Necrotiserende enterocolitis

Wat is een necrotiserende enterocolitis?

Een necrotiserende enterocolitis is een ernstige ontsteking van de darmen bij pasgeboren kinderen.

Hoe wordt een necrotiserende enterocolitis ook wel genoemd?

Enterocolitis betekent ontsteking van de dunne en de dikke darm. Het woord necrotiserende geeft aan dat een deel van de darmwand door de ontsteking zo ernstig beschadigd kan raken dat dit deel van de darm afsterft.
Vaak wordt de afkorting NEC gebruikt.

Stadia
Achter de afkorting NEC staan soms cijfers (1,2 of 3) die de mate van ernst van de necrotiserende enterocolitis aangeven. Bij stadium 1 is er verdenking op een NEC. Bij stadium 2 is er sprake van een milde tot matig-ernstige NEC. Bij stadium 3 is er sprake van een ernstige NEC.

Hoe vaak komt een necrotiserende enterocolitis voor bij kinderen?

Een necrotiserende enterocolitis komt ongeveer één op de 6-10 pasgeboren kinderen voor die te vroeg geboren zijn, dat wil zeggen geboren voor een zwangerschapsduur van 32 weken.
In Nederland krijgen ongeveer 150 kinderen per jaar een necrotiserende enterocolitis.

Bij wie komt een necrotiserende enterocolitis voor?

Een necrotiserende enterocolitis komt vooral voor bij kinderen die te vroeg geboren zijn (voor een zwangerschapsduur van 36 weken) en/of een laag geboortegewicht hebben (kleiner dan 1500 gram, dysmatuur genoemd). Hoe korter de zwangerschapsduur, hoe groter de kans dat kinderen een necrotiserende enterocolitis krijgen.
Bij kinderen die geboren worden na een zwangerschapsduur van 36 weken komt zeer zelden een necrotiserende enterocolitis voor, het komt dan soms voor bij kinderen met een aangeboren hartafwijking, een aanhoudende lage bloeddruk of kinderen met een ernstige infectie. Ook wordt een NEC vaker gezien bij moeders die cocaine hebben gebruikt tijdens de zwangerschap.
Meestal ontstaat de NEC in de eerste drie weken na de geboorte,
Zowel jongens als meisjes kunnen een necrotiserende enterocolitis krijgen.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van een necrotiserende enterocolitis?

Niet goed bekend
De precieze oorzaak van het ontstaan van een necrotiserende enterocolitis is niet bekend. Waarschijnlijk gaat het om een samenspel van meerdere factoren bij elkaar die er voor zorgen dat een baby een necrotiserende eneterocolitis krijgt. Factoren waarvan bekend is dat ze een rol spelen zijn onrijpheid van de darmen en problemen met de doorbloeding, het geven van voeding bij onrijpe darmen en een afwijkende samenstelling van darmbacterien.

Onrijpheid van de darm
Wanneer kinderen te vroeg geboren zijn, dan zijn de darmen nog niet voldoende uitgerijpt om voeding te kunnen verwerken. Het lichaam is er nog op ingesteld om voeding via de navelstreng te krijgen. De darmwand en het darmslijvlies zijn nog onvoldoende ontwikkeld en minder sterk. De darmen raken gemakkelijk beschadigd en ontstoken wanneer ze toch voeding moeten gaan verwerken. Het laatste stukje van de dunne darm (ileum) en het eerste stukje van de dikke darm (colon) zijn het meest kwetsbaar om ontstoken te raken. De beschadigde darmen zijn minder goed in staat om de voeding te verteren en om voedingsstoffen op te nemen. Hierdoor krijgen kinderen moeite met het verwerken van de voeding.

Voeding
Ook het soort voeding wat een kind krijgt maakt uit. De kans op het ontstaan van een necrotiserende enterocolitis is kleiner bij het krijgen van moedermelk, dan bij het krijgen van poedermelk.
Problemen met de doorbloeding
De darmen hebben voldoende aanvoer van zuurstofrijk bloed nodig om goed te kunnen werken. Wanneer er problemen zijn met de aanvoer van voldoende zuurstofrijk bloed, bijvoorbeeld door een langdurige lage bloeddruk of door zuurstoftekort kan een deel van de darm te weinig bloed aangevoerd krijgen en daardoor beschadigd raken. Een langdurige lage bloeddruk komt vaker voor bij kinderen die te vroeg geboren zijn, kinderen die een laag geboorte gewicht hebben, kinderen die zuurstofgebrek hebben gehad rondom de geboorte (asfyxie), bij kinderen met een ernstige infectie, bij kinderen met een aangeboren hartafwijkingen, bij kinderen die een wisseltransfusie nodig hebben of bij kinderen die een hoog Hb hebben (hyperviscositeit). Problemen met de doorbloeding van de darmen komen ook vaker voor wanneer de moeder tijdens de zwangerschap medicijnen zoals ibuprofen, diclofenac, indometacine (zogenaamde NSAID's) heeft gebruikt.

