ARFID

Wat is ARFID?

ARFID is een verzamelnaam voor een eetstoornis waarbij een kind of een volwassene bepaalde voedingsmiddelen niet wil of durft te eten of te weinig eet, waardoor het kind of volwassene te weinig voeding binnen krijgt, afvalt, niet goed groeit in lengte en niet goed kan functioneren.

Hoe wordt ARFID ook wel genoemd?

ARFID is een afkorting voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. Avoidant betekent vermijden, Restrictive geeft aan dat er te weinig voedsel gegeten wordt. Food Intake betekent voeding binnen krijgen. Disorder is het Engelse woord voor aandoening.

Vermijdende/Restrictieve voedselinnamestoornis
Soms wordt de Nederlandse term vermijdende/restrictieve voedselinname stoornis gebruikt.

Subtypes
Er bestaan verschillende redenen waarom kinderen met ARFID te weinig eten, daarom wordt er onderscheid gemaakt in subtypes:
1) Type met gebrek aan interesse in voeding en eten
2) Type waarin bepaalde voedingsmiddelen niet gegeten worden door de structuur, temperatuur, kleur, geur of smaak van het eten
3) Type waarbij er niet gegeten wordt vanwege de angst voor verslikken, stikken of braken
4) Type waarbij er angst is voor de schadelijke effecten van het eten van voedsel

Eetstoornis
ARFID is een vorm van een eetstoornis. Andere eetstoornissen zijn anorexia nervosa, boulimia nervosa en eetbuistoornissen (binge eating disorder (BED).

Hoe vaak komt ARFID voor bij kinderen?

Het is niet goed bekend hoe vaak ARFID voorkomt bij kinderen. Op jonge leeftijd komt het best regelmatig voor, maar ook bij oudere kinderen en volwassenen komt ARFID voor. Er zijn schattingen dat een op de 30 volwassenen ARFID heeft.

Bij wie komt ARFID voor?

ARFID komt vooral voor op de kinderleeftijd, maar kan ook bij volwassenen voorkomen. ARFID komt vaak op jongere leeftijd voor dan bijvoorbeeld de eetstoornis anorexia nervosa. ARFID komt vaker voor bij kindere en volwassenen die ADHD, een autisme spectrumstoornis, een ontwikkelingsachterstand of een angststoornis hebben. Maar komt ook voor zonder dat hier sprake van is.
Bij jongens is er vaker sprake van ARFID dan bij meisjes.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van ARFID?

Combinatie van verschillende factoren
ARFID ontstaat vaak door een combinatie van verschillende factoren. Aan de ene kant zijn dit kenmerken van de jongere zelf die een jongere kwetsbaarder maken om ARFID te krijgen, aan de andere kant spelen omgevingsfactoren ook een belangrijke rol.

Vervelend ervaring met eten
Kinderen die een vervelende ervaring met eten hebben gehad, bijvoorbeeld doordat ze een keer bijna gestikt zijn tijdens het eten of vaak hebben moeten braken tijdens of na eten, hebben een grotere kans om ARFID te krijgen. De angst om nog een keer deze nare ervaring mee te maken, kan maken dat kinderen niet meer willen eten.

Sondevoeding
Kinderen die langere tijd om uiteenlopende redenen sondevoeding nodig hebben gehad, hebben ook een vergrote kans om ARFID te ontwikkelen. Zij beleven vaak geen plezier meer aan eten en voelen daarom geen prikkel om te gaan eten.

Overgevoeligheid in het mondgebied
Een deel van de kinderen is overgevoelig in het mondgebied. Zij verdragen voeding met een bepaalde samenstelling, smaak, geur of kleur niet goed en willen deze voedingsmiddelen niet eten. Hierdoor eten deze kinderen heel eenzijdig waardoor er een tekort aan voedingsstoffen kan ontstaan waardoor kinderen niet goed kunnen functioneren overdag. Overgevoeligheid in het mondgebied komt vaker voor bij kinderen met een autisme spectrumstoornis of kinderen die operaties aan hun mond hebben gehad.

