Neurocoeliakie

Wat is neurocoeliakie?

Neurocoeliakie is de naam voor neurologische problemen die voorkomen bij kinderen en volwassenen met de ziekte coeliakie.

Hoe wordt neurocoeliakie ook wel genoemd?

Het woord neuro geeft aan dat er een probleem is met de hersenen en/of de zenuwen in het lichaam. Coeliakie is de naam van een aandoening waarbij mensen allergisch zijn voor gluten. Gluten zijn een onderdeel granen.
Coeliakie komt van het woord koliek wat een bepaald type buikpijnaanval is.

Glutenziekte
Een andere naam voor neurocoeliakie is gluten gerelateerde aandoening. In het Engels is dit gluten-related-disorder afgekort als GRD. Wanneer coeliakie alleen in de darmen zit wordt ook wel gesproken van een gluten-enteropathie. Enteropathie is het medische woord voor darmziekte.
Wanneer coeliakie zorgt voor een evenwichtsstoornis ook wel ataxie genoemd, dan wordt ook wel gesproken van gluten-ataxie. Een aandoeningen van de zenuwen (neuropathie) wordt een gluten-neuropathie genoemd.

Hoe vaak komt neurocoeliakie voor bij kinderen?

Het is niet goed bekend hoe vaak neurocoeliakie bij kinderen voorkomt. Waarschijnlijk wordt de aandoening ook nog vaak niet herkend.
Neurocoeliakie komt ongeveer bij een op de tien mensen met coeliakie voor.
Wanneer hoofdpijn ook meegerekend wordt als symptoom van neurocoeliakie dan komt neurocoeliakie wel vaker voor, ongeveer vier op de tien mensen met coeliakie heeft last van hoofdpijnklachten. De dokters zijn het er niet over eens of hoofdpijn meegerekend moet worden, omdat hoofdpijn ook vaak voorkomt bij mensen zonder coeliakie.
Coeliakie komt bij één op de 35.000 mensen in Nederland voor.
Op kinderleeftijd komt het bij waarschijnlijk zelfs bij een tot vijf op de 1000 kinderen voor, maar daarvan is het bij de helft van de kinderen nooit herkend.

Bij wie komt neurocoeliakie voor?

Neurocoeliakie kan op elke leeftijd ontstaan. Soms is al bekend dat een kind of een volwassene coeliakie heeft, maar bij een ander deel van de mensen was dit helemaal nog niet bekend.

Down, Turner en Williams syndroom
Coeliakie komt vaker voor bij kinderen en volwassen met syndroom van Down, syndroom van Turner en het Williams syndroom. Hoe vaak precies is niet goed bekend, de getallen hierover variëren van een op de 6-25 kinderen met een van deze syndromen. Of zijn ook een groter kans hebben op het krijgen van neurocoeliakie is niet bekend.

Auto-immuunziekten
Coeliakie komt ongeveer bij een op de twintig kinderen en volwassenen die bekend zijn met een andere auto-immuunziekte zoals suikerziekte, reuma, schildklieraandoeningen, antifosfolipiden-syndroom, ziekte van Sjogren, psoriasis, ziekte van Addinson en alopecia areata voor.

Vrouwen vaker dan mannen
Zowel jongens als meisjes, mannen als vrouwen kunnen neurocoeliakie krijgen. Bij meisjes en vrouwen komt coeliakie 2-3 keer vaker voor dan bij jongens en mannen.

Wat is de oorzaak van neurocoeliakie?

Auto-immuunziekte
Coeliakie is een aandoening waarbij het lichaam afweer stoffen maakt tegen gluten. Gluten zijn een onderdeel van granen. Afweerstoffen zijn normaal bedoeld om bacteriën of virussen die het lichaam binnen dringen op te ruimen. Bij een auto-immuunziekte vallen de afweerstoffen ook een deel van het lichaam aan en proberen dit op te ruimen alsof dit een bacterie of een virus is.
Bij coeliakie ontstaan afweerstoffen tegen gluten. Deze afweerstoffen worden gemaakt tegen verschillende onderdelen van gluten namelijk gliadine, endomysium en transglutaminase. Deze afweerstoffen vallen vervolgens de dunne darmcellen aan, omdat de dunne darmcellen veel lijken op deze gluten. De dunne darm raakt hierdoor ontstoken. Daarom krijgen mensen met coeliakie vaak last van darmklachten.