Darmbacterien
In de darmen zitten bacterieen die een belangrijke functie hebben en de darm beschermen tegen schadelijke darmbacterieen. Een baby krijgt deze darmbacterien van de moeder. De darmen van een te vroeg geboren baby zijn minder goed in staat om deze goede bacterien vast te houden. Hierdoor kunnen schadelijke bacterien gemakkelijker gaan groeien in de darmen van een te vroeg geboren baby.
Te vroeg geboren baby's krijgen ook gemakkelijker een infectie waarvoor behandeling met antibiotica nodig is. Deze antibiotica kunnen de goede bacterieen in de darm doden, waardoor de kans ook groter is dat schadelijke bacterien in de meerderheid komen in de darm, waardoor de kans op een NEC groter wordt.
Mogelijk kan het geven probiotica ook helpen om de kans op het ontstaan van een NEC kleiner te maken, maar hier moet nog verder onderzoek naar gedaan worden.

Infectie van de darm
Het hebben van een darminfectie maakt de kans op het ontstaan van een ontsteking in de darmen groter. Vooral infecties met bijvoorbeeld een rotavirus of een adenovirus. Maar ook een infectie met een bacterie (zoals Escherichia Coli, Enterobacter, Klebsiella) kan zorgen voor een ontsteking van de darmen.

Ontstekingsfactoren
Door de schade aan de darmen, worden allerlei ontstekingsfactoren aangemaakt. Deze ontstekingsfactoren zorgen voor het ontstaan van steeds meer ontsteking in de darmen. Ontstekingsfactoren die een rol spelen bij het ontstaan van NEC zijn endotheline-1, TNF, interleukine-6, PAF, interferon-C, NOS2, prostaglandines en leukotrienen.

Opening in de darmwand
Wanneer de darmwand ontstoken raakt, kan er een opening ontstaan in de darmwand. Dit wordt een perforatie genoemd. Hierdoor komt er lucht in de buik. Maar op deze manier kan er ook ontlasting in de buik komen. Deze ontlasting bevat bacterien en kan zorgen voor een ontsteking van het buikvlies (peritonitis). Dit is een gevaarlijke complicatie van een NEC.

Wat zijn de symptomen van een necrotiserende enterocolitis?

Variatie
Er bestaat variatie in de hoeveelheid en de ernst van de symptomen die verschillende kinderen met een necrotiserende enterocolitis. Dit hangt ook samen met de ernst en de plaats en de grootte van de necrotiserende enterocolitis.

Voedingsproblemen
Kinderen met een necrotiserende enterocolitis verdragen de voeding minder goed. De voeding blijft lang in de maag zitten en loopt niet goed door naar de darmen. Vaak zit de maag nog vol wanneer het kind toe is aan de volgende voeding. Dit wordt een maagretentie genoemd. Kinderen kunnen ook de voeding gaan uitspugen. Deze uitgespuugde voeding kan een groenige kleur hebben omdat er gal bij de voeding is gekomen.
Kinderen worden onrustig wanneer ze nieuwe voeding krijgen aangeboden via de sonde.

Bolle buik
Kinderen met een necrotiserende enterocolitis krijgen vaak een bolle opgezette buik. De huid van de buik staat gespannen en ziet er daardoor glanzend uit. De bloedvaten die op de buik lopen zijn goed zichtbaar. De huid heeft vaak ook een meer rode of rood-blauwe kleur. Kinderen kunnen last hebben van buikpijn, aanraken van de buik vinden kinderen vaak heel vervelend. Soms zijn opgezette delen van de darm te zien door de buikwand heen en te voelen bij aanraken van de buik. Wanneer er met een stethoscoop naar de buik geluister wordt, dan worden geen darmgeluiden gehoord, de buik is stil.