Neurologische ziekte
ARFID komt vaker voor bij kinderen met een neurologische ziekte. De hersenen sturen de zenuwen en de spieren aan die er voor moeten zorgen dat de mond, de tong, de kauw en de slikspieren allemaal op het juiste moment bewegen. Bij kinderen met een neurologische ziekte kan deze aansturing minder goed verlopen, waardoor er problemen ontstaan met eten en drinken. Hierdoor gaat eten en drinken minder makkelijk, waardoor het meer energie kost en er een kans bestaat dat kinderen eten en drinken niet als plezierig, maar als een noodzakelijke vervelende activteit ervaren. Dit vergroot de kans op het ontstaan van ARFID. Ook hebben deze kinderen een grotere kans op een nare ervaring met bijvoorbeeld verslikken.

Schadelijke effecten van eten
Door het eten van voedsel krijgen mensen ook onbedoelde stoffen binnen zoals bestrijdingsmiddelen die gebruikt worden voor het telen van voedsel of kunstmatige stoffen voor het bewaren of voor verbeteren van het uiterlijk van het voedsel. Een deel van de kinderen durft geen voedsel te eten omdat zij angst hebben voor het binnen krijgen van deze onbedoelde stoffen en de mogelijke schadelijke effecten ervan.

Erfelijke factoren
In de families van kinderen met ARFID komen vaak meerdere familieleden met een eetstoornis voor, dit kan ARFID zijn, maar ook een andere eetstoornis. Waarschijnlijk spelen erfelijke factoren ook een rol bij het ontstaan van ARFID. Het is niet bekend welke erfelijke factoren dit zijn.

Te weinig voedingsstoffen
Als gevolg van het te weinig eten, krijgt het lichaam te weinig voedingsstoffen binnen om goed te kunnen functioneren. Dit kan zorgen voor allerlei problemen zoals niet goed groeien en klein van lengte blijven en vermoeidheid.

Geen problemen met het zelfbeeld
Kinderen met ARFID hebben geen probleem met hun zelfbeeld. De reden waarom ze niet eten is niet omdat ze zichzelf te dik vinden, zoals bijvoorbeeld wel het geval is bij kinderen met anorexia nervosa. Kinderen met ARFID hebben niet het doel om af te vallen en slanker te worden.

Niet het gevolg van te weinig eten door een ziekte of door te weinig beschikbaar voedsel
Er wordt niet gesproken van ARFID wanneer kinderen onvoldoende eten als gevolg van het hebben van een ziekte of een behandeling, waarbij deze kinderen weer normaal gaan eten wanneer de ziekte verbeterd of de behandeling klaar is. Er wordt ook niet gesproken van ARFID wanneer kinderen te weinig eten omdat er niet genoegd voedsel beschikbaar is.

Wat zijn de symptomen van ARFID?

Variatie
Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en in de ernst van de symptomen die verschillende kinderen met ARFID hebben.

Weinig eten
Kinderen met ARFID eten weinig. Soms is dit omdat ze bang zijn om te eten, soms omdat kinderen de structuur van het eten niet prettig vinden, soms omdat kinderen geen interesse hebben in eten of niet voelen dat ze moeten eten of drinken. Vaak nemen kinderen kleine hapjes en houden ze de voeding lang in hun mond voordat ze het doorslikken of uiteindelijk uitspugen.

Selectief eten
Een deel van de kinderen met ARFID wil geen voedsel eten met een bepaalde structuur, temperatuur, kleur, geur of smaak. Zij eten wel, maar alleen eten wat de juiste structuur, temperatuur, kleur, geur of smaak heeft. Deze kinderen kunnen hierdoor heel eenzijdig eten en daardoor te kort krijgen aan bepaalde voedingsstoffen en vitamines.

