen in een situatie waarin de hersenen te maken hebben gehad met zuurstoftekort, kan de diagnose postanoxische encefalopathie worden vermoed.
Bloedonderzoek
Ook aan de hand van bloedonderzoek kan de mate van postanoxische encefalopathie worden bepaald. Wanneer kinderen een tekort aan zuurstof hebben, dan neemt de zuurgraad van het bloed toe. Hoe ernstiger het zuurstoftekort, hoe zuurder het bloed. De zuurgraad van het bloed zegt dus iets over de ernst van het zuurstoftekort. De zuurgraad wordt uitgedrukt in pH. Normaal is de pH tussen de 7,3 en 7,4, bij kinderen met een postanoxische encefalopathie is de pH waarde lager, soms zelfs onder de waarde van 7,0.
Lactaat (melkzuur) is het stofje wat er voor zorgt dat het bloed zuur wordt. Dit stofje kan ook in het bloed worden gemeten. Een te hoge lactaat waarde wijst ook op postanoxische encefalopathie. Normaal is de lactaat waarde onder de 1,5-2,0 mmol/liter. Hoe hoger de lactaat waarde hoe ernstiger de schade.
Als gevolg van het zuurstoftekort kunnen de lever, de nieren en de spieren beschadigd raken. De mate van schade kan bepaald worden aan de hand van bloedwaardes (ureum voor de nieren, ASAT en ALAT voor de lever, CK voor de spieren).
Bij kinderen met postanoxische encefalopathie worden regelmatig de suikerwaardes in het bloed gecontroleerd, omdat er gemakkelijk een te lage glucose waarde kan ontstaan. Ook zullen de zouten (natrium en kalium) in het bloed gecontroleerd worden, net als de nierfunctie en de rode en witte bloedcellen, de bloedplaatjes en de werking van het stollingssysteem.
MRI scan
Met behulp van een MRI scan kan beoordeeld worden of de hersenen schade hebben opgelopen als gevolg van het zuurstoftekort. In de eerste uren dagen na het optreden van zuurstoftekort is dit vooral te zien op een zogenaamde DWI-opname, in de dagen erna ook op de T2, FLAIR en als laatste ook op de zogenaamde T1 opname. Het is belangrijk om de MRI scan niet te vroeg te maken, omdat afwijkingen ook tijdelijk kunnen zijn en weer kunnen verdwijnen. Afwijkingen op de zogenaamde T1-opname zijn definitieve afwijkingen die niet meer zullen verdwijnen. Beschadigingen moeten wel een bepaalde grote hebben (2 mm) om zichtbaar te zijn op de MRI. Ook als er geen zichtbare beschadigingen zijn, kunnen er nog wel niet zichtbare beschadigingen aanwezig zijn.
Vaak zitten de beschadigingen in de zogenaamde basale kernen. Bij ernstigere vorm van beschadiging is er ook schade te zien in de thalamus, in de hersenschors (vooral rondom de centrale sulcus en occpitaal), in de hersenstam en in de kleine hersenen.
EEG
Bij kinderen waarbij het vermoeden bestaat dat er sprake is van epilepsie, wordt een EEG gemaakt. Op dit EEG kunnen epileptiforme afwijkingen worden gezien.
Ook kan een indruk gekregen worden hoe de hersenen functioneren en wat de ernst van de beschadiging van de hersenen is. Een zogenaamd iso-elektrisch EEG of een burst-suppressie patroon die niet verbeterd in de loop van de tijd, zijn sombere tekenen voor de kansen op herstel.
SSEP
Een SSEP is een test waarbij gekeken wordt of het aanbieden van een prikkels aan de duim in de hersenen geregistreerd wordt. Bij volwassenen is veel ervaring met de SSEP bij kinderen minder. Net als bij volwassenen is het ontbreken van een SSEP signaal aan twee kanten in de hersenen 24 uur na het ontstaan van postanoxische encefalopathie voorspellend voor een sombere prognose.
Hoe wordt postanoxische encefalopathie behandeld?
Geen genezing
Meestal bestaat er geen behandeling die postanoxische encefalopathie kan wegnemen. Er bestaat tegenwoordig wel een behandeling waarmee de gevolgen van de postanoxische encefalopathie bij een deel van de kinderen verminderd kan worden.
