Ideopatische intracraniële hypertensie

Wat is idiopatische intracraniële hypertensie?

Idiopatische intracraniële hypertensie is een aandoening waarbij kinderen of volwassenen last hebben van hoofdpijnklachten in combinatie met problemen met zien als gevolg van een verhoogde druk in de hersenholtes in de hersenen.

Hoe wordt idiopatische intracraniële hypertensie ook wel genoemd?

Hypertensie is het medische woord voor een verhoogde druk. Het woord intracranieel geeft aan dat er sprake is van een verhoogde druk in de hersenholtes. Het woord idiopatisch geeft aan dat er geen duidelijk aanwijsbare oorzaak is voor het ontstaan van deze verhoogde hersendruk. Idiopatische intracraniële hypertensie wordt ook wel afgekort met de letters IIH.
 

Pseudotumor cerebri
Vroeger werd ook wel de naam pseudotumor cerebri gebruikt. De klachten van hoofdpijn en wazig zien doen namelijk ook denken aan de mogelijkheid van een hersentumor. Het medische woord voor hersentumor is tumor cerebri. Het woord pseudo geeft aan dat de klachten van idiopatische intracraniële hypertensie lijken op de klachten van mensen met een hersentumor, maar dat er geen sprake is van een hersentumor.
 

Benigne intracraniële hypertensie
Soms wordt ook de term benigne gebruikt voor intracraniële hypertensie. Het woord benigne betekent goedaardig en verwijst ernaar (net als bij pseudotumor cerebri) dat er niet sprake is van een hersentumor. Benigne intracraniële hypertensie wordt ook wel afgekort met de letters BIH.
 

Typische en atypische IIH
Er wordt gesproken van typische IIH wanneer er sprake is van idiopatische intracraniële hypertensie bij volwassen vrouwen in de vruchtbare leeftijd en mensen die last hebben van overgewicht of in de afgelopen periode snel aangekomen zijn in gewicht (5-15% toename in gewicht). Wanneer de diagnose idiopatische intracraniële hypertensie bij andere mensen (waaronder dus kinderen) wordt gesteld, wordt er gesproken van atypische IIH.

Hoe vaak komt idiopatische intracraniële hypertensie voor bij kinderen?

Idiopatische intracraniële hypertensie is een zeldzame aandoening. Geschat wordt dat deze aandoening bij één op de 50.000 tot 100.000 kinderen voorkomt. Idiopatische intracraniële hypertensie komt vaker voor op de volwassen leeftijd dan op kinderleeftijd.

Bij welke kinderen komt idiopatische intracraniële hypertensie voor?

Idiopatische intracraniële hypertensie kan voorkomen op le leeftijden, zowel op de kinderleeftijd als de volwassen leeftijd. Idiopatische intracraniële hypertensie wordt zelden gezien bij kinderen jonger dan 3 jaar. Idiopatische intracraniële hypertensie wordt vaker gezien bij kinderen met overgewicht.
Idiopatische intracraniële hypertensie wordt iets vaker bij meisjes dan bij jongens gezien. Op volwassen leeftijd komt idiopatische intracraniele hypertensie veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie?

Niet goed bekend
De oorzaak van het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie is niet goed bekend. Daarom wordt ook het woord idiopatisch gebruikt.

Verstoorde bans in aanmaak en afvoer hersenvocht
In de hersenen wordt dagelijks hersenvocht aangemaakt. Dit hersenvocht stroomt in en rondom de hersenen en het ruggenmerg. Het beschermt de hersenen en het ruggenmerg en zorgt ook voor de afvoer van overtollige stoffen die ontstaan zijn in de hersenen. Het hersenvocht wordt ook weer afgevoerd, doordat het via de hersenvliezen wordt opgenomen in een ader bovenop de hersenen. Normaal gesproken is de aanmaak van hersenvocht in evenwicht met de afvoer van hersenvocht, waardoor de druk in de hersenholtes tijd min of meer stabiel is. Bij kinderen en volwassenen met idiopatische intracraniële hypertensie verloopt de afvoer van het hersenvocht minder goed. Het is onduidelijk of ook de aanmaak van het hersenvocht verhoogd is.