Laag gewicht
Kinderen met ARFID hebben een laag gewicht. De armen en de benen zijn dun en bevatten weinig vetweefsel. Door het lage gewicht kunnen de ogen diep in het gezicht komen te liggen.
Bij een klein deel van de kinderen die heel selectief eet, kan er ook juist sprake zijn van overgewicht, omdat zij bijvoorbeeld alleen voedsel met veel suikers of met veel vet eten.

Kleine lengte
Door het gebrek aan voedingsstoffen groeien kinderen met ARFID minder goed waardoor ze kleiner zijn dan hun leeftijdsgenoten.

Vermoeidheid
Door het tekort aan voedingsstoffen voelen kinderen met ARFID zich moe en hebben zij weinig energie om activiteiten te ondernemen.

Minder contact met vrienden
Kinderen en jongeren met ARFID kunnen minder contact zoeken met vrienden, om te voorkomen dat zij samen met deze vrienden moeten gaan eten of drinken. Kinderen en jongeren met ARFID kunnen zich schamen en daardoor liever alleen willen eten.

Kouden handen en voeten
Doordat de armen en benen weinig onderhuids vetweefsel bevatten hebben kinderen met ARFID vaak kouden handen/armen en voeten/benen die er bleek of zelfs blauw uit zien.

Fijne beharing op de huid
Jongeren met een laag gewicht krijgen vaak een toegenomen fijne beharing op de huid van de armen, de benen en het gezicht. Dit zijn zogenaamde donshaartjes, die ook wel lanugohaar worden genoemd. De huid voelt vaak droog aan, op de huid ontstaan gemakkelijk blauwe plekken.

Haaruitval
Het tekort aan voedingsstoffen kan zorgen voor haaruitval en het ontstaan van kale plekken in het haar.

Bloedarmoede
Kinderen met ARFID kunnen door een tekort aan ijzer en vitamines in de voeding gemakkelijk last krijgen van bloedarmoede. Bloedarmoede draagt bij aan de bleke lichaamskleur en de vermoeidheidsklachten.

Trage hartslag
Kinderen met ARFID krijgen vaak een trage hartslag. Het hart klopt minder vaak dan 60 keer per minuut. Deze trage hartslag wordt veroorzaakt door een tekort aan schildklierhormoon. Door een tekort aan het zout kalium bestaat er een risico op het krijgen van hartritmestoornissen.

Lage bloeddruk
Door een tekort aan water, zouten en eiwitten hebben kinderen met ARFID vaak een lage bloeddruk. De lage bloeddruk kan zorgen voor een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid het zien van sterretjes voor de ogen en geluiden van heel ver weg afkomend horen.

Flauw vallen
Kinderen met ARFID hebben een grotere kans om flauw te vallen als gevolg van een te trage hartslag of een te lage bloeddruk in combinatie met bloedarmoede.

Botontkalking
Het lage lichaamsgewicht zorgt er voor dat er minder vrouwelijke hormonen (oestrogenen) worden aangemaakt waardoor de botten minder sterk worden. Dit wordt botontkalking genoemd. De botten zijn hierdoor brozer. Een jongere kan hierdoor gemakkelijker een bot breken tijdens een val.

Vocht vasthouden
Door een tekort aan eiwitten in het lichaam, kunnen kinderen met ARFID vocht gaan vasthouden in hun armen en/of benen waardoor de armen en benen er opgezwollen uit gaan zien.

Minder spierkracht
Het tekort aan voedingsstoffen zorgen ervoor dat kinderen minder sterk worden in hun spieren. De verminderde spierkracht kan zorgen voor trillen van de spieren en voor het ontstaan van spierkrampen.

Verminderde concentratie
Het lage lichaamsgewicht zorgt vaak problemen hebben met de aandacht en de concentratie. Het is voor kinderen vaak moeilijk om de aandacht bij schoolwerk of bij een gesprek te houden.