Hersenen en zenuwen
Bij een deel van de mensen kunnen de afweerstoffen die gemaakt worden tegen de gluten ook de hersenen en/of de zenuwen in het lichaam gaan aanvallen. Vooral de afweerstoffen tegen transglutaminase type 6 blijken ook de hersenen en de zenuwen te kunnen aanvallen. Ook kunnen er gemakkelijk andere anti-stoffen ontstaan naast de antistoffen tegen gluten.
De hersenen en de zenuwen worden dan ook opgeruimd door deze antistoffen alsof ze een virus of bacterie zijn. Ook raken de hersenen en de zenuwen hierdoor ontstoken.

Kleine hersenen
Vaak worden de kleine hersenen aangevallen door de antistoffen. Een speciaal type cellen in de kleine hersenen, zogenaamde Purkinje cellen, is gevoelig om aangevallen te worden door afweerstoffen. Hierdoor raken de kleine hersenen ontstoken en kunnen ze niet meer goed functioneren.

Zenuwen
Ook de zenuwen kunnen aangevallen worden door de antistoffen. Vaak komt dit omdat er antistoffen ontstaan tegen een bepaald onderdeel van de hersenen wat GM1-ganglioside wordt genoemd. Door deze antistoffen raken de zenuwen ontstoken en kunnen de zenuwen niet meer goed functioneren.

Spieren
Ook de spieren van het lichaam kunnen ontstoken raken als gevolg van neurocoeliakie.

Huid
Door coeliakie kan ook de huid ontstoken raken. Dit geeft een beeld wat dermatitis herpetiformis wordt genoemd. Vooral de antistoffen tegen transglutaminse type 3 blijken ook de huidcellen aan te vallen waardoor een huidreactie ontstaat.

Gevoeligheid voor auto-immuunziekten
Mensen met coeliakie zijn vaak gevoelig om auto-immuunziekten te ontwikkelen. Zij kunnen naast coeliakie ook andere auto-immuunziekten krijgen zoals bijvoorbeeld een schildklieraandoening, reumatoide artitis of suikerziekte (ook wel diabetes mellitus genoemd).

Kenmerk afweersysteem
De gevoeligheid voor het krijgen van een auto-immuunziekte heeft te maken met een bepaald kenmerk van het afweersysteem. Mensen met coeliakie hebben vaak een bepaald kenmerk op hun immuunsysteem zitten wat HLA DQ2.5 en HLA-DQ8 wordt genoemd. Wanneer je dit kenmerk op je immuunsysteem hebt zitten, ben je kwetsbaarder om een auto-immuunaandoening te krijgen. Toch krijgt niet iedereen met dit kenmerk een auto-immuunziekte, daar is nog meer voor nodig. Wat er meer nodig is, is niet goed bekend.

Tekort aan vitamines
Door de ontsteking van de darmwand kunnen bepaalde vitamines uit de voeding minder goed worden opgenomen in het bloed. Zo kan er een tekort ontstaan aan bepaalde vitamines zoals vitamine B12, foliumzuur, vitamine D of vitamine E. Een tekort aan vitamine B12 kan ook zorgen voor het ontstaan van neurologische klachten zoals het niet goed functioneren van zenuwen, een tekort aan vitamine D kan zorgen voor spierzwakte en een tekort aan vitamine E voor evenwichtsstoornissen en ook voor spierzwakte.

Te vroeg gluten in de voeding
Jonge baby’s mogen nog geen gluten krijgen in hun voeding. Wanneer jonge kinderen onder de leeftijd van 4-6 maanden wel gluten krijgen omdat ze een koekje of een korstje brood krijgen, dan zou de kans op het krijgen van coeliakie verhoogd kunnen worden bij kinderen die aanleg hebben om coeliakie te ontwikkelen.

Borstvoeding
Het geven van borstvoeding voor tenminste 6 maanden na de geboorte zou mogelijk kunnen beschermen tegen het ontwikkelen van coeliakie.

Wat zijn de symptomen van neurocoeliakie?

Variatie
Neurocoeliakie kan veel verschillende symptomen geven. Het ene kind of volwassene heeft dit symptoom en het andere kind of volwassene heeft ander symptomen. Niemand zal alle onderstaande symptomen tegelijk hebben.

Buikklachten
Coeliakie zorgt vaak voor langdurige buikklachten. Verschillende soorten buikklachten kunnen voorkomen zoals buikpijn, buikkrampen, diarree, vettige ontlasting die aan de wc pot blijft vastplakken, verstopping, winderigheid, misselijkheid, verminderde eetlust, braken, opgeblazen buik, afvallen of slecht groeien bij kinderen. Sommige kinderen hebben last van kramp bij het poepgaatje (anuskramp), zelden ontstaat er dubbel klappen van de dunne darm (invaginatie). Nu komen kortdurende buikklachten vaak voor bij kinderen en volwassenen en gaan deze buikklachten vanzelf weer over. Bij mensen met coeliakie zijn deze buikpijnklachten meestal chronisch.
Niet alle mensen met coeliakie hebben last van hun buik. Zonder buikklachten is het lastig om aan de diagnose coeliakie te denken.