Verhoogde druk
De hersenen zitten in de schedel en zijn daardoor min of meer afgesloten. Wanneer de druk omhoog gaat, worden de hersenen tegen de schedel gedrukt. Dit kan zorgen voor het ontstaan van hoofdpijnklachten. Sterk verhoogde druk kan zorgen voor het ontstaan van misselijkheid en/of braken. De oogzenuw kan niet goed tegen verhoogde druk waardoor problemen met zien kunnen ontstaan.

Na een hersenvliesontsteking
Idiopatische intracraniële hypertensie kan ontstaan nadat kinderen een hersenvliesontsteking hebben gehad. De hersenvliezen zijn dan ontstoken, waardoor de kleine gaatjes in het hersenvlies die normaal zorgen voor de afvoer van het hersenvocht verstopt kunnen raken. Hierdoor kan het hersenvocht niet meer goed afgevoerd worden waardoor Bij kinderen met een idiopatische intracraniële hypertensie is het evenwicht tussen de aanmaak en de afvoer van het hersenvocht verstoord, waardoor de druk in de hersenholtes toeneemt en klachten kunnen ontstaan. Wanneer een hersenvliesontsteking de oorzaak is van het ontstaan van verhoogde druk in de hersenholtes, dan is de oorzaak bekend en wordt er eigenlijk niet meer gesproken van idiopatische intracraniële hypertensie. De oorzaak is dan immers wel bekend.
Er wordt gedacht dat het mogelijk is dat kinderen die een idiopatische intracraniële hypertensie hebben, een milde vorm van hersenvliesontsteking hebben gehad, zonder dat zij hiervan veel klachten hebben gehad waardoor nooit ontdekt is dat er sprake is geweest van een hersenvliesontsteking.

Subarachnoidale bloeding
Een zelfde probleem met het verstopt raken van de afvoer van het hersenvocht kan ook gezien worden na het doormaken van een subarachnoidale bloeding.

Sinustrombose
Bij een sinustrombose ontstaat er een stolsel in een afvoerende ader van de hersenen. Hierdoor kan het bloed van de hersenen niet meer goed afgevoerd worden. Het overtollige hersenvocht wordt ook via deze aderen afgevoerd. Wanneer de ader verstopt zit, wordt het hersenvocht onvoldoende afgevoerd waardoor een verhoogde druk in de hersenholtes kan ontstaan. Het doormaken van een sinustrombose kan ook de oorzaak zijn van het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie. Ook een trombose van de halsvaten of een trombose van de vena cava superior kan zorgen voor het ontstaan van diopatische intracraniële hypertensie.

Auto-immuunziekte
Idiopatische intracraniële hypertensie wordt vaker gezien bij kinderen die een auto-immuunziekte hebben zoals de aandoeningen SLE en sarcoïdose. Bij deze aandoening kan er ook sprake zijn van een ontsteking van de hersenvliezen zonder dat er sprake is van een infectie.

Medicijnen
Het gebruikt van bepade medicijnen kan ook de oorzaak zijn van het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie. Medicijnen waarvan bekend is dat zij dit kunnen doen zijn: prednison, groeihormoon, levothyroxine,de anticonceptiepil,bepaalde antibiotica (zogenaamde tetracyclines, fluorchinolonen en sulfonamiden), indometacine, ciclosporine, tamoxifen, amiodarone, lithium en een hoge dosering van vitamine A.

Overgewicht
Idiopatische intracraniële hypertensie wordt vaker gezien bij kinderen die fors overgewicht hebben. Vooral bij kinderen en volwassenen met een BMI > 30 kg/m2. Waarschijnlijk spelen hormone ontregelingen als gevolg van het hebben van overgewicht een rol bij het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie. In vetweefsel worden zogenaamde adipokines aangemaakt die van invloed kunnen zijn op het ontstaan van diopatische intracraniële hypertensie.

Hormone ontregeling
Kinderen met een hormonale ziekte, zos bijvoorbeeld de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing, bij nierinsufficientie, een te snel of te langzaam werkende schildklier of bijschildklier hebben ook een verhoogde kans om idiopatische intracraniële hypertensie te krijgen. Ook hebben vrouwen een hogere kans op het krijgen van diopatische intracraniële hypertensie, mogelijk spelen vrouwelijke hormonen ook een rol bij het ontstaan van diopatische intracraniële hypertensie.

Bloedziekte
Bepaalde bloedziektes kunnen ook zorgen voor het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie. Het gaat dan om ziektes met te veel rode bloedcellen (polycytaemia vera), een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede) of een tekort aan bloedplaatjes (ITP).