Sombere stemming
Een deel van de kinderen met ARFID heeft een sombere stemming. Kinderen voelen zich verdrietig en waardeloos. Zij hebben weinig zin om activiteiten te ondernemen of een hobby te beoefenen.  Bij een deel van de kinderen is er naast ARFID ook sprake van een depressie.

Angst
Kinderen met ARFID zijn kwetsbaarder voor het ontwikelen van angsten.

Alarmsignalen
Onderstaande alarmsignalen wijzen op ernstige ondervoeding en een acuut behandelplan.

Hoe wordt de diagnose ARFID gesteld?

Verhaal en onderzoek
Op grond van het verhaal van een kind of van de ouders dat een kind veel te weinig eet omdat het bang is om te eten of bepaalde voedingsstoffen niet verdraag en een te laag lichaamsgewicht heeft, kan de diagnose ARFID worden gesteld. Bij kinderen moet het lichaamsgewicht 15% of meer onder het verwachte gewicht voor de lengte van het kind zijn. Andere eetstoornissen kunnen lijken op ARFID zoals anorexia nervosa en boulimia nervosa.
Andere aandoeningen waarbij kinderen ondergewicht kunnen krijgen zijn een te snel werkende schildklier, coeliakie, inflammatoire darmziekte, kanker, chronische infectie, voedselallergie of achalsie.

Ernst ARFID
De Body Mass Index (BMI, gewicht delen door lengte x lengte (in meters) kan een maat geven voor de ernst van ARFID. Daarnaast speelt bij kinderen en jongeren ook de snelheid van afvallen een rol bij het bepalen van de ernst en de gewichtslijnpercentiel.

Bloedonderzoek
Vaak wordt er bloedonderzoek verricht om te beoordelen in hoeverre er sprake is van een tekort aan bepaalde voedingsstoffen. Er wordt gekeken naar het Hb-gehalte om te kijken of er aanwijzingen zijn voor bloedarmoede, naar het glucose gehalte, het cholesterol gehalte, naar de zouten natrium en kalium, chloor, calcium, fosfaat, de zuurgraad van het bloed, de nier- en de leverfunctie, naar het stofje albumine als maat voor het tekort aan eiwitten, naar de waardes van de schildklier en geslachtshormonen en naar vitamines om te kijken in hoeverre hier tekorten aan zijn.

ECG
Vaak wordt er een hartfilmpje (ECG) gemaakt om te kijken of er risico bestaat op het ontstaan van hartritmestoornissen als gevolg van een tekort aan belangrijke voedingsstoffen. Dit moet altijd gedaan worden wanneer de BMI kleiner is dan 17,5 kg/m2 en bij jongeren en volwassenen met een te laag kalium gehalte. Een te laag kaliumgehalte kan een verlening geven van de QT-tijd waardoor hartritmestoornissen kunnen ontstaan.

Botdichtheidsmeting
Door middel van een botdichtheidsmeting kan gekeken worden of er sprake is van botontkalking die meer behandeling vraagt dan het herstellen van een gezond voedingspatroon.

Hoe wordt ARFID behandeld?

Gezond gewicht
De eerste stap in de behandeling van ARFID is er voor te zorgen dat een kind niet verder afvalt en geleidelijk aan weer een gezond gewicht gaat krijgen. Een voedingsdeskundige of een diëtiste kunnen jongeren hierbij helpen. Via vienetwerk kunnen dietistes gevonden worden die ervaring hebben in de begeleiding van jongeren met een eetstoornis. De dietiste kan adviezen geven over voeding die het kind of de jongere wel wil eten. Soms zijn calorierijke drankje, een vitaminepreparaat en/of sondevoeding nodig om te zorgen dat het kind voldoende voedingsstoffen binnen krijgt. Het is wel belangrijk om de stap van sondevoeding zorgvuldig te overwegen, omdat het krijgen van sondevoeding ook weer kan bijdragen aan het blijven bestaan van ARFID.

