Wat is clusterhoofdpijn?
Clusterhoofdpijn is een vorm van hoofdpijn met typische kenmerken die in clusters dagen aan een voorkomt en vervolgens ook weer tijden weg blijft.
Hoe wordt cluster hoofdpijn ook wel genoemd?
Het woord cluster verwijst naar het voorkomen van periodes (clusters) waarin hoofdpijnaanvallen voorkomen en die afgewisseld worden met periodes waarin er geen sprake is van hoofdpijn.
Hortonse neuralgie
Clusterhoofdpijn wordt ook wel Hortonse neuralgie genoemd naar de eerste arts die deze hoofdpijn vorm beschreven heeft. Neuralgie verwijst naar pijn die veroorzaakt wordt door prikkeling van zenuwen.
Episodisch of chronisch
Op volwassen leeftijd wordt er onderscheid gemaakt tussen de episodische vorm van clusterhoofdpijn en een meer chronische vorm van clusterhoofdpijn. Bij de episodische vorm zijn er duidelijk periodes met hoofdpijnaanvallen gevolgd door periodes zonder hoofdpijnaanvallen. Bij de chronische vorm zijn er geen duidelijke periodes langer dan 3 maanden durend zonder hoofdpijnaanvallen meer.
Op kinderleeftijd komt de chronische vorm van clusterhoofdpijn zelden voor en is er meestal sprake van de episodische vorm.
Trigeminale autonome cephalica
Clusterhoofdpijn behoort tot een groep hoofdpijnaandoeningen die trigeminale autonome cephalica worden genoemd. Bij deze groep aandoeningen is er sprake van een veranderde werking van de zenuw trigeminus die zorgt voor hevige hoofdpijnklachten. Het woord autonoom geeft aan dat er klachten ontstaan als gevolg van een veranderd werking van het zogenaamde autonome zenuwstelsel die onder andere traanproduktie, slijmvlieswerking, doorbloeding van de huid, grootte van de pupil regelt. Cephalica is een ander woord voor hoofdpijn. Deze groep aandoeningen wordt ook wel TAC genoemd. Andere aandoeningen die horen bij TAC zijn SUNCT en paroxysmale of continue hemicrania.
Hoe vaak komt clusterhoofdpijn voor bij kinderen?
Clusterhoofdpijn komt op de kinderleeftijd zelden voor. Het is niet precies bekend hoe vaak clusterhoofdpijn voorkomt bij kinderen. Op volwassen leeftijd wordt jaarlijks bij één op de 8000 mensen die diagnose clusterhoofdpijn gesteld.
Bij een op vijf tot zes volwassenen is er sprake van een chronische vorm van clusterhoofdpijn.
Bij wie komt clusterhoofdpijn voor?
Clusterhoofdpijn komt met name voor bij kinderen tussen de 10 en 20 jaar, maar kan in principe op elke leeftijd voorkomen. Clusterhoofdpijn is zelden beschreven bij kinderen onder de drie jaar. Clusterhoofdpijn komt veel vaker voor bij volwassenen dan bij kinderen. Het start vaak op jong volwassen leeftijd.
Clusterhoofdpijn kan zowel bij jongens als bij meisjes voorkomen, jongens hebben vier maal vaker last van clusterhoofdpijn dan meisjes. Op volwassen leeftijd komt clusterhoofdpijn 2-3 keer zo vaak bij mannen als bij vrouwen voor.
Waar wordt clusterhoofdpijn door veroorzaakt?
Niet geheel bekend
De precieze oorzaak van clusterhoofdpijn is niet bekend. Waarschijnlijk is het een samenspel van verschillende factoren. Verandering in doorstroming van de bloedvaten, prikkeling van zenuwen, veranderingen in boodschapperstofjes in het hoofd, maar ook erfelijk factoren spelen een rol. Daarnaast bestaan er ook factoren die tot nu toe nog niet opgehelderd zijn.