Nierziektes
Zelden ontstaat idiopatische intracraniële hypertensie s gevolg van een nierziekte. Nierziektes kunnen lange tijd heel weinig klachten geven, waardoor niet tijd bekend is dat er sprake is van een nierziekte. De nieren zorgen voor ontgiften van het lichaam. Wanneer de nieren niet goed werken, kan de hoeveelheid ureum in het lichaam gaan stijgen. Een overmaat aan ureum kan ook zorgen voor het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie.

Slaapapneu syndroom
Slaap apneu syndroom is een aandoening waarbij kinderen of volwassenen tijdens hun slaap gedurende meerdere seconden stoppen met ademhen (apneu genoemd). Ook dit kan zorgen voor het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie. Slaapapneu syndroom komt meer voor bij kinderen en volwassenen die overgewicht hebben.

Syndromen
Idiopatische intracraniële hypertensie komt iets vaker voor bij kinderen met het Turner syndroom of het Down syndroom.

Craniosynostose
Kinderen met een craniosynostose (het vervroegd sluiten van de schedelnaden) hebben ook een verhoogde kans om een intracraniële hypertensie te krijgen.

Wat zijn de symptomen van idiopatische intracraniële hypertensie?

Variatie
Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en in de ernst van de symptomen die verschillende kinderen met een idiopatische intracraniële hypertensie hebben.

Hoofdpijn
Bijna alle kinderen met idiopatische intracraniële hypertensie hebben last van hoofdpijn. Het kan om verschillende soorten hoofdpijn gaan, meest gaat het om kloppende, stekende of drukkende hoofdpijn in het hele hoofd. De hoofdpijn kan samen gaan met misselijkheid en braken, vaak in de ochtend. De hoofdpijn neemt vaak toe met voorover buigen, hoesten, niezen of persen. Ook kunnen nekpijn en rugpijn voorkomen. Soms is er ook sprake van pijn vanuit de nek naar de arm of vanuit de onderrug naar een been.

Duizeligheid
De helft van de kinderen en volwassenen met idiopatische intracraniële hypertensie heeft last van een duizelig gevoel.

Problemen met zien
Kinderen met idiopatische intracraniële hypertensie hebben vaak problemen met zien. Vaak gaat het om wazig zien in combinatie met het zien van zwarte vlekjes voor de ogen. Deze vlekjes worden obscuraties genoemd.
De helft van de kinderen geeft aan pijnklachten te hebben achter de ogen. Het bewegen van de ogen kan pijnlijk zijn. Een klein deel van de kinderen heeft last van dubbelzien. Een oog kan meer naar de neus toe gericht staan, waardoor kinderen scheelkijken.  

Gehoor
Een deel van de kinderen heeft last van een kloppend geluid in beide oren. Dit kloppende geluid gaat vaak in hetzelfde tempo als de hartslag. Dit geluid wordt een pulsatiele tinnitus genoemd.

Ruiken
Een deel van de kinderen met idiopatische intracraniële hypertensie geeft aan minder goed te kunnen ruiken.

Problemen met nadenken
Kinderen met idiopatische intracraniële hypertensie hebben vaak meer tijd nodig om informatie te verwerken en om een reactie op informatie te geven.

Hoe wordt de diagnose idiopatische intracraniële hypertensie gesteld?

Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van de combinatie van hoofdpijn en wazig zien kan worden gedacht aan de diagnose idiopatische intracraniële hypertensie. Aanvullend onderzoek zal nodig zijn om uit te sluiten dat er sprake is van een hersentumor, een sinustrombose, een hersenvliesontsteking of een waterhoofd.
De diagnose idiopatische intracraniële hypertensie kan gesteld worden als en sprake is van typische klachten en bekende afwijkingen bij onderzoek door de oogarts, de MRI scan en een verhoogde druk bij een ruggenprik.

MRI hersenen
Bij kinderen met hoofdpijn in combinatie met wazig zien zal een MRI scan gemaakt worden om andere oorzaken van deze klachten (zoals een hersentumor of een waterhoofd) uit te sluiten. Vaak wordt dit gecombineerd met een MRV-opname zodat gekeken kan worden of er aanwijzingen zijn voor een sinustrombose. Deze afwijkingen worden niet gezien bij kinderen met een idiopatische intracraniële hypertensie. Wel kunnen op de MRI scan bijzonderheden worden gezien die kenmerkend zijn voor idiopatische intracraniële hypertensie: een leeg Turks zadel (empty sella), afplatting van de achterkant van de oogzenuw, toegenomen hoeveelheid vocht rondom de oogzenuw en/of een meer kronkelig verloop van de oogzenuw, een vernauwing van een dwars lopende ader in de hersenen (sinus transversus stenose).