Problemen met het evenwicht
Een deel van de mensen met neurocoeliakie krijgt problemen met het bewaren van het evenwicht. Geschat wordt dat dit bij een op de 16 mensen met coeliakie voorkomt. Ze hebben moeite met lopen en vallen gemakkelijker. Vaak zetten de ze de voeten verder uit elkaar tijdens het lopen om zo steviger te staan en minder gemakkelijk te vallen. Kinderen en volwassen kunnen last krijgen van trillende handen, vooral als ze iets willen aanwijzen of vastpakken. Aanwijzen of vastpakken gaat daardoor lastiger. Ook de ogen kunnen schokkende bewegingen maken. Kinderen en volwassenen zijn lastiger te verstaan doordat ze minder duidelijk de letters en de woorden uitspreken. Ook kunnen er problemen zijn met kauwen en slikken.
Deze evenwichtsproblemen worden samen ataxie genoemd.

Myoclonieën
Soms hebben mensen naast deze evenwichtsproblemen ook last van korte schokjes in het lichaam. Deze schokjes worden myoclonieen genoemd. Er zijn ook kinderen die naast de evenwichtsproblemen onrustige heen en weer schietende oogbewegingen hebben, dit wordt opsoclonus genoemd.

Problemen met zenuwen
Een ander deel van de mensen krijgt een probleem met de werking van de zenuwen van de armen en/of benen. Hierdoor kunnen kinderen en volwassen last krijgen van een tintelingen, een doof gevoel of een brandend gevoel bijvoorbeeld in de voeten of in de handen. Ook kunnen de spieren minder krachtig worden en kunnen de spieren dunner worden. De huid kan dunner worden, haren en nagels kunnen minder goed of juist harder gaan groeien. Soms is een zenuw aangedaan, maar soms ook meerdere zenuwen tegelijk. Wanneer de langste zenuwen van het lichaam zowel rechts als links symmetrisch zijn aangedaan dan wordt dit een polyneuropathie genoemd. Soms zijn verschillende zenuwen aan twee kanten van het lichaam aangedaan maar is dit niet symmetrisch, dit wordt dan mononeuritis multiplex genoemd.
Vaak zitten de klachten aan de voeten en de onderbenen. Meestal staan de problemen met een veranderd gevoel of met pijnklachten op de voorgrond. Krachtsverlies is meestal geen groot probleem.
Soms ontstaat een Guillain-Barre achtig beeld.

Andere problemen met bewegen
Een klein deel van de mensen krijgt andere problemen met bewegen als gevolg van neurocoeliakie. Soms ontstaan onbedoelde onrustige schokkende bewegingen bijvoorbeeld aan het hoofd, de romp en de armen. Dit wordt chorea genoemd. Een klein deel van de mensen met coeliakie heeft hier last van. Soms komen ook kleine schokjes voor die dan hier en dan daar in het lichaam zitten. Dit worden myoclonieen genoemd. Ook parkinsonachtige klachten of dystonie (een vreemde lichaamshouding) kunnen het gevolg zijn van neurocoeliakie. Bij volwassenen is een aandoening beschreven waarbij volwassenen last krijgen van stijfheid van alle spieren van het lichaam. Dit wordt stiff-man syndroom genoemd. Ook kan een trillende bewegingen voorkomen van bijvoorbeeld de handen of ook van het gehemelte. Dit laatste wordt een palatummyoclonus genoemd.

Hoofdpijn
Een deel van de mensen met neurocoeliakie heeft last van hoofdpijnklachten als enige klacht van coeliakie. Vaak gaat het om een vorm van migraine. Omdat migraine ook vaak voorkomt bij mensen zonder coeliakie is het wel lastig om aan te geven dat deze klacht wordt veroorzaakt door de coeliakie. Een op de vier mensen met coeliakie heeft last van hoofdpijnklachten.

Epilepsie
Soms hebben kinderen en volwassenen met coeliakie last van epilepsie. Geschat wordt dat dit bij een op de 100 mensen met coeliakie voorkomt. Verschillende soorten epilepsie aanvallen kunnen voorkomen. Bij kinderen met neurocoeliakie kan de epilepsie vanuit de achterkant van de hersenen komen. Dit deel van de hersenen wordt de occipitaalkwab genoemd. Deze vorm van epilepsie heet dan ook occipitale epilepsie.

