Osteoporose

Wat is osteoporose?

Er wordt gesproken van osteoporose bij kinderen wanneer er sprake is van een verlaagde botdichtheid die er voor heeft gezorgd dat er op de kinderleeftijd meerdere botbreuken zijn ontstaan.

Hoe wordt osteoporose ook wel genoemd?

Osteo is het medische woord voor bot, porose geeft aan dat het bot minder sterk is dan gebruikelijk.

Botonkalking
In het Nederlands wordt het woord botontkalking gebruikt.

Primaire of secundaire osteoporose
Er wordt gesproken van primaire osteoporose wanneer er sprake is van een botziekte die zorgt dat het bot minder sterk is. Het wordt gesproken van een secundaire osteoporose wanneer er sprake is van een andere ziekte of behandeling die er voor zorgt dat het bot minder sterk is geworden.

Verlaagde botdichtheid
Wanneer het bot minder sterk is, zonder dat er sprake is van meerdere botbreuken wordt gesproken van een verlaagde botdichtheid. Er wordt gesproken van een verlaagde botdichtheid wanneer de botdichtheid gemeten met een zogenaamde DEXA-scan minder is dan de z-score -2.

Hoe vaak osteoporose voor bij kinderen?

Osteoporose is zeldzaam op de kinderleeftijd, het komt veel vaker voor op volwassen leeftijd dan op kinderleeftijd. Primaire osteoporose is heel zeldzaam, maar secundaire osteoporose komt vaker voor bij kinderen met een neurologische aandoening die problemen hebben met lopen en/of last hebben van epilepsieaanvallen waarvoor zij medicijnen moeten gebruiken. Hoe vaak dit voorkomt is niet goed bekend. Bij een op de 25 kinderen met een ernstige vorm van cerebrale parese blijkt er sprake te zijn van osteoporose.

Bij wie komt osteoporose voor?

Osteoporose kan op elke leeftijd voorkomen bij kinderen.Het komt op kinderleeftijd het meest voor op tienerleeftijd. Zowel jongens als meisjes kunnen osteoporose krijgen.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van osteoporose?

Opbouw botdichtheid
Op kinderleeftijd krijgen de botten van het lichaam hun volwassen vorm en hun maximale botdichtheid. Rond de leeftijd van 18 tot 20 jaar wordt de maximale botdichtheid bereikt. Op volwassen leeftijd neemt de botdichtheid langzaam weer af. Het is dus heel belangrijk dat de botten op kinderleeftijd een goede botdichtheid ontwikkelen. Een achterstand in botdichtheid op de leeftijd van 18 tot 20 jaar kan later niet meer ingehaald worden.

Verminderde botdichtheid
Bij kinderen met osteoporose is de botdichtheid vermindert. De botten zijn minder sterk en hebben minder botmassa en structuur. Hierdoor zijn de botten minder stevig en kan het bot makkelijker breken.

Primaire osteoporose
Primaire osteoporose is het gevolg van een ziekte van het bot zelf. Vaak gaat het om aandoeningen die worden veroorzaakt door een fout in het DNA. De meest voorkomende aandoening die primaire osteoporose geeft is osteogenesis imperfecta. Andere aandoeningen die ook primaire osteoporosegeven zijn idiopathisch juveniele osteoporose en het osteoporose-pseudoglioom syndroom, de ziekte van Marfan, Ehlers-Danlos en homocysteinurie

Secundaire osteoporose
Secundaire osteoporose kan verschillende oorzaken hebben. Ook kunnen combinaties van verschillende oorzaken bij elkaar maken dat osteoporose ontstaat. De meest voorkomende oorzaken zijn niet kunnen lopen, het gebruik van medicijnen, voedingsproblemen, aandoening met ontsteking of aandoeningen met verstoorde hormonen.

Niet kunnen lopen
Lopen zorgt voor een verbetering van de botdichtheid. Wanneer kinderen niet kunnen lopen, zal de botdichtheid vaak lager zijn dan gebruikelijk.

Medicijnen
Het regelmatig gebruiken van medicijnen kan maken dat de botdichtheid te laag wordt. Medicijnen die kunnen zorgen dat osteoporose ontstaat zijn prednison, medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van epilepsie, antistolling (heparine), methotrexaat en chemotherapie.

Voedingsproblemen
Kinderen die problemen hebben met eten en drinken zijn ook gevoeliger voor het krijgen van osteoporose. Dat geldt ook voor kinderen met anorexia nervosa. Voor een goede botopbouw zijn calcium en fosfaat belangrijke onderdelen. Wanneer kinderen te weinig voeding binnen krijgen of voeding die te weinig calcium en fosfaat bevat, kan osteoporose ontstaan. Wanneer kinderen dagelijks minder dan 125 miligram calcium binnen krijgen, dan is het voor het lichaam niet mogelijkheid om te zorgen voor voldoende botdichtheid. Kinderen die ondergewicht hebben, krijgen ook gemakkelijker osteoporose.

Ketogeen dieet
Kinderen die behandeld worden met een ketogeen dieet, hebben ook een verhoogde kans op het krijgen van een verlaagde botdichtheid.