Bloed bij de ontlasting
Als gevolg van de ontsteking van de darm kan er bloed en/of slijm in de ontlasting komen te zitten. Het kan ook zijn dat kinderen helemaal niet meer poepen of windjes laten.

Veranderd gedrag
Vaak laten kinderen met een necrotiserende enterocolitis veranderd gedrag zien. Vaak worden kinderen stil en sloom, ze slapen meer en worden niet wakker wanneer het tijd is voor de voeding.

Problemen met de ademhaling
Kinderen met een necrotiserende enterocolitis kunnen ademstilstanden krijgen. Dit worden apneu's genoemd. Wanneer kinderen zieker worden, kunnen kinderen steeds meer moeite krijgen met ademhalen. Het kan dan nodig zijn om kinderen te ondersteuning met een beademingsapparaat.

Trage hartslag
Vaak krijgen kinderen ook een tragere hartslag. Dit wordt een braycardie genoemd. In het begin vaak alleen met een ademstilstand (apneu) samen, later kunnen kinderen ook de hele tijd een trage hartslag hebben.

Lage bloeddruk
Kinderen met een necrotiserende enterocolitis krijgen een lage bloeddruk. Hierdoor kunnen kinderen bleek/grauw van kleur zijn. Door de lage bloeddruk hebben kinderen weinig energie. Het beeld kan erg lijken op het beeld van kinderen met een ernstige infectie (sepsis).

Wisselende temperatuur
Vaak hebben kinderen een wisselende temperatuur.

Hoe wordt de diagnose necrotiserende enterocolitis gesteld?

Verhaal en onderzoek
Aan de hand van het verhaal en de bevindingen bij lichamelijk onderzoek van een pasgeboren baby die een bollere roodglanzende buik krijgt, problemen met de voeding, bloed bij de ontlasting en veranderd gedrag laat zien kan de diagnose necrotiserende enterocolitis worden vermoed.

Foto van de buik
Op een foto van de buik kan te zien zijn dat de darmen uitgezet en verwijd zijn. In de wand van de darm kunnen luchtbelletjes gezien worden, dit wordt pneumatosis genoemd. Ook kan er lucht buiten de darmen worden gezien, net als vocht buiten de darmen (ascitis). Wanneer er getwijfeld wordt of er sprake is van lucht buiten de darmen, dan kan het helpen om een zogenaamde laterale foto te maken. Hierop is vrij lucht in de buik gemakkelijker zichtbaar. Dit vrij lucht wijst op het ontstaan van een opening in de darmwand (perforatie genoemd).

Bloedonderzoek
Bloedonderzoek kan informatie geven over de ernst van de necrotiserende enterocolitis. De zuurgraad van het bloed kan toenemen (metabole acidose), het aantal bloedplaatjes kan dalen (trombocytopenie), het aantal witte bloedcellen kan dalen (neutropenie), het aantal rode bloedcellen kan dalen (anemie), de waarde van melkzuur (lactaat) kan stijgen, er kunnen afwijkende stollingswaarden worden gevonden (diffuse intravasale stolling)

Ontlastingsonderzoek
Door middel van onderzoek van de ontlasting kan gekeken worden of er aanwijzingen zijn voor een infectie, zoals een rotavirusinfectie, een adenovirusinfectie of een bacteriele infectie (SSYC).

ECHO buik
Door middel van een ECHO onderzoek kan ook gekeken worden of er aanwijzingen zijn voor lucht in de darmwand of lucht vrij in de buik buiten de darmen. Het meten van de doorbloeding in een belangrijke slagader die de darmen voorziet van bloed (arteria mesenterica superior) kan een aanwijzing geven dat een baby kwetsbaarder is voor het krijgen van een NEC.

NEC stadia indeling
Aan de hand van de symptomen die een kind laat zien, de bevindingen op de rontgenfoto en het bloedonderzoek wordt de mate van ernst van de NEC bepaald. Dit is belangrijk voor het te volgen beleid.

Hoe wordt een necrotiserende enterocolitis behandeld?

Geen voeding meer
Wanneer er aanwijzingen zijn voor het ontstaan van een necrotiserende enterocolitis dan zal vaak de voeding worden gestopt. Het kan nodig zijn om de inhoud van de maag leeg te laten lopen via een sondeslangetje om de darmen zo helemaal rust te geven. Wanneer het weer beter gaat kan geleidelijk aan weer een klein beetje voeding worden gegeven. Per dag kan de hoeveelheid voeding dan langzaam weer worden uitgebreid.
Wanneer het langere tijd niet mogelijk is om het kind voeding te geven, dan kunnen kinderen voedingsstoffen krijgen via het infuus (parenterale voeding).