Ondersteuning van lichaamsfuncties
Kinderen met postanoxische encefalopathie hebben vaak moeite om hun lichaamsfuncties zelf voldoende op peil te houden. Kinderen worden daarom opgenomen op de intensive care afdeling waar alle lichaamsfuncties goed in de gaten gehouden kunnen worden. Bij een groot deel van de kinderen moet de ademhaling tijdelijk worden overgenomen door een beademingsmachine. Vaak krijgen kinderen een infuus met vocht. Er wordt regelmatig bloed geprikt om te kijken of er tekort aan bepaalde stoffen in het lichaam ontstaan. Deze tekorten moeten worden aangevuld. Bij te hoge suikerwaardes in het bloed kan tijdelijk insuline nodig zijn om deze waardes te normaliseren. Kinderen met een infectie zullen worden behandeld met antibiotica.
Koorts voorkomen
Koorts kan zorgen voor het ontstaan van extra schade in de hersenen. Daarom wordt in de eerste dagen na het ontstaan van de postanoxische encefalopathie ervoor gezorgd dat er geen koorts (dat wil een lichaamstemperatuur boven de 38,5 graden) ontstaat. Vaak wordt dit gedaan met een speciale koeldeken. Tijdens het koelen worden kinderen vaak kunstmatig in slaap gehouden, zodat zij het niet merken dat hun lichaam koel gehouden wordt.
Behandeling epilepsie
Epileptische aanvallen worden zo veel mogelijk onderdrukt door middel van medicijnen. Medicijnen die hiervoor vaak gebruikt worden zijn levetiracetam, midazolam en fenobarbital.
Deze medicijnen werken ook tegen myoclonieën die niet het gevolg zijn van epilepsie, maar van schade aan de hersenen.
Sondevoeding
Wanneer kinderen zelf nog niet in staat zijn om te drinken, zullen ze vaak een sonde krijgen. Een sonde is een slangetje dat via de neus en de keel naar de slokdarm en de maag toe gaat. Via de sonde kan voeding gegeven worden. Op deze manier krijgen kinderen voldoende voeding binnen. De eerste dagen krijgen kinderen maar weinig voeding, langzaam wordt de hoeveelheid voeding uitgebreid.
Katheriseren
Wanneer kinderen zelf plassen dan krijgen zijn vaak een luier om waarin zij kunnen plassen. Vaak verloopt ook het plassen niet meer goed en kan de blaas overvol met urine raken. Het is dan nodig om de urine uit de blaas te verwijderen door middel van een katheter. Soms wordt dit een paar keer per dag gedaan, soms wordt er voor gekozen om de katheter continu achter te laten in de blaas.
Voorkomen doorligplekken
Kinderen in coma liggen vaak stil. Dit stil liggen kan maken dat er de huid kapot gaat als gevolg van het vele liggen. Dit worden ook wel doorligplekken genoemd. Het is belangrijk om deze plekken zo veel mogelijk te voorkomen. Dit kan gedaan worden door te wisselen van houding, door een speciaal matras of door speciale verbanden op plaatsen waar deze doorligplekken gemakkelijk ontstaan.
Rust
In de eerste dagen na het ontstaan van het zuurstoftekort is rust belangrijk. Kinderen hebben al hun energie nodig om te herstellen.
-herstelfase-
Prikkels aanbieden
In de herstelfase krijgen kinderen prikkels (aanraking, geluiden, lichteffecten, geuren) aangeboden om de hersenen te stimuleren deze prikkels weer te verwerken en er op te reageren.
Vroege intensieve neurorevalidatie
Voor jongeren tot de leeftijd van 25 jaar bestaat de mogelijkheid om door middel van vroege intensieve neurorevalidatie de hersenen te stimuleren om weer bij bewustzijn te komen. Hiervoor moeten jongeren wel stabiel genoeg zijn om deze intensieve behandeling te ondergaan in een revalidatiecentrum. Deze behandeling wordt aangeboden in het Leijpark/Libra in Tilburg.