Ruggenprik
Door middel van een ruggenprik kan de druk in de hersenholtes worden gemeten. Het liefst wordt de druk in zijligging met gestrekte benen gemeten. Wanneer de druk met gebogen benen wordt gemeten kan deze omgerekend worden bij volwassenen naar de druk met gestrekte benen door de druk te vermenigvuldigen met het getal 0,885. Of dit voor kinderen ook geldt, is niet goed bekend.
Een druk hoger dan 25 cm H2O bij wakkere kinderen of een druk hoger dan 28 cm H2O bij kinderen onder narcose is te hoog en kan passen bij de diagnose idiopatische intracraniële hypertensie. Aanspannen van de buikspieren bijvoorbeeld als gevolg van spanning voor de ruggenprik kan maken dat de druk hoger lijkt dan deze in werkelijkheid is. Het is daarom belangrijk om hier alert op te zijn en kinderen een aantal keer te laten zuchten om de dit aanspannen te verminderen. Let op dat de druk meest wordt gemeten in cm H2O maar soms in mmHg, een andere eenheid (1 mm Hg= 1,35 cm H2O).
Het hersenvocht wordt ook tijd opgestuurd naar het laboratorium om dit te onderzoeken op het voorkomen van bijvoorbeeld een infectie. In dit vocht worden bij kinderen met idiopatische intracraniële hypertensie geen bijzonderheden gezien.

Oogarts
Kinderen met een idiopatische intracraniële hypertensie worden ook tijd gezien door de oogarts. De oogarts kan door middel van onderzoek beoordelen of er sprake is van een verhoogde druk op de oogzenuw. Dit geeft namelijk het beeld van zogenaamd papiloedeem. Tegenwoordig worden vaak kleurenfoto's gemaakt van de oogzenuw zodat goed vergeleken kan worden of er veranderingen in de oogzenuw ontstaan. De ernst van de zwelling van de oogzenuw wordt uitgedrukt volgens een zogenaamde Frisen scha. Dit wordt gedaan omdat er ook andere beelden bestaan zoals Drusen papil, crowded disc die veel kunnen lijken op papiloedeem, maar het niet zijn.
De oogarts kan ook een zogenaamd gezichtsveldonderzoek uitvoeren. Hierbij wordt gekeken of kinderen stukjes van het beeld wat ze kunnen zien missen. Tegenwoordig wordt ook steeds meer gebruikt gemaakt van optic coherence tomography (OCT) een techniek waarmee de verschillende lagen van het netvlies en de oogzenuw in beeld kunnen worden gebracht.

Bloedonderzoek
Door middel van bloedonderzoek kan gekeken worden of er een aanwijzing is voor een onderliggende ziekte als oorzaak van de idiopatische intracraniële hypertensie. Vaak worden Hb, leucocyten, trombocyten, BSE, natrium, kalium, calcium, ureum, TSH, vT4 en ANA bepaald. Soms wordt de vitamine A spiegel bepaald wanneer daar aanwijzingen voor zijn.

Slaaponderzoek
Wanneer er aanwijzingen zijn voor slaapapneu syndroom s oorzaak van het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie dan kan door middel van een slaaponderzoek (polysomnografie) gekeken worden of er aanwijzingen zijn voor het slaapapneu syndroom.

Hoe wordt idiopatische intracraniële hypertensie behandeld?

Afhankelijk van de ernst
De ernst van de idiopatische intracraniële hypertensie bepaalt welke behandeling het meest zinvol. Het belangrijkste doel van de behandeling is het voorkomen dat er blijvende problemen met zien ontstaan. Tijdens de behandeling moet de oogarts regelmatig onderzoek blijven doen om te beoordelen of het gaat met het zien. Wanneer het zicht minder goed wordt, is een intensievere behandeling noodzakelijk.