Antibiotica
Kinderen met een necrotiserende enterocolitis krijgen antibiotica om schadelijk darmbacterien te doden. Vaak wordt gekozen voor de antibiotica amoxicilline/clavulaanzuur (Augmentin(r)) en gentamicine. Wanneer er sprake is van een opening in de darmwand, krijgen kinderen ook vaak het antibioticum metranidazolol. De duur van de behandeling met antibiotica hangt af van de ernst van de NEC en de snelheid waarmee het kind opknapt. De de duur varieert meestal van 2 dagen tot 10 dagen.

Pijnstilling
Een NEC kan erg pijnlijk zijn, daarom krijgen kinderen met een NEC stadium 2 of hoger vaak morfine via het infuus om minder pijnklachten te krijgen.

Operatie
Wanneer er sprake is van een opening in de darmwand (perforatie) dan zal vaak een operatie nodig zijn om deze opening weer dicht te maken. Deze operatie wordt uitgevoerd door de kinderchirurg. Soms is het mogelijk om de opening dicht te maken (de perforatie te overhechten). Wanneer bij de operatie blijkt dat bepaalde delen van de darm te veel beschadigd zijn waardoor ze afgestorven zijn, dan zal het nodig zijn om deze delen van de darm te verwijderen. De kinderchirurg probeert de gezonde darmdelen weer aan elkaar te hechten. Wanneer dit niet mogelijk is, krijgen kinderen dan tijdelijk een stoma zodat darmsappen kunnen worden afgevoerd.
Wanneer het kind te klein (gewicht onder de 1 kg) of te ziek is voor een operatie kan soms een drain in de buik worden aangelegd als tijdelijke oplossing totdat het kind wel een operatie aan kan.

NICU
Een NEC is een ernstige aandoening waarvoor kinderen worden opgenomen op een speciale intensive care afdeling voor pasgeboren kinderen (NICU). Hier kunnen de lichaamsfuncties goed in de gaten gehouden worden en wanneer het nodig is ondersteund worden met medicijnen, zuurstof of met bijvoorbeeld een beademingsapparaat.

Onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan of de kans op NEC kleiner te maken is door het geven van bepaalde voedingsvezels (pre-biotica) of goede bacterien (pro-biotica).

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan ouders en andere gezinsleden helpen in het omgaan met de necrotiserende enterocolitis bij hun kind en alle zorgen die daarbij komen kijken.

Contact met andere ouders
Via de patiëntenvereniging van de maagdarmleverstichting kunnen ouders in contact komen met andere ouders die ook te maken hebben met een necrotiserende enterocolitis. Ook is het mogelijk een oproep te plaatsen op het forum van deze site om zo in contact te komen met andere kinderen en hun ouders die ook een NEC hebben doorgemaakt.

Wat betekent het hebben van een necrotiserende enterocolitis voor de toekomst?

Genezen
Met een goede en tijdig ingezette behandeling kunnen kinderen genezen van het hebben doorgemaakt van een necrotiserende enterocolitis.

Terugkeer van de NEC
Een klein deel van de kinderen krijgt nog een keer een NEC, nadat ze al een keer een NEC hebben doorgenaakt.

Kortere darm
Wanneer het nodig is geweest om een deel van de dunne of dikke darm weg te halen, dan zullen deze kinderen moeten leren leven met een kortere darm. Dit wordt ook wel short bowel genoemd. Dit kan gevolgen hebben voor het verteren en opnemen van voedingsstoffen en daarmee op de groei en op de manier waarop kinderen kunnen poepen. Hoe korter de darm, hoe groter de kans op problemen.

Parenterale voeding
Wanneer kinderen door een te korte darm te weinig voedingsstoffen kunnen opnemen om goed te kunnen groeien, dan kan het nodig zijn om voedingsstoffen via het infuus te krijgen. Dit wordt parenterale voeding genoemd. Kinderen moeten dan een infuuszak met voeding bij zich dragen. Het landurig nodig hebben van een infuus geeft risico op een infectie van het infuus en het ontstaan van een bloedvergiftiging (sepsis). Ook kan het langdurig krijgen van voeding via het infuus zorgen voor het ontstaan van leverproblemen.