Fysiotherapie
De fysiotherapeut kan advies geven hoe kinderen weer het beste gestimuleerd kunnen worden om te bewegen. De fysiotherapeut zorgt voor het doorbewegen van de gewrichten, zodat de gewrichten niet vast komen te zitten. De fysiotherapeut kan helpen om een zo goed mogelijk bewegingspatroon aan te leren en om eventuele spasticiteit zo min mogelijk belemmerend te laten zijn.
Logopedie
De logopedist kan adviezen geven hoe het slikken, eten en drinken zo goed mogelijk kan verlopen. Drinken door een rietje kan verslikken voorkomen. Het indikken van drinken kan ook helpen om verslikken te voorkomen. Ook is een goede recht opzittende houding tijdens drinken en eten belangrijk.
De logopediste kan ook tips en adviezen geven om weer te leren praten. Wanneer praten moeilijk is, kan de logopediste andere manier van communiceren bijvoorbeeld met gebaren of met symbolen aanleren aan kind en ouders.
Diëtiste
Een diëtiste kan adviezen geven over de hoeveelheid en de samenstelling van de voeding die een kind nodig heeft om zo optimaal mogelijk te kunnen herstellen.
Ergotherapie
Een ergotherapeut kan adviezen geven hoe het functioneren van een kind met een hersenbeschadiging zo goed mogelijk kan verlopen. De ergotherapeut weet wat voor hulpmiddelen er allemaal mogelijk zijn om goed te kunnen zitten, lopen en liggen en welke hulpmiddelen kinderen kunnen helpen om de ontwikkeling te stimuleren.
Revalidatiearts
De revalidatiearts coördineert de verschillende behandelingen en vervolgt de ontwikkeling van kinderen met hersenschade als gevolg van postanoxische encefalopathie. Deze hersenschade wordt ook wel NAH: niet aangeboren hersenletsel genoemd. Bij problemen wordt gekeken wat voor oplossing er voor deze problemen te bedenken is. De revalidatiearts geeft ook adviezen voor aangepaste schoenen of het gebruik van bijvoorbeeld spalken.
De revalidatiearts geeft ook adviezen voor het juiste onderwijs van het kind. Sommige kinderen gaan naar de school die verbonden is aan het revalidatiecentrum.
Ook voor jongere kinderen bestaan op het revalidatiecentrum vaak groepjes waarin de kinderen samen spelen net als op een peuterspeelzaal of crèche en daar tegelijkertijd therapie kunnen krijgen.
(Speciaal) onderwijs
Kinderen met een milde vorm van postanoxische encefalopathie kunnen normaal onderwijs volgen al dan niet met extra begeleiding. Andere kinderen gaan naar het speciaal onderwijs toe, meestal vanuit cluster 3, waar de klassen kleiner zijn en er meer begeleiding op maat gegeven kan worden. Vaak kan op school ook therapie gegeven worden.
Behandeling epilepsie
Kinderen met epilepsie aanvallen krijgen vaak medicijnen om nieuwe epilepsie aanvallen zo veel mogelijk te voorkomen. Bij een deel van de kinderen met epilepsie als gevolg van een postanoxische encefalopathie zijn de epilepsie aanvallen moeilijk onder controle te krijgen met behulp van medicijnen. In dat geval kunnen ook andere vormen van epilepsie behandeling zoals een ketogeen dieet, een behandeling met een nervus vagus stimulator en soms epilepsiechirurgie tot de mogelijkheden behoren.
Behandeling spasticiteit
Met behulp van medicatie kan geprobeerd worden om kinderen zo min mogelijk last te laten hebben van de spasticiteit. Diverse medicatie kan hiervoor gebruikt wordt, de meeste gebruikte medicatie is baclofen (Lioresal ®), tizanidine (Sirdalud ®) en dantroleen (Dantrium®). Baclofen kan ook via een pompje in de vloeistof rondom het ruggenmerg worden toegediend, zo heeft het meer effect en minder bijwerkingen. Dit wordt een baclofenpomp genoemd.
Spasticiteit kan ook behandeld worden met behulp van injecties met botulinetoxine. Deze injectie zorgen voor een tijdelijke verlamming van de meest spastische spieren. Meestal is het effect na enkele maanden verdwenen en is weer een nieuwe behandeling nodig.
De medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van spasticiteit kunnen ook gebruikt worden voor de behandeling van dystonie.