Spierzwakte
Bij een klein deel van de kinderen en volwassen functioneren de spieren niet goed zonder dat er een probleem is met de zenuwen. Door de spierzwakte ontstaan problemen met trap oplopen, opstaan uit een stoel of het werken met de armen boven het hoofd zoals bij haren kammen of was ophangen. Deze spieraandoening wordt myositis genoemd. Ook komt spierpijn, zonder spierzwakte vaker voor bij coeliakie.

Neuromyotonie
Een ander probleem van de spieren wat bij een klein deel van de kinderen en volwassenen met coeliakie voorkomt is neuromyotonie. Dit is een aandoening waardoor de spieren niet goed kunnen ontspannen, wanneer zij een keer aangespannen zijn. Dit maakt bewegen ook moeilijk.

Encefalitis/myelitis
Door de coeliakie kunnen ook de hele hersenen ontstoken raken. Dit wordt een encefalitis genoemd. Soms zit de ontsteking alleen in de hersenstam of alleen in het ruggenmerg. Een ontsteking van het ruggenmerg wordt een myelitis genoemd.
Door deze ontsteking kunnen allerlei lichaamsfuncties: bewegen, voelen, zien, horen, praten uitvallen.

Sombere stemming
Mensen met neurocoeliakie hebben gemakkelijker last van een wat sombere stemming. Soms is dit dusdanig erg dat gesproken kan worden van een depressie. Ook hebben mensen met neurocoeliakie vaker last van angsten, dwanggedachten en dwanghandelingen of fobieen.

Ontwikkelingsachterstand en autisme
Er zijn dokters die menen dat een ontwikkelingsachterstand en autisme ook een gevolg zouden kunnen zijn van neurocoeliakie. Andere dokters zijn het daar niet mee eens.

Dementie
Volwassen met neurocoeliakie kunnen als gevolg van de neurocoeliakie in toenemende mate vergeetachtig worden. Die vergeetachtigheid kan zo erg worden, dat er sprake is van dementie.

Huidafwijking
Een deel van mensen met coeliakie heeft last van huiduitslag. Vaak zit dit aan de voorkant van de onderbenen of aan de achterkant van de onderarmen. De huid ziet daar rood en jeukt heel erg. Deze huiduitslag wordt dermatitis herpetiformis genoemd. Kinderen en volwassenen met coeliakie hebben gemakkelijker last van eczeem of van galbulten op de huid.

Aften
Kinderen en volwassenen met coeliakie hebben vaker last van aften. Dit zijn pijnlijke zweertjes die vaak in de mond voorkomen.

Bloedarmoede
Een deel van de mensen met coeliakie heeft last van bloedarmoede. Dit kan zorgen voor vermoeidheidsklachten.

Vermoeidheid
Ook zonder bloedarmoede komen vermoeidsheidsklachten vaak voor bij mensen met coeliakie of met neurocoeliakie. Zij kunnen zich erg vermoeid voelen zonder dat ze iets gedaan hebben.

Longproblemen
Een deel van de mensen met coeliakie heeft ook problemen van de longen, zoals kortademigheid of het ophoesten van bloed. Dit laatste is het gevolg van de longaandoening pulmonale hemosiderose.

Osteoperose
Volwassenen met (neuro)coeliakie hebben een vergrote kans op het krijgen van botontkalking, ook wel osteoperose genoemd.

Lymfoom
Volwassenen met coeliakie die niet goed behandeld wordt of waarbij de darmen ondanks een glutenvrij dieet niet rustig worden hebben een vergrote kans op het ontstaan van een lymfoom in de darmen. Dit is een bepaalde vorm van kanker met daarin allemaal afwijkende afweer cellen (zogenaamde T-cellen, met een specifiek kenmerk dat ze geen CD3 en CD8 meer op deze cellen zitten). Het lymfoom bij mensen met coeliakie wordt ook wel enteropathie-geassocieerd T-Cel lymfoom genoemd, afgekort als EATL. Zelden zaait dit lymfoom uit naar de hersenen.

Kleine milt
Een deel van de mensen met coeliakie heeft een klein milt. Hoe dit komt is niet goed bekend. De milt speelt een belangrijke rol bij de afweer. Wanneer de milt onvoldoende werkt dan kunnen kinderen en volwassenen extra ziek worden door het oplopen van een infectie met pneumokokken, hemofilus influenza en malaria. Zo nodig kunnen kinderen en volwassenen extra gevaccineerd worden tegen pneumokokken en hemofilus influenza.