Ruggenprik
Tijdens de ruggenprik waarbij de diagnose idiopatische intracraniële hypertensie gesteld wordt, kan meteen ook een behandeling voor idiopatische intracraniële hypertensie gegeven worden. Dit wordt gedaan door een hoeveelheid hersenvocht te laten aflopen tot de hersendruk weer normaal is. Door de verlaagde hersendruk ontstaat er weer een nieuw evenwicht tussen aanmaak en afvoer van vocht. Als bij dit nieuwe evenwicht aan- en afvoer weer in bans zijn, komen de klachten niet terug. Blijft de aanmaak van vocht groter dan de afvoer dan zullen de klachten geleidelijk terug komen. Dan is weer een nieuwe ruggenprik nodig.

Afvallen
Bij kinderen met overgewicht kan afvlen helpen om de klachten van idiopatische intracraniële hypertensie te verminderen of helemaal te doen verdwijnen. Afvallen wordt bereikt door minder te eten in combinatie met meer bewegen. Een diëtiste kan kinderen en volwassen begeleiden hoe zij het beste kunnen afvallen. Een fysiotherapeut kan kinderen en volwassenen helpen hoe zij meer kunnen bewegen. Ook het doen van krachttraining helpt om gewicht te verliezen. Het verliezen van 5-10% van het lichaamsgewicht kan voldoende zijn om de klachten sterk te verminderen of te doen verdwijnen.
Bij volwassenen wordt bariatrische chirurgie (zos een maagband of een maagverkleining) ingezet om te zorgen voor gewicht verlies.

Behandeling onderliggende aandoening
Wanneer er sprake is van een onderliggende aandoening dan is de eerste stap in de behandeling, het behandelen van deze aandoening. Het zal van de onderliggende aandoening afhangen waaruit deze behandeling bestaat. Als medicijnen de reden zijn van de intracraniële hypertensie, dan kan afbouwen en stoppen van deze medicijnen helpen. Behandeling van hormoonontregelingen gebeurt vaak met medicijnen, zoals schildklierhormoon in geval van een te traag werkende schildklier. Bij auto-immuunziektes zijn vaak afweeronderdrukkende behandelingen nodig.

Medicijnen.
Wanneer twee of meer keer in korte tijd een ruggenprik nodig is om de klachten van idiopatische intracraniële hypertensie te verminderen worden vaak medicijnen gestart om de aanmaak van het hersenvocht te verminderen. Er wordt leen gestart met deze medicijnen wanneer er ook sprake is van problemen met zien als gevolg van een gezwollen oogzenuw, niet indien er alleen sprake is van hoofdpijnklachten.
Vaak wordt gekozen voor het medicijn acetazolamide (Diamox®). Dit medicijn moeten drie keer per dag worden ingenomen, meestal is een dosering tussen de 10 en 30 mg/kg nodig bij kinderen, zelden doseringen tot 100 mg/kg. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben zoals tintelingen, veranderde smaak, misselijkheid, diarree, vermoeidheid of een sombere stemming.
Ook plastabletten zoals furosemide (Lasix®), bumetanide (Burinex®) en het anti-epilepsie medicijn topiramaat (Topamax®) kunnen de klachten van idiopatische intracraniële hypertensie verminderen.
Bij hele ernstige problemen met zien, kan kortdurend een behandeling met prednison gegeven worden.
Deze medicijnen moeten gebruikt worden totdat er gedurende drie maanden geen aanwijzingen meer zijn dat er sprake is van druk op de oogzenuw. Daarna kunnen de medicijnen worden afgebouwd. Gemiddeld hebben de meeste kinderen een half jaar behandeling met medicijnen nodig.

Drain
Wanneer ondanks meerdere ruggenprikken en medicijnen om de aanmaak van hersenvocht te verminderen de klachten van idiopatische intracraniële hypertensie steeds terugkeren en er ernstige problemen zijn met zien, kan een drain soms een oplossing bieden.(Een drain wordt niet geadviseerd wanneer er aleen sprake is van hoofdpijn, zonder problemen met zien). Vaak wordt gekozen voor een zogenaamde lumboperitoneale drain, ook wel LP-drain genoemd. Een LP-drain is een slangetje wat de holte rondom het ruggenmerg naar de buikholte loopt. Zo komt overtollig hersenvocht via dit slangetje in de buikholte waar het door het lichaam opgeruimd kan worden. Soms wordt ook gekozen voor een drain die van de hersenholtes naar de buikholte loopt. Dit wordt een VP-drain genoemd. Het voordeel van een VP-drain is dat deze minder snel verstopt gaat zitten dan een LP-drain.
Een drain zorgt bij 80% van de mensen voor afname van de zwelling van de oogzenuw.
Er zijn ook kinderen die baat hebben bij een externe lumbale drain gedurende enkele dagen (meestal 5-10 dagen) achter elkaar (gemiddeld 10-15 cc/uur), waarna de drain weer verdwijderd kan worden, zonder dat kinderen daarna dan een blijvende drain nodig hebben. Tijdens de aanwezigheid van externe lumbale drain moeten kinderen wel plat liggen op bed, wat maakt dat dit een zware behandeling is voor kinderen. 