Bij ernstige spasticiteit kan het nodig zijn om met behulp van een operatie te zorgen dat kinderen minder last hebben van hun spasticiteit. Een veelvoorkomende operatie is het doornemen van de pezen van de spieren die er voor zorgen dat de bovenbenen strak tegen elkaar gedrukt worden. Dit belemmerd het lopen en de verzorging vaak ernstig. Na het doornemen van deze pezen verbeteren deze problemen vaak.
Reflux
Reflux kan er voor zorgen dat kinderen slecht eten. Door de voeding in te dikken met johannesbroodpitmeel kan de voeding minder gemakkelijk terug stromen van de maag naar de slokdarm. Ook zijn er medicijnen die de maaginhoud minder zuur kunnen maken waardoor de slokdarm minder geprikkeld wordt bij terugstromen van de maaginhoud. Medicijnen die hiervoor gebruikt worden zijn ranitidine, omeprazol of esomeprazol.
Kwijlen
Kwijlen kan verminderen door kinderen er bewust van te maken dat ze hun speeksel moeten doorslikken. Ook kunnen oefeningen waarbij geoefend wordt om de mond te sluiten helpen.
Er bestaan medicijnen die het kwijlen minder kunnen maken. Het meest gebruikte medicijn hierdoor is glycopyrrhonium. Soms kan een behandeling van de speekselklieren door middel van botox of door middel van een operatie nodig zijn om er voor zorgen dat kinderen minder kwijlen. Per kind zullen de voor- en nadelen van elke behandeling moeten worden afgewogen.
Verstopping van de darmen
Het medicijn macrogol kan er voor zorgen dat de ontlasting soepel en zacht blijft en stimuleert de darmwand om actief te blijven. Hierdoor kunnen kinderen gemakkelijker hun ontlasting kwijt. Verder blijft het belangrijk om te zorgen dat kinderen voldoende vocht en vezels binnen krijgen en zo veel als kan bewegen. Soms zijn zetpillen nodig om de ontlasting op gang te krijgen.
Voedingsproblemen
Bij kinderen met ernstige voedingsproblemen is het op een gegeven moment niet meer veilig om zelf te eten of te drinken. Dan kan het nodig zijn om sondevoeding te geven. Meestal gebeurt door een slangetje via de neus.
Wanneer het nodig lijkt te zijn om langere tijd sondevoeding te geven, dan wordt er vaak een slangetje via de buikwand rechtstreeks in de maag geplaatst. Dit wordt een PEG-sonde genoemd. De PEG-sonde hoeft minder vaak verwisseld te worden en met een PEG-sonde hebben kinderen geen mogelijk irriterend slangetje meer in hun neus en keel.
Begeleiding
Begeleiding en ondersteuning van ouders van een kind met een postanoxische encefalopathie is heel belangrijk. Het meemaken van het ontstaan van hersenschade bij van te voren een gezond kind is heel ingrijpend voor ouders, het kind, andere kinderen in het gezin, familie en vrienden. Een maatschappelijk werkende of een psycholoog kan begeleiding geven bij het verwerken van de diagnose en om het hebben van een kind met hersenschade als gevolg van postanoxische encefalopathie een plaats te geven in het leven.
Contact met andere ouders
Via het forum van deze site bestaat de mogelijkheid om een oproepje te plaatsen op het forum van deze site om in contact te komen met andere ouders die een kind hebben met een postanoxische encefalopathie.
Wat betekent het hebben van postanoxische encefalopathie voor de toekomst?
Herstel
In de weken tot maanden na het ontstaan van de postanoxische encefalopathie kunnen kinderen herstel laten zien van de lichaamsfuncties die kinderen kwijt waren geraakt als gevolg van het optreden van het zuurstoftekort. Herstel gaat wel tot een-twee jaar na het ontstaan van hersenschade door. Hoe sneller dit herstel verloopt, hoe beter dit is, maar ook kinderen die pas na langere tijd herstel laten zien, kunnen nog herstellen.
25-50% van de kinderen die gereanimeerd wordt herstelt dusdanig dat zij weer zelfstandig kunnen functioneren zonder al te grote beperkingen.