Hoe wordt de diagnose neurocoeliakie gesteld?

Verhaal en onderzoek
Wanneer een kind of volwassene al bekend is met coeliakie en dan neurologische klachten krijgt, kan dit een reden zijn om aan neurocoeliakie te denken. Ook de combinatie van neurologische klachten in combinatie met aanhoudende buikklachten is een reden om aan de diagnose neurocoeliakie te denken. Het wordt al lastig wanneer een kind of een volwassene alleen neurologische klachten heeft zonder dat er buikklachten zijn. Dan zal vaak niet aan deze diagnose worden gedacht.

Bloedonderzoek
In het bloed kunnen bij het merendeel van de mensen met coeliakie afweerstoffen tegen gluten worden aangetoond. Deze antistoffen heten IgA of IgG tTGA (IgA anti-tissue transglutaminase) en IgA of IgG EMA (IgA endomysium). Beide antistoffen moeten aanwezig zijn om van coeliakie te spreken. Bij jonge kinderen onder de twee jaar kan ook Anti-gliadine IgA bepaald worden. Bij kinderen ouder dan twee jaar en volwassenen is deze test onvoldoende betrouwbaar.
Kinderen met de afweerstoornis IgA-deficiëntie kan IgG AGA (IgG Anti-gliadine) bepaald worden om te kijken of er aanwijzingen zijn voor coeliakie. Zij kunnen namelijk geen IgA antistoffen maken, maar we IgG-antistoffen.
Bij twijfel kan gekeken worden naar de twee kenmerken op het immuunsysteem namelijk HLA DQ2 en HLA DQ8. Coeliakie komt eigenlijk niet voor bij mensen zonder deze kenmerken op hun afweersysteem.
Door de ontsteking van de darmen als gevolg van coeliakie kan een tekort aan vitamines ontstaan. Daarom worden bij mensen met coeliakie ook vitamines (pyridoxine, foliumzuur, vitamine B12, vitamine D en vitamine E) in het bloed gecontroleerd.
Albumine in het bloed is een manier om te kijken of er sprake is van onvoldoende opname van voedsel als gevolg de ontsteking van de dunne darm. Ook komt bloedarmoede voor ijzergebrek vaker voor bij mensen met coeliakie. Hb, ijzer worden regelmatig gecontroleerd.
Omdat calcium gebrek vaak voorkomt bij kinderen en volwassenen met coeliakie wordt ook het calcium regelmatig gecontroleerd, net als het stofje alkalische fosfatase.
Kinderen en volwassenen met coeliakie hebben een vergrote kans op het krijgen van schildklierproblemen, daarom wordt ook deze waarde gecontroleerd.
Bij jonge kinderen met coeliakie blijken de leverwaardes ASAT en ALAT vaak verhoogd te zijn, zonder dat goed bekend is waarom.
Bij mensen met een zenuwaandoening als gevolg van de coeliakie kunnen extra anti-stoffen tegen GM1-ganglioside worden aangetoond in het bloed.

Darmbiopt
Om de diagnose coeliakie te stellen is alleen bloedonderzoek niet voldoende en is een dunne darmbiopt nodig. Een darm biopt wordt gedaan door een (kinder) maagdarmleverarts. In dit biopt is te zien dat de dunne darm ontstoken is. Kenmerkend is dat de darmvlokken dun of verdwenen zijn, dat de zogenaamde darmcryptes dikker zijn dan gebruikelijk en dat er allemaal ontstekingscellen (lymfocyten) in de darmwand aanwezig zijn. Ook kunnen in het darmbiopt antistoffen tegen transglutaminase worden gevonden.

MRI van de hersenen
Wanneer er problemen zijn met het bewaren van het evenwicht of bij kinderen of volwassenen met hoofdpijn, epilepsie of geheugenproblemen zal vaak een MRI scan van de hersenen gemaakt worden. De MRI scan laat lang niet altijd afwijkingen zien.
De kleine hersenen kunnen kleiner zijn dan gebruikelijk. Met een speciaal MRS onderzoek is te zien dat er minder NAA in de kleine hersenen is dan gebruikelijk.
Soms zijn er witte vlekken in de hersenen te zien. Deze witte vlekken kunnen aan een of twee kanten in de hersenen te zien zijn. Ze zitten vaker aan de achterkant van de hersenen, maar kunnen overal in de hersenen voorkomen. Ze zitten in de zogenaamde witte stof, dat deel van de hersenen waar de uitlopers van de hersencellen langs lopen.