Opsporen oorzaak ontstaan ARFID
Het ontstaan van ARFID kan verschillende oorzaken hebben. Het is belangrijk om te kijken welke factoren bij een kind hebben gezorgd voor het ontstaan van ARFID en een behandeling op maat te maken. Zo kunnen kinderen die bang zijn zich te verslikken en daarom niet eten een andere behandeling nodig hebben dan kinderen die stukjes in het eten niet verdragen in het mond gebied.

Logopedie
Een logopedist kan bij kinderen die angst hebben om te slikken mee kijken hoe het eten en drinken verloopt. De logopedist kan adviezen geven hoe kinderen kunnen eten en drinken met de kleinste kans om zich te verslikken. Dit kan kinderen veiligheid geven om zo zelf weer te durven gaan eten. Ook kan de logopeditste adviezen geven hoe kinderen weer plezier krijgen in het zelf eten en drinken. De logopediste kan bij kinderen die overgevoelig zijn in het mond gebied adviezen geven hoe zij het mondgebied kunnen trainen om zo meer verschillende soorten voeding te kunnen eten of drinken.

Psycholoog
Een psycholoog kan samen met een kind en ouders kijken wat ARFID heeft veroorzaakt en een plan maken hoe kinderen weer beter kunnen eten. Wanneer kinderen een nare ervaring hebben gehad met verslikken of stikken, kan EMDR behandeling of imagenary exposure with rescripting helpen om deze nare ervaring minder overheersend te laten zijn. Ook kan cognitieve gedragstherapie (CGT) helpen om gedachtes over eten die niet helpend zijn te vervangen door gedachtes die het kind wel kunnen helpen. Ook kan exposure therapie helpen, de psycholoog gaat samen met het kind in kleine stapjes oefenen om toch weer te gaan eten, waarbij er voor gezorgd wordt dat deze kleine stapjes een succeservaring voor het kind worden. De psycholoog geeft ook de ouders adviezen hoe zij het beste hun kind kunnen begeleiden en om kunnen gaan met het weigeren van het eten van het kind.
Bij kinderen die veel angst hebben om te eten kunnen ontspanningsoefeningen of meditatie ook helpen om weer beter te kunnen eten.
Bij volwassenen kan ook gebruik gemaakt worden van dialectische gedragstherapie.

Eetmomenten
Het is belangrijk om er voor te zorgen dat er op een dag duidelijke eetmomenten zijn. Het is het beste om aan tafel te eten en te zorgen dat er tijd en rust is om samen te eten. Ouders kunnen hun kind helpen om te zorgen dat deze eetmomenten fijne momenten zijn voor het kind. Het niet willen eten door een kind kan zorgen voor machteloosheid, verdriet of boosheid bij de ouder. Het is voor de ouder belangrijk dit op te merken en toch aan tafel te proberen rustig te blijven en later op een ander moment ruimte te maken voor deze gevoelens. Ouders kunnen het beste werken met positieve beloning voor alles wat goed gaat qua eten en dat wat niet goed verloopt te negeren en er geen aandacht aan te geven. Boos worden op het kind en het kind dwingen te eten werkt juist vaak averechts.

Eettherapie
Er bestaan ook gespecialiseerde centra die jongeren met ernstige eetproblemen eettherapie geven, zoals Seyscentra. In deze centra kan intensieve therapie worden gegeven, waarbij meerdere hulpverleners meedenken en met elkaar samen werken.

Geduld
Herstellen van ARFID kost vaak tijd. Het is dus belangrijk om geduld te hebben en te weten dat behandeling en therapie tijd kost.

Steun vanuit de omgeving
Steun vanuit de omgeving is belangrijk voor het herstel van een kind met ARFID. Steun in de vorm van geaccepteerd worden en geliefd worden zoals je bent ongeacht je gewicht. Steun ook in de vorm van het ondernemen van plezierige activiteiten zodat er meer is dan alleen de ARFID en de behandeling van ARFID. Maar ook steun in het kader van duidelijke afspraken en duidelijke grenzen waar iedereen in het gezin zich aan moet houden.