Veranderingen in doorstroming van de bloedvaten
Bij clusterhoofdpijn blijkt een verandering in doorstroming van de bloedvaten een rol te spelen, het gaat met name om een veranderde doorstroming in een ader: de zogenaamde sinus cavernosus. Tegenwoordig heeft men echter steeds meer het idee dat deze veranderde doorbloeding meer het gevolg dan de oorzaak van clusterhoofdpijn is.
Prikkeling van de zenuwen
Naast de veranderingen in de bloeddoorstroming blijkt ook een bepaalde zenuw tijdens een clusterhoofdpijn aanval gevoelig te zijn voor prikkeling. Een zenuw (de trigeminus) regelt het gevoel van het gezicht en ook van de bloedvaten en de hersenvliezen. Een andere zenuw (de sympaticus) die betrokken is regelt de grootte van de pupil, het optrekken van het ooglid, de bloeddoorstroming van het hoornvlies en de neus. Ontregeling van deze zenuwen geeft de klachten van het oog en de neus zoals die voorkomen bij clusterhoofdpijn.
Hypothalamus
De hypothalamus is een hormoonklier in de hersenen die waarschijnlijk een belangrijke rol speelt in het cyclische karakter van clusterhoofdpijn en het vaak terugkeren van cluster hoofdpijn op het zelfde tijdstip.
Erfelijke factoren
Veel kinderen die clusterhoofdpijn hebben, hebben meerdere familieleden die ook clusterhoofdpijn hebben. Waarschijnlijk speelt een erfelijke factor ook een belangrijke rol. Om welke erfelijke factoren het gaat is voor clusterhoofdpijn nog niet bekend.
Welke klachten hebben kinderen met clusterhoofdpijn?
Heftige hoofdpijnaanvallen
Kinderen met clusterhoofdpijn hebben last van hele heftige hoofdpijnaanvallen die bestaan uit stekende of bonzende pijn in het voorhoofd, de slaap en rondom het oog.
Onrustig bewegen
De hoofdpijn is vaak zo heftig dat kinderen er radeloos van worden en heel onrustig gaan bewegen. Het liefst gaan ze naar een koele omgeving.
Oog-en neusklachten
Tijdens een hoofdpijnaanvallen komen vaak klachten van een neus of een oog voor aan de kant waar de hoofdpijn zit. Het kan gaan om een rood oog of een oog dat heftig traant. De neus kan verstopt raken of er kan juist sprake zijn van een loopneus. Veel kinderen zweten aan een kant van het voorhoofd. Tijdens een clusterhoofdpijnaanval kan de pupil van het oog aan een kant veel kleiner zijn dan aan de kant waar het kind geen hoofdpijn heeft. Ook kan het ooglid er gezwollen uitzien of gaan hangen.
Overgevoeligheid voor licht en geluid
Een deel van de mensen met clusterhoofdpijn heeft ook last van overgevoeligheid voor licht en geluid tijdens een hoofdpijnaanval. Deze overgvoeligheid betreft meestal het oog en het oor aan de kant van de hoofdpijn.
Duur hoofdpijnaanval
Deze hoofdpijnaanvallen duren vaak een kwartier tot enkele uren. Meestal duren de aanvallen niet langer dan 3 uur achter elkaar. .
Frequentie hoofdpijnaanvallen
Per dag kan er een tot meerdere aanvallen per dag optreden. De aanvallen kunnen zowel overdag als in de nacht voorkomen. Vaak komen in het voorjaar en in de herfst meer aanvallen van clusterhoofdpijn voor dan in de zomer en in de winter.
Periodes met hoofdpijnaanvallen
De hoofdpijn komt in clusters dagen achter elkaar voor en blijft daarna vaak weken tot maanden tot jaren weer weg.
Chronische pijn
Bij een deel van de mensen met clusterhoofdpijn komt ook tussen de aanvallen in, een zeurende pijn in en rondom het oog voor.Dit wordt schaduwpijn genoemd.
Hoe wordt de diagnose clusterhoofdpijn gesteld?
De diagnose clusterhoofdpijn wordt gesteld op grond van het verhaal van het kind in combinatie met en goed lichamelijk onderzoek. Bij het lichamelijk onderzoek worden bij clusterhoofdpijn tussen de hoofdpijnaanvallen in geen afwijkingen gevonden. Tijdens een clusterhoofdpijnaanval kunnen afwijkingen aan een oog of aan de neus zoals bovenbeschreven worden gezien.