CT-scan
Een ander type scan van het hoofd is een CT-scan. Hierop wordt bij mensen met neurocoeliakie soms kalkneerslag in de hersenen gezien. Kenmerken is dat deze kalkneerslag aan de achterkant van de hersenen zit.

EMG
Wanneer er problemen zijn met het functioneren van de zenuwen kan een EMG gemaakt worden om te kijken hoe de zenuwen werken. De zenuwen worden onderzocht door middel van kleine stroompjes. Ook een aandoening als neuromyotonie of een myositis kan worden opgespoord met een EMG.

EEG
Wanneer kinderen last hebben van epilepsie wordt vaak een EEG gemaakt. Op dit EEG kunnen epileptiforme afwijkingen te zien zijn. Deze kunnen op verschillende plekken voorkomen. De epileptiforme afwijkingen komen iets vaker voor aan de achterkant van de hersenen in de zogenaamde occipitaalkwab.

Dermatoloog
Bij mensen waarbij er huidafwijkingen zichtbaar zijn kan de dermatoloog beoordelen of dit de kenmerkende huidafwijkingen zijn die horen bij de diagnose coeliakie. Deze huidafwijkingen heten dermatitis herpetiformis. Vaak zal de dermatoloog een biopt van de huid nemen. In dit biopt zijn neerslagen te zien van IgA antistoffen.

Hoe wordt neurocoeliakie behandeld?

Dieet
Coeliakie wordt behandeld met een dieet waarbij kinderen en volwassenen geen gluten mogen eten. Gluten zitten in granen zoals tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Gluten zitten dus in allerlei graanprodukten zoals brood, meel en koekjes.
Een diëtiste kan aangeven hoe een glutenvrij dieet eruit ziet. Aardappelen, maïs, rijst, peulvruchten, groente, fruit, melkproducten, kaas, vlees, olie en roomboter bevatten geen gluten en mogen dus wel gebruikt worden. Er bestaan ook allerlei glutenvrije produkten die gemaakt zijn van speciale glutenvrije tarwe.
Het is voor kind en ouders of voor de volwassene een hele inspanning om een glutenvrij dieet te volgen. Dit dieet moet ook levenslang gevolgd worden.
Het duurt wel een paar weken voordat de symptomen van coeliakie verbeteren.
Wanneer het dieet goed effect heeft zullen de waardes van de afweerstoffen in het bloed gaan dalen.
Wanneer de darmklachten niet voldoende verbeteren op een glutenvrij dieet, dan kan het ook nodig zijn om een lactose vrij dieet te volgen.
De neurologische klachten kunnen ook verbeteren door een glutenvrij dieet. Helaas helpt het dieet niet altijd bij neurologische klachten als gevolg van coeliakie. Hoe sneller het dieet wordt gestart na ontstaan van de klachten, hoe groter de kans dat het dieet effect zal hebben.

Vitamines
Wanneer een darm erg ontstoken is, kunnen bepaalde vitamines uit de voeding minder goed opgenomen worden in het bloed. Vitaminetekorten zoals een tekort aan pyridoxine (vitamine B6), foliumzuur (vitamine B11), vitamine B12, vitamine D of vitamine E kunnen worden aangevuld.

Voldoende calcium
Kinderen en volwassenen met coeliakie moeten ervoor zorgen dat er voldoende calcium in hun voeding zitten om kalkarmbot te voorkomen. Voor kinderen en volwassenen die naast een glutenvrij dieet ook een lactose vrij dieet volgens is het vaak nodig om calciumtabletten te gaan gebruiken. Ook is het belangrijk om te kijken of kinderen voldoende vitamine D in het bloed hebben.

Immuunglobulines
Wanneer de neurologische klachten onvoldoende verbeteren op het starten van een glutenvrij dieet dan kan een infuus met afweerstoffen (immuunglobulines) worden gegeven. Dit infuus onderdrukt de aanmaak van afweerstoffen door het eigen lichaam, waardoor neurologische klachten kunnen verbeteren. Ook deze behandeling helpt niet altijd.

Medicijnen tegen bewegingsstoornissen
Bewegingsstoornissen zoals chorea, dystonie of myoclonieen kunnen worden verminderd met medicijnen wanneer een dieet onvoldoende effect heeft. De medicijnen die gebruikt kunnen worden zijn dezelfde medicijnen die gebruikt worden voor mensen met deze bewegingsstoornissen die geen neurocoeliakie hebben.