Operatie aan de oogzenuw
Bij een sterk verhoogde hersendruk wordt de oogzenuw ernstig bedreigd wat kan leiden tot blindheid. Wanneer met de bovengenoemde behandelingen de hersendruk niet snel genoeg dat, kan soms een operatie van de oogzenuw nodig zijn. Hierbij wordt het vlies rondom de oogzenuw opengesneden waardoor de druk van de oogzenuw afgaat. Dit wordt nervus opticus decompressie of optic nerve sheath fenestration (ONSF) genoemd. Deze behandeling is uiterst zelden nodig bij kinderen en volwassenen met idiopatische intracraniële hypertensie.

Stent
Wanneer een vernauwing in een afvoerende ader de oorzaak is van het ontstaan van idiopatische intracraniële hypertensie, dan kan een stent in deze ader die er voor zorgt dat de ader voldoende open blijft staan een mogelijke behandelvorm zijn. Deze behandeling wordt voornamelijk bij volwassenen toegepast. Deze behandeling wordt veneuze sinus stenting (VSS) genoemd. Bij volwassenen lijkt deze behandeling effectiever te zijn dan drains, maar er bestaan een risico op het ontstaan van ernstige complicaties zos een herseninfarct of een hersenbloeding, wat bij een op de 40 volwassenen optreedt. Bij een op de 10 volwassenen geeft deze behandeling geen verbetering van de klachten.

Slaapapneu syndroom
Behandeling van het slaapapneu syndroom kan ook zorgen voor afname van klachten als gevolg van idiopatische intracraniële hypertensie. De eerste stap in de behandeling van slaapapneu syndroom is het verwijderen van de amandelen. Wanneer dit onvoldoende effect heeft, kan een apparaat wat de ademhing gedurende de nacht ondersteund helpen (CPAP of biPAP, om geen last meer te hebben van het slaapapneu syndroom. Bij kinderen met overgewicht helpt afvlen om minder last te hebben van het slaapapneu syndroom.

Onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan bij volwassenen om te kijken of 11β-hydroxysteroid dehydrogenase type 1 (11β-HSD1) blokkers effect hebben op het verlagen van de hersendruk bij volwassenen met IIH. Hierdoor wordt de aanmaak van hersenvocht verminderd.

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan kinderen en hun ouders met idiopatische intracraniële hypertensie begeleiden in het omgaan met alle emoties die komen kijken bij het hebben van idiopatische intracraniële hypertensie.

Contact met andere mensen
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere kinderen en hun ouders die ook last hebben van deze vorm van idiopatische intracraniële hypertensie.

Wat betekent het hebben van idiopatische intracraniële hypertensie voor de toekomst?

Genezen
Wanneer er spontaan of s gevolg van een behandeling weer een nieuw evenwicht ontstaat tussen aan- en afvoer van hersenvocht kunnen de klachten van idiopatische intracraniële hypertensie geheel verdwijnen.

Oogarts controles
Kinderen die idiopatische intracraniële hypertensie hebben gehad blijven gedurende meerdere jaren onder controle staan van de oogarts om te controleren of er aanwijzingen zijn dat er opnieuw een verhoogde druk in de hersenholtes ontstaat.

Terugkeer klachten
Een op de vijf kinderen die eerder idiopatische intracraniële hypertensie hebben gehad, krijgt opnieuw klachten van idiopatische intracraniële hypertensie. Vaak ontstaan deze nieuwe klachten binnen het eerste jaar nadat de eerste keer klachten zijn ontstaan.

Drainafhankelijk
Een klein deel van de kinderen met een idiopatische intracraniële hypertensie blijven voor langere tijd afhankelijk van een drain. Deze kinderen houden risico op het krijgen van een infectie van de drain of van het verstopt raken van de drain.