Stoma
Wanneer kinderen een stoma hebben gekregen, zal de kinderchirurg kijken of het mogelijk is om dit stoma weer op te heffen door de darmen op een rustig moment weer aan elkaar te hechten. Wanneer dit niet mogelijk is, kunnen kinderen blijvend een stoma behouden.

Vernauwing in de darm
Kinderen die een NEC hebben gehad en vooral kinderen die een operatie hebben gehad, kunnen als gevolg van littekenweefsel een vernauwing in de darm krijgen. Dit wordt een stenose of strictuur genoemd. Dit komt vaker voor in de dikke darm dan in de dunne darm. Dit wordt gezien bij een op de 5-10 kinderen die een NEC hebben doorgemaakt. Een vernauwing van de darm kan zorgen voor verstopping van de darmen, niet goed kunnen poepen, buikpijn of een opgezette buik. Een nieuwe operatie door de kinderchirurg kan nodig zijn om deze vernauwing te verwijderen.
Overlijden
Een necrotiserende enterocolitis is een ernstige aandoening waar helaas kinderen aan kunnen komen te overlijden. Geschat wordt dat een op de 3 tot 5 kinderen die een NEC doormaakt komt te overlijden. Vaak is dit niet alleen het gevolg van de NEC, maar ook het gevolg van andere problemen die kinderen die te vroeg geboren en/of met een te laag geboortegewicht geboren hebben. De kans op overlijden is groter wanneer er sprake is van een opening in de darmwand (perforatie) en bij kinderen met een laag geboortegewicht.

Kinderen krijgen
Het doormaken van een necotisrende enterocolitis heeft meestal geen invloed op de vruchtbaarheid.
Kinderen van een volwassene die als kind een necotisrende enterocolitis heeft gehad hebben op zichzelf geen verhoogd risico om ook een necrotiserende enterocolitis te krijgen. Dit kan wel het geval zijn wanneer deze kinderen zelf te vroeg geboren worden en/of een te laag geboortegewicht hebben.

Hebben broertjes en zusjes een verhoogde kans op het krijgen van een necotisrende enterocolitis?

Een necotisrende enterocolitis is geen erfelijke aandoening. Broertjes en zusjes hebben daardoor niet een duidelijk verhoogde kans om zelf ook een necotisrende enterocolitis te krijgen. Soms zijn er wel redenen bij de moeder waardoor er een verhoogde kans bestaat op een vroeggeboorte. Wanneer een broertje of zusje ook te vroeg geboren wordt, dan heeft dit broertje of zusje vanwege de vroeggeboorte een verhoogde kans om zelf ook een necotisrende enterocolitis te krijgen, maar deze kans is niet groter dan bij een ander vroeg geboren kind uit een ander gezien.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Referenties

1. Risk factors for necrotizing enterocolitis in neonates: a systematic review of prognostic studies. Samuels N, van de Graaf RA, de Jonge RCJ, Reiss IKM, Vermeulen MJ. BMC Pediatr. 2017;17:105
2. The Impact of Human Milk on Necrotizing Enterocolitis: A Systematic Review and Meta-Analysis. Altobelli E, Angeletti PM, Verrotti A, Petrocelli R. Nutrients. 2020;12:1322.
3. Probiotics for Preventing Necrotizing Enterocolitis in Preterm Infants: A Network Meta-Analysis. Beghetti I, Panizza D, Lenzi J, Gori D, Martini S, Corvaglia L, Aceti A. Nutrients. 2021;13:192
4. Outcome Reporting in Interventional Necrotizing Enterocolitis Studies: A Systematic Review. van Varsseveld OC, Klerk DH, Jester I, Lacher M, Kooi EMW, Hulscher JBF. J Pediatr Surg. 2023;58:2105-2113.
5. Viral Infections and Neonatal Necrotizing Enterocolitis: A Meta-analysis. Mani S, Hazra S, Hagan J, Sisson A, Nair J, Pammi M. Pediatrics. 2023;152:e2022060876
6. A systematic review and meta-analysis of the role of Doppler ultrasonography of the superior mesenteric artery in detecting neonates at risk of necrotizing enterocolitis. Rallis D, Kapetaniou K, Machas P, Balomenou F, Giapros V, Saliakellis E. Pediatr Radiol. 2023;53:1989-2003

Laatst bijgewerkt: 24 juli 2024

Auteur: JH Schieving