Medicijnen tegen epilepsie
Kinderen en volwassenen met epilepsie kunnen ook behandeld worden met medicijnen die epilepsie aanvallen kunnen voorkomen. Verschillende soorten medicijnen kunnen worden gebruikt, er is geen speciaal voorkeursmedicijn. Het kan lastig zijn om de epilepsie als gevolg van neurocoeliakie met medicijnen te onderdrukken, de aanvallen hebben de neiging om terug te keren wanneer de medicijnen enige tijd gebruikt zijn.

Medicijnen tegen pijnklachten
Wanneer er zenuwen beschadigd raken als gevolg van de neurocoeliakie kunnen pijnklachten ontstaan. Zenuwpijn reageert lang niet altijd goed op pijnstillers zoals paracetamol of een NSAID (zoals ibuprofen of diclofenac). Medicijnen zoals amytriptiline, carbamazepine, gabapentine en pregabaline kunnen helpen om minder last te hebben van zenuwpijnen.

Kinderfysiotherapie
Een fysiotherapeut kan adviezen en oefeningen geven hoe om te gaan met bewegingsproblemen als gevolg van de coeliakie. Het is voor mensen met neurocoeliakie heel belangrijk om in beweging te blijven. Dit heeft ook weer een positief effect op de spierkracht, de vermoeidheid en de stemming.

Kinderergotherapie
Wanneer er veel problemen zijn met bewegen bijvoorbeeld door een evenwichtsstoornis dan kan een ergotherapeut advies geven hoe allerlei dagelijkse activiteiten zoals aankleden, eten, spelen toch zo gemakkelijk mogelijk kunnen worden uitgevoerd. Soms kan een hulpmiddel maken dit een bepaalde activiteit gemakkelijker gaat. Bij hulpmiddelen moet dan gedacht worden aan bijvoorbeeld bestek met een verdikt handvat of een pen met een dikkere pengreep.

Kinderlogopedie
Een logopediste kan adviezen en tips geven wanneer er problemen zijn met praten, kauwen of slikken.

Revalidatiearts
Een revalidatiearts coördineert de behandelingen en kan ook adviezen geven over bijvoorbeeld steunzolen, spalken of het gebruik van een rollator of een rolstoel.

Psycholoog
Een psycholoog kan kinderen en volwassenen helpen om om te gaan met een sombere stemming, met angsten of dwanggedachten.

Kinderpsychiater
Wanneer begeleiding door een psycholoog niet voldoende is, kan een hulp van een kinder- en jeugdpsychiater nodig zijn. Ook deze geven tips en adviezen, begeleidingsgesprekken en kunnen ook gebruik maken van ondersteuning door middel van medicijnen.

Huidafwijking
De kenmerkende huidafwijking bij coeliakie (dermatitis herpetiformis genoemd) kan behandeld worden met het medicijn dapson. In het begin moet een hogere dosering worden gegeven totdat de huidafwijking geleidelijk aan verdwijnt. Daarna kan de dosering worden verlaagd tot een zo laag mogelijke onderhoudsdosering zonder dat de huidafwijkingen terug komen.
Dapson moet voorzicht gegeven worden aan mensen met de stofwisselingsziekte glucose-6-fosfaat dehydrogenase deficiëntie. Mensen met deze stofwisselingsziekte kunnen door het medicijn dapson last krijgen van ernstige bloedarmoede doordat de rode bloedcellen kapot gaan.

Onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan naar het effect van het medicijn ZED1227 bij volwassenen met coeliakie. Dit medicijn remt het enzym transglutaminase 2 wat nodig is om gluteneiwitten te binden aan zogenaamde antigeenpresenterede cellen. Hierdoor zouden volwassenen minder gevoelig kunnen worden voor nog aanwezige gluten in de darmen.

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of een psycholoog kunnen kinderen en hun ouders of volwassenen met neurocoeliakie helpen in het omgaan met deze aandoening. In het omgaan met klachten, met beperkingen, het accepteren van de aandoening en het kijken naar de mogelijkheden die er wel zijn.

Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u in contact komen andere kinderen en hun ouders met neurocoeliakie.

Wat betekent het hebben van neurocoeliakie voor de toekomst?

Levenslang dieet
Het is voor mensen met (neuro)coeliakie belangrijk om levenslang en glutenvrij dieet te houden. Een glutenvrij dieet moet onderdeel worden van hun levensstijl.

Lymfoom
Volwassenen hebben een vergrote kans op het krijgen van een lymfoom in de darmen wanneer ze geen dieet volgen of het dieet niet nauwkeurig volgen of wanneer ondanks het dieet hun darmen onrustig blijven.