In de meeste gevallen is dit voldoende om de diagnose clusterhoofdpijn te stellen.
Andere vormen van hoofdpijn die op clusterhoofdpijn kunnen lijken zijn trigeminus neuralgie, hemicrania continua of migraine.
MRI hersenen
Bij kinderen met clusterhoofdpijn wordt vaak een keer een MRI scan van de hersenen gemaakt om na te gaan of er afwijkingen zichtbaar zijn in de hersenen die de oorzaak zijn van het ontstaan van clusterhoofdpijn. Bij kinderen met clusterhoofdpijn worden op deze scan geen afwijkingen gezien.
Wat kan er gedaan worden aan clusterhoofdpijn bij een kind?
Combinatiebehandeling
De behandeling van clusterhoofdpijn bestaat uit drie onderdelen. Allereerst helpt het uitlokkende factoren op te sporen en deze zo mogelijk te vermijden. Daarnaast kan een behandeling gegeven worden die tijdens een clusterhoofdpijn-aanval de klachten van de clusterhoofdpijn verminderen. Bij ernstige clusterhoofdpijn-aanvallen die vaak optreden kunnen medicijnen gegeven worden die clusterhoofdpijn-aanvallen kunnen voorkomen.
Verminderen uitlokkende factoren
Het kan heel nuttig zijn om na te gaan of er omstandigheden zijn waarin uw kind meer clusterhoofdpijn krijgt, bijvoorbeeld door het bijhouden van een clusterhoofdpijndagboek. Indien het mogelijk is, kan geprobeerd worden clusterhoofdpijn uitlokkende omstandigheden zo veel mogelijk te vermijden. Voldoende rust en slaap zijn heel belangrijk. Het is belangrijk dat kinderen met clusterhoofdpijn niet in contact komen met sigarettenrook, dit kan een aanval van clusterhoofdpijn uitlokken.
Verminderen van hoofdpijn tijdens een aanval
Er bestaan verschillende manieren om de hoofdpijn tijdens een aanval te verminderen. Een manier is door het inademen van zuivere (100%) zuurstof onder hoge druk 7-12 l/minuut gedurende vijftien minuten via een zogenaamd non-rebreathing masker. Bij een groot deel van de kinderen (70%) verminderen hierdoor de hoofdpijnklachten binnen 10 minuten.
Een andere manier is door het onderhuids spuiten van middel van het medicijn sumatriptan (bij volwassenen 3 mg of 6 mg) wat ook gebruikt wordt bij de behandeling van migraine. Soms kan een neusspray met lidocaine ingespoten in het neusgat aan de kant van de klachten ook goede verlichting van de klachten geven. Tot slot blijkt het gedurende 10 dagen gebruiken van een hoge dosis prednison ook goed te helpen om de hoofdpijn te verminderen en het cluster te beëindigen.
Medicijnen die clusterhoofdpijn-aanvallen kunnen voorkomen
Bij kinderen die regelmatig een heftige clusterhoofdpijn-aanval hebben kunnen medicijnen voorgeschreven worden die clusterhoofdpijn-aanvallen kunnen voorkomen. Deze medicijnen moeten dagelijks ingenomen worden. Per kind zal moeten worden afgewogen of het dagelijks innemen van medicijnen in combinatie met de bijwerkingen van deze medicijnen opweegt tegen het verminderen van het aantal clusterhoofdpijn-aanvallen.
Medicijnen die gebruikt kunnen worden voor het voorkomen van clusterhoofdpijn-aanvallen is verapamil, prednison, topiramaat, lithium, melatonine, gabapentine en methysergide. Er is met name bij volwassenen ervaring opgedaan met deze medicijnen, bij jongere kinderen zal daarom vaak wat terughoudender gedaan worden met het voorschrijven van deze medicijnen.