Gezin
Wanneer een gezinslid ARFID heeft, dan heeft dit ook gevolgen voor de andere mensen in het gezin. Dit roept allerlei gevoelens op, bijvoorbeeld gevoelens van verdriet, van boosheid en/of van machteloosheid. Maaltijden in het gezin kunnen een bron van spanning worden. Daarom wordt naast begeleiding aan het kind met ARFID, ook begeleiding gegeven aan de andere mensen in het gezin. Het kan helpen als zij hun gevoelens mogen uiten. Dwang of controle vanuit andere gezinsleden naar het kind met ARFID is meestal niet helpend en werkt juist vaak averechts. De andere gezinsleden kunnen helpen door aan tafel andere gesprekken te voeren, dan gesprekken die gaan over (niet) eten.

Contact met andere jongeren en ouders
Door middel van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere jongeren en hun ouders/verzorgers die ook te maken hebben (gehad) met ARFID.

Wat betekent het hebben van ARFID voor de toekomst?

Volledig herstellen
Een deel van de kinderen met ARFID herstelt van deze eetstoornis en kan daarna weer voldoende eten om te zorgen voor een gezond gewicht.

Gedeeltelijk herstel
Een deel van de kinderen met ARFID herstelt deels van deze eetstoornis, maar moet alert blijven om voldoende te blijven eten en drinken. Vooral in tijdens van stress en spanning bestaat er een kans op een terug val met te weinig eten en afvallen.

Chronische vorm ARFID
Bij een deel van de kinderen gaat ARFID niet over. Deze jongeren blijven ook op volwassen leeftijd een te laag lichaamsgewicht houden die zorgt voor het ontstaan van gezondheidsproblemen.

Behoudplan
Het is belangrijk voor jongeren die hersteld zijn van ARFID een behoudplan te maken die handvatten geeft hoe de jongere kan handelen om terugval te voorkomen. In dit plan staat wat de jongere geleerd heeft, wat aanleiding kan zijn voor een terugval (trigger genoemd) en wat de jongere zelf kan doen of hoe de jongere om hulp kan vragen als er een terugval dreigt te ontstaan.

Osteoporose
Door de verminderde botopbouw tijdens de kinderleeftijd hebben volwassenen die als jongere ARFID hebben gehad, een grotere kans om vroegtijdig last te krijgen van osteoporose. Door de osteoporose kan een inzakking van de wervel in de rug ontstaan of een bot gemakkelijk breken.

Overlijden
ARFID is een ernstige aandoening waar kinderen met ernstige ondervoeding aan kunnen komen te overlijden. Overlijden is vaak het gevolg van een hartstilstand door hartritmestoornissen.

Kinderen krijgen
Volwassenen die als kind ARFID hebben gehad en nu weer een normaal lichaamsgewicht hebben en ongesteld worden, kunnen kinderen krijgen net als volwassenen die geen ARFID hebben gehad.
Voor volwassen vrouwen die last houden van een laag lichaamsgewicht en niet ongesteld zijn, kan het moeilijker zijn om kinderen te krijgen. Soms lukt dit alsnog met behulp van een hormoonbehandeling. Het is echter wel belangrijk om te bedenken of het lichaamsgewicht wel voldoende is om het moederschap aan te kunnen.
Kinderen waarvan de ouder ARFID heeft gehad, hebben een licht verhoogde kans om zelf later ook een eetstoornis te krijgen.

Hebben broertjes en zusjes ook een verhoogde kans om ook ARFID te krijgen?

Bij het ontstaan van ARFID blijken erfelijke factoren naast omgevingsfactoren en levenservaringen een rol te spelen. Broertje en zusjes hebben daarom een licht verhoogde kans om zelf ook ARFID te krijgen. Zij hebben dus een kwetsbaarheid om ARFID te kunnen