Blijvende problemen
Een heel klein deel van de kinderen houdt blijvende problemen met zien als gevolg van het doorgemaakt hebben van idiopatische intracraniële hypertensie.

Hoofdpijn
Kinderen die een keer idiopatische intracraniële hypertensie hebben gehad, blijven vaak gevoeliger voor het krijgen van hoofdpijnklachten. Deze hoofdpijnklachten wijzen dan meest niet meer op het voorkomen van idiopatische intracraniële hypertensie. Een deel van de kinderen krijgt op oudere leeftijd last van migraine.

Norme ontwikkeling
Kinderen met idiopatische intracraniële hypertensie ontwikkelen zich normaal.

Levensverwachting
Kinderen met idiopatische intracraniële hypertensie hebben een norme levensverwachting net s kinderen zonder idiopatische intracraniële hypertensie.

Kinderen krijgen
Volwassenen die idiopatische intracraniële hypertensie hebben (gehad) kunnen kinderen krijgen. Het is belangrijk dat volwassenen die afgelopen vijf jaar nog klachten hebben gehad, contact opnemen met een gynaecoloog en neuroloog voordat zij zwanger worden om een goed plan te maken voor het vervolgen van deze aandoening tijdens de zwangerschap. Zwangerschap kan namelijk zorgen voor toename van de klachten. Ook mogen medicijnen niet zomaar tijdens de zwangerschap gebruikt worden. Vrouwen mogen wel op natuurlijke wijze bevallen. De stijging van de intracraniele druk tijdens persen zorgt niet voor blijvende toename van klachten.
Kinderen van een ouder met idiopatische intracraniële hypertensie hebben geen duidelijk verhoogde kans om zelf ook idiopatische intracraniële hypertensie te krijgen.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans op het krijgen van idiopatische intracraniële hypertensie?

Idiopatische intracraniële hypertensie is geen erfelijke ziekte. Daarom hebben broertjes en zusjes geen vergrote kans op het krijgen van idiopatische intracraniële hypertensie.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepade kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Links

www.hoofdpijncentra.nl
(Nederlandse vereniging van hoofdpijnbehandelcentra)

Referenties

1. Visu Outcome and Recurrence Rate in Children With Idiopathic Intracrani Hypertension.Ravid S, Shahar E, Schif A, Yehudian S. J Child Neurol. 2015;30:1448-52
2. A review of pediatric idiopathic intracrani hypertension. Rogers DL. Pediatr Clin North Am. 2014;61:579-90.
3. Venous sinus stenting for idiopathic intracrani hypertension: a review of the literature. Puffer RC, Mustafa W, Lanzino G. J Neurointerv Surg. 2013;5:483-6
4. Pediatric Intracrani Hypertension: a Current Literature Review. Aylward SC, Way . Curr Pain Headache Rep. 2018;22:14
5. Idiopathic Intracrani Hypertension - Characteristic MRI Features. Tan YJ, Choo CH. Headache. 2020;60:2083-2084
6. Update in the Management of Idiopathic Intracranial Hypertension. Thurtell MJ, Kawasaki A. Neurol Clin. 2021;39:147-161
7. A systematic review of surgic treatments of idiopathic intracrani hypertension (IIH). Kyvas A, Neromyliotis E, Koutsarnakis C, Komaitis S, Drosos E, Skandakis GP, Pantazi M, Gobin YP, Stranjis G, Patsides A. Neurosurg Rev. 2021;44:773-792

8. External lumbar drainage in progressive pediatric idiopathic intracranial hypertension. Dotan G, Hadar Cohen N, Qureshi HM, Shapira Rootman M, Nevo Y, Kershenovich A. J Neurosurg Pediatr. 2021;28:490-496.

9. Idiopathic intracranial hypertension and pregnancy: A comprehensive review of management. Scott C, Kaliaperumal C. Clin Neurol Neurosurg. 2022;217:107240
10. Role of the glymphatic system in idiopathic intracranial hypertension. Steinruecke M, Tiefenbach J, Park JJ, Kaliaperumal C. Clin Neurol Neurosurg. 2022;222:107446

Laatst bijgewerkt: 23 september 2024 voorheen: 1 februari 2023, 21 december 2022, 20 juli 2022, 1 december 2021, 21 september 2021, 18 mei 2019,19 augustus 2018 en 6 april 2007
Auteur: JH Schieving