Onderzoek
Er wordt bij volwassenen met de chronische vorm van clusterhoofdpijn onderzoek gedaan of een pacemaker die de nervus occipitalis in de nek stimuleert kan helpen om minder last te hebben van hoofdpijnklachten. Dit wordt occpitale neurostimulatie genoemd. De eerste resultaten van dit onderzoek bij volwassenen laat zien dat met deze behandeling 50% minder aanvallen van cluster hoofdpijn voorkomen. Deze behandeling wordt voor volwassenen aangeboden in het CWZ in Nijmegen, Erasmusmc in Rotterdam, LUMC in Leiden, MUMC in Maastricht en het Zuijderland ziekenhuis in Heerlen-Sittard-Geleen.
Ook wordt er gekeken of er met injecties met methylprednisolon rondom de deze zenuw de aanvallen van clusterhoofdpijn verminderd kunnen worden. Dit worden GON-injecties genoemd, waarbij GON staat voor greater occipital nerve.
Daarnaast wordt er onderzoek gedaan of een behandeling met CGRP-remmers ook kan helpen voor mensen met clusterhoofdpijn.
Voor al deze onderzoeken geldt, dat deze worden uitgevoerd bij volwassenen, omdat clusterhoofdpijn op de kinderleeftijd heel zeldzaam is.
Begeleiding
Een psycholoog of maatschappelijk werkende kunnen een jongere met clusterhoofdpijn begeleiden hoe het beste om te gaan met de aanvallen en de onzekerheid van het ontstaan van nieuwe aanvallen.
Contact met andere mensen
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere mensen die ook last hebben van deze vorm van hoofdpijn.
Wat betekent het hebben van clusterhoofdpijn op de kinderleeftijd voor de toekomst?
Er overheen groeien
Het hebben van clusterhoofdpijn op kinderleeftijd houdt niet automatisch in dat een kind zijn hele leven last heeft van clusterhoofdpijn. Een klein deel van de kinderen kan over de clusterhoofdpijn heen groeien en er op volwassen leeftijd geen last meer van hebben.
Blijvende klachten
Bij een ander deel van de jongeren blijven de klachten op volwassen leeftijd aanwezig.
Niet roken en geen alcohol
Het is voor volwassenen met clusterhoofdpijn sterk af te raden om te gaan roken of alcohol te drinken. Dit kan namelijk nieuwe aanvallen van clusterhoofdpijn uitlokken.
Rekening houden in het dagelijks leven
Jongeren met clusterhoofdpijn moeten in hun dagelijks leven rekening houden met de hoofdaanvallen. Dit vraagt veel van jongeren met deze aandoening. Veel jongeren vinden het moeilijk om met de onzekerheid en onvoorspelbaarheid van deze aandoening om te gaan.
Hebben broertjes en zusjes ook een vergrote kans om ook clusterhoofdpijn te krijgen?
Het krijgen van clusterhoofdpijnklachten hangt af van vele factoren. Bij clusterhoofdpijn speelt zeker een erfelijke component mee. Broertjes of zusjes hebben daardoor een verhoogde kans om ook clusterhoofdpijnklachten te ontwikkelen. Of zij daadwerkelijk ook clusterhoofdpijn zullen ontwikkelen hangt af van vele andere factoren.
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.
Links
Hoofdpijncentra
(Nederlandse vereniging van hoofdpijnbehandelcentra)
Referenties
- Trigeminal Autonomic Cephalalgias in Children and Adolescents: Cluster Headache and Related Conditions. Mack KJ, Goadsby P. Semin Pediatr Neurol. 2016;23:23-6
- Pathogenesis of Cluster Headache: From Episodic to Chronic Form, the Role of Neurotransmitters and Neuromodulators. D'Andrea G, Gucciardi A, Perini F, Leon A. Headache. 2019;59:1665-1670
- Pharmacotherapy for Cluster Headache. Brandt RB, Doesborg PGG, Haan J, Ferrari MD, Fronczek R. CNS Drugs. 2020;34:171-184
Laatst bijgewerkt: 24 juli 2022 voorheen: 26 juni 2021, 10 januari 2021, 20 januari 2019 en 2 juni 2007
Auteur: JH Schieving