Problemen met de opname van vitamine D en calcium
Vitamine D en calcium uit de voeding worden via de darmen opgenomen in het lichaam. Kinderen met een chronische darmziekte, zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, het Schwachman-Diamons syndroom of coeliakie hebben een verhoogde kans op het krijgen van een verlaagde botdichtheid.

Te weinig vitamine D
Vitamine D wordt aangemaakt onder invloed van zonlicht. Kinderen die te weinig buiten komen en/of kinderen met een donkere huid maken minder goed vitamine D aan, zodat zij een tekort kunnen hebben aan vitamine D.

Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte zijn gevoeliger voor het krijgen van een verlaagde botdichtheid, vooral kinderen met juveniele ideopatisch artritis, met SLE, thallasemie, leukemie, kinderkanker, een chronische longziekte (cystische fribrose), een chronische nierziekte, een chronische leverziekte of kinderen na een transplantatie.

Afwijkingen aan de hormonen
Hormonen spelen een belangrijke rol bij het bouwen van sterk bot. Aandoeningen waarbij er sprake is van een tekort of een te veel aan bepaalde hormonen kunnen ook zorgen voor het ontstaan van osteoporose, zoals een te kort aan groeihormoon, een tekort aan geslachtshormonen (zoals bij het Turner syndroom), een te snel werkende schildklier of bijschildklier of een te snel werkende bijnier die te veel cortisol aanmaakt (Cushing syndroom).

Welke klachten heeft een kind als gevolg van het hebben van osteoporose?

Geen klachten
De meeste kinderen hebben zelf geen klachten wanneer er bij hen sprake is van osteoporose.

Botbreuk
Kinderen met osteoporose hebben een verhoogde kans om een botbreuk te krijgen wanneer zij bijvoorbeeld vallen. Vaak gaat het om een botbreuk in de botten van een arm of een been, soms om een breuk in een wervel in de rug. Hoe ernstiger de osteoporose, hoe minder er voor nodig is om een botbreuk te doen laten ontstaan.

Afnemen lengte
Door osteoporose kunnen de wervels inzakken, waardoor een kind minder lang wordt.

Hoe wordt de diagnose osteoporose gesteld?

Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van een kind die meerdere botbreuken heeft gehad op de kinderleeftijd kan de diagnose osteoporose worden vermoed. Er zal aanvullend onderzoek in de vorm van een DEXA-scan nodig zijn om de diagnose met zekerheid te stellen. Er is afgesproken dat er wordt gesproken van osteoporose wanneer kinderen voor de leeftijd van 10 jaar twee botbreuken hebben gehad, of meer dan 3 botbreuken voor de leeftijd van 20 jaar in een zogenaamde lang pijpbeen van een arm of een been of een of meerdere breuken in een wervel hebben gehad. Wanneer kinderen geen of minder vaak een breuk hebben gehad, wordt dus gesproken van verlaagde botdichtheid.

DEXA-scan
Door middel van een speciale DEXA-scan kan de botdichtheid gemeten worden. DEXA is een afkorting voor Dual Energy X-rAy. Vaak wordt de botdichtheid bepaalt in een van de wervels onder in de rug. Soms wordt de botdichtheid ook op andere plaatsen bepaald, zoals in het bovenbeen. Bekend is dat deze getallen op de kinderleeftijd van elkaar kunnen verschillen en dat de waarde in de heupkop vaak lager is dan die in de wervel. Er wordt gesproken van een verlaagde botdichtheid wanneer de z-score lager is dan -2 SD.

Handfoto
Een andere manier om de botdichtheid te bepalen is door middel van een handfoto waarbij de Bone Health Index (BHI) wordt bepaald. Een BHI < 2,0 wijst ook op een verlaagde botdichtheid. Dit onderzoek is minder belastend dan een dexa-scan. Wanneer de BHI < 1,5 wordt geadviseerd om een dexa-scan te maken. Vaak wordt vanaf de leeftijd van 4 jaar begonnen met het maken van deze handfoto's.

Bloedonderzoek
Door middel van bloedonderzoek kan beoordeeld worden of er een tekort is aan calcium of fosfaat in het bloed. Wanneer deze waardes verlaagd zijn, is de kans op het ontstaan van een verlaagde botdichtheid vergroot. Vaak worden naast calcium en fosfaat, het alkalisch fosfatase (AF) en 25-OH vitamine D bepaald.

Urine onderzoek
Door middel van urine onderzoek kan de verhouding tussen calcium en kreatine worden bepaald.

Hoe wordt osteoporose behandeld?

Bewegen
Regelmatig bewegen en belasten van de benen helpt om de kans op osteoporose te verlagen. Het is dus ook voor kinderen die moeilijk kunnen lopen belangrijk om zo veel als mogelijk toch dagelijks te proberen om te lopen. Het is het beste wanneer kinderen elke dag minstens 30 tot 60 minuten actief bewegen.

Statafel
Voor kinderen die niet kunnen lopen, kan een statafel helpen om de botten van het lichaam te trainen, waardoor de botdichtheid verbeterd.

Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan tips en adviezen geven hoe kinderen het beste kunnen bewegen om de botdichtheid te verbeteren.

Goede voeding
Goede gevarieerde voeding met voldoende calcium, fosfaat en eiwitten is belangrijk voor het krijgen van een goede botdichtheid.

Vitamine D
In Nederland wordt voor alle kinderen tot de leeftijd van 4 jaar geadviseerd hen dagelijks 10 microgram= 400 IE vitamine D te geven. Wanneer kinderen een verhoogd risico hebben op het krijgen van osteoporose dan wordt geadviseerd deze hoeveelheid vitamine D door te blijven geven tot de leeftijd van 12 jaar. Vanaf de leeftijd van 12 jaar wordt een geadviseerd om 20 microgram= 800 IE vitamine D te geven voor de rest van het leven.

Calcium
Het is belangrijk dat de voeding voldoende calcium bevat. Wanneer de voeding minder dan 125 milligram calcium bevat dan zal het lichaam niet in staat zijn om te zorgen voor een goede botdichtheid. Hoeveel calcium precies nodig is, verschilt per kind. Vaak wordt geadviseerd om kinderen die een verhoogde kans hebben op het krijgen van een verlaagde botdichtheid per dag een tablet van 500 mg of 600 mg calcium te geven. Het is belangrijk om ook niet te veel calcium te geven, het binnen krijgen van meer dan 2500 milligram calcium per dag kan zorgen dat kinderen last krijgen van nierstenen. Kinderen die behandeld worden met een ketogeen dieet of met het medicijn zonisamide hebben een verhoogde kans op het krijgen van nierstenen, daarom wordt er bij deze kinderen niet altijd voor gekozen om hen extra calcium te geven. Ook kan een te veel aan calcium zorgen voor het ontstaan van aderverkalking op latere leeftijd.

Bisfosfonaten
Wanneer de botdichtheid gemeten met de DEXA-scan een lagere z-waarde dan -2 heeft, kan er voor gekozen worden om een behandeling te geven met bisfosfonaten, zoals bijvoorbeeld pamidronaat. Per kind moeten de voor- en nadelen van deze behandeling tegen elkaar worden afgewogen. Meestal worden deze bisfosfonaten via een infuus gegeven eens per 3 tot 4 maanden. Het is nog onduidelijk hoe lang deze bisfosfonaten moeten worden gegeven. Vaak wordt er voor gekozen om te zorgen dat de z-waarde in elk geval boven de -2,0 waarde komt. Tegenwoordig wordt er vaker voor gekozen om ook nadat deze waarde is bereikt nog bisfosfonaten te blijven geven tot de volwassen leeftijd, maar dan wel met grotere tussenpozen. Wanneer kinderen voor het eerst deze bisfosfonaten krijgen, kunnen kinderen last krijgen van wat griepachtige klachten. Om dit te voorkomen krijgen kinderen voor de behandeling vaak paracetamol.

Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproep op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere kinderen en hun ouders die osteoporose hebben (gehad).  

Wat betekent het hebben van osteoporose voor de toekomst?

Geen klachten
Een groot deel van de kinderen met osteoporose heeft geen klachten als gevolg van het hebben van osteoporose.

Botbreuken
Door de osteoporose houden kinderen en volwassenen een verhoogd risico op het krijgen van een botbreuk.

Toename osteoporose
Met het ouder worden neemt bij ieder mens de botdichtheid weer af. Wanneer kinderen al een verminderde botdichtheid hadden, kan deze op volwassen leeftijd nog weer verder afnemen.

Levensverwachting
Het hebben van osteoporose heeft geen invloed op de levensverwachting van een kind

Kinderen krijgen
Het hebben van osteoporose heeft geen invloed op de vruchtbaarheid op volwassen leeftijd.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook osteoporose te krijgen?

Dit zal er vanaf hangen wat de oorzaak is van het ontstaan van osteoporose. Wanneer broertjes en zusjes ook een verhoogde kans hebben op de oorzaak van het ontstaan van osteoporose, dan hebben zij zelf ook een verhoogde kans op het krijgen van osteoporose.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Referenties

1. The management of osteoporosis in children. Ward LM, Konji VN, Ma J. Osteoporos Int. 2016;27:2147-2179
2. Pediatric Osteoporosis: Diagnosis and Treatment Considerations. Marrani E, Giani T, Simonini G, Cimaz R. Drugs. 2017;77:679-695
3. Management of primary and secondary osteoporosis in children. Sakka SD, Cheung MS. Ther Adv Musculoskelet Dis. 2020;12:1759720X20969262
4. Expert panel consensus recommendations for diagnosis and treatment of secondary osteoporosis in children. Galindo-Zavala R, Bou-Torrent R, Magallares-López B, Mir-Perelló C, Palmou-Fontana N, Sevilla-Pérez B, Medrano-San Ildefonso M, González-Fernández MI, Román-Pascual A, Alcañiz-Rodríguez P, Nieto-Gonzalez JC, López-Corbeto M, Graña-Gil J. Pediatr Rheumatol Online J. 2020;18:20

Laatst bijgewerkt: 14 augustus 2022

Auteur: JH Schieving