Osteoperose
Volwassenen met coeliakie hebben een vergrote kans op het krijgen van osteoperose. Daarom is het belangrijk om voldoende calcium te gebruiken en om elke dag minstens een half uur te bewegen. Vanaf 50 jaar kan de botdichtheid gemeten worden met een zogenaamde dexa-scan om te kijken of nog extra maatregelen nodig zijn.

Malaria
Mensen met coeliakie zijn extra vatbaar om erg ziek te worden van de aandoening malaria. Het is voor mensen met coeliake die op vakantie gaan naar een lang waar malaria heerst dus extra belangrijk om te voorkomen dat ze besmet worden met malaria. Medicijnen die dat kunnen voorkomen zijn voor mensen met coeliakie dus extra belangrijk.

Kinderen krijgen
Het hebben van coeliakie lijkt geen invloed op de vruchtbaarheid te hebben. Vrouwen met coeliakie hebben wel een grotere kans op het krijgen van een miskraam. Kinderen van een volwassene met coeliakie hebben een verhoogde kans om zelf ook coeliakie te krijgen, al is moeilijk te voorspellen hoe groot die kans is. Geschat wordt dat deze kans ergens tussen de 3 en 20 % ligt.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook neurocoeliakie te krijgen?

Coeliakie is geen erfelijke aandoening. Wel spelen bij de aanleg om auto-immuunziektes te krijgen erfelijke factoren een rol. Broertjes en zusjes hebben dus wel een verhoogde kans om ook een auto-immuunaandoening te krijgen, maar dit hoeft geen coeliakie te zijn. Wanneer een broertje of zusje ook coeliakie krijgt, dan is de kans klein dat dit ook nog om neurocoeliakie gaat. Dit omdat een klein deel van de mensen met coeliakie neurocoeliakie krijgt.

Het is mogelijk om bij een broertje of zusjes te kijken naar de kenmerken van het afweersysteem. Wanneer er sprake is van HLA DQ2.5 of HLA-DQ8 dan heeft dit broertje of zusje een verhoogde kans om coeliakie te krijgen.

Links

www.glutenvrij.nl
Site van de Nederlandse coeliakie vereniging

Referenties

1. The neurology of coeliac disease in childhood: what is the evidence? A systematic review and meta-analysis. Lionetti E, Francavilla R, Pavone P, Pavone L, Francavilla T, Pulvirenti A, Giugno R, Ruggieri M. Dev Med Child Neurol. 2010;52:700-7.
2. Gluten sensitivity: from gut to brain. Hadjivassiliou M, Sanders DS, Grünewald RA, Woodroofe N, Boscolo S, Aeschlimann D. Lancet Neurol. 2010;9:318-30
3. Prevalence of resistant occipital lobe epilepsy associated with celiac disease in children. Dai AI, Akcali A, Varan C, Demiryürek AT. Childs Nerv Syst. 2014;30:1091-8
4. Richtlijn coeliakie 2008
5. Coeliac disease in children with type 1 diabetes. Kurppa K, Laitinen A, Agardh D. Lancet Child Adolesc Health. 2018;2:133-143
6. European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD) guideline for coeliac disease and other gluten-related disorders. Al-Toma A, Volta U, Auricchio R, Castillejo G, Sanders DS, Cellier C, Mulder CJ, Lundin KEA. United European Gastroenterol J. 2019;7:583-613
7. A Randomized Trial of a Transglutaminase 2 Inhibitor for Celiac Disease. Schuppan D, Mäki M, Lundin KEA, Isola J, Friesing-Sosnik T, Taavela J, Popp A, Koskenpato J, Langhorst J, Hovde Ø, Lähdeaho ML, Fusco S, Schumann M, Török HP, Kupcinskas J, Zopf Y, Lohse AW, Scheinin M, Kull K, Biedermann L, Byrnes V, Stallmach A, Jahnsen J, Zeitz J, Mohrbacher R, Greinwald R; CEC-3 Trial Group. N Engl J Med. 2021;385:35-45
8. Celiac Disease, Beyond the Bowel: A Review of Its Neurological Manifestations. Patel SC, Shreya D, Zamora DI, Patel GS, Grossmann I, Rodriguez K, Soni M, Joshi PK, Sange I. Cureus. 2021;13:e20112.

Auteur: JH Schieving

Laatst bijgewerkt: 31 augustus 2022 voorheen: 3 april 2022, 1 augustus 2021 en 19 juli 2014