Vegetatieve toestand en minimal conscious state
Coma als gevolg van een postanoxische encefalopathie verdwijnt altijd na meerdere weken. Wanneer er geen herstel van het bewustzijn ontstaat, gaat coma over in een zogenaamde vegetatieve toestand. Kinderen in deze toestand zijn zich niet bewust van zichzelf of van de omgeving. Wel gaan de ogen wisselend open en dicht en zijn er periodes van rustig slapen afgewisseld met periodes waarbij het lichaam meer activiteit laat zien. Wanneer het bewustzijn minimaal hersteld, wordt er gesproken van minimal conscious state of minimaal bewustzijn. Kinderen in deze toestand zijn vaak korte periodes wel bewust van zich zelf en van de omgeving. Tussen deze periodes in, zijn kinderen zich niet bewust van zichzelf en de omgeving. Het herkennen van deze korte periodes van bewustzijn is heel moeilijk. Wanneer deze periodes langer worden, dan zal het gemakkelijker zijn om te herkennen dat er sprake is van een vorm van bewustzijn.
Restverschijnselen
De klachten die een tot twee jaar na het ontstaan van de hersenschade nodig aanwezig zijn, zijn vaak blijvende klachten. Veel voorkomende problemen zijn problemen met bewegen (spasticiteit, dystonie), problemen met zien, problemen met praten, problemen met denken en onthouden, veranderde stemming en/of epilepsie. Deze restverschijnselen worden ook wel samengevat onder de naam NAH: niet aangeboren hersenletsel.
Overlijden
Een deel van de kinderen met een postanoxische encefalopathie komt te overlijden als gevolg van de hersenschade. Het kan zijn dat de hersenschade te ernstig is, waardoor er geen kwaliteit van leven te verwachten is voor het kind waardoor het behandelteam het niet zinvol vindt om met de behandeling door te gaan. Overlijden kan ook het gevolg zijn van onbehandelbare epileptische aanvallen, als gevolg van hartritmestoornissen, als gevolg van zwelling van de hersenen of als gevolg van een bijkomende infectie.
Van de kinderen die buiten het ziekenhuis gereanimeerd zijn komt gemiddeld 60% van de kinderen te overlijden in de eerste dagen/weken na het ontstaan van het zuurstoftekort. Voor de kinderen die in het ziekenhuis gereanimeerd zijn, ligt dit percentage lager, rond de 20%. In het ziekenhuis kan meestal sneller gestart worden met een reanimatie dan buiten het ziekenhuis, dit is een van de redenen waardoor dit verschil verklaard wordt. De reden van de reanimatie speelt ook een belangrijke rol bij de kans op overlijden.
In het algemeen geldt, hoe langer de duur van het zuurstoftekort hoe groter de kans op overlijden.
Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook een postanoxische encefalopathie te krijgen?
Het hangt van de oorzaak van het ontstaan van een postanoxische encefalopathie af of broertjes en zusjes een verhoogde kans hebben om zelf ook een postanoxische encefalopathie te krijgen. Meestal is er geen sprake van een oorzaak waarbij erfelijkheid een rol speelt.
Broertjes en zusjes zullen dus meestal geen verhoogde kans hebben om zelf ook een postanoxische encefalopathie te krijgen.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.
Links
Hersenstichting
(stichting die bekendheid geeft aan verschillende hersenaandoeningen)
Referenties
- Cerebral plasticity: Windows of opportunity in the developing brain. Ismail FY, Fatemi A, Johnston MV. Eur J Paediatr Neurol. 2017;21:23-48.
- Predicting outcome in children with hypoxic ischemic encephalopathy. Abend NS, Licht DJ. Pediatr Crit Care Med. 2008;9:32-9
- Predictive value of electrophysiology in children with hypoxic coma. Mewasingh LD, Christophe C, Fonteyne C, Dachy B, Ziereisen F, Christiaens F, Deltenre P, De Maertelaer V, Dan B. Pediatr Neurol. 2003;28:178-83.
- Prediction of outcome after hypoxic-ischemic encephalopathy: a prospective clinical and electrophysiologic study. Mandel R, Martinot A, Delepoulle F, Lamblin MD, Laureau E, Vallee L, Leclerc F. J Pediatr. 2002;141:45-50.
Laatst bijgewerkt 24 oktober 2018
Auteur: J.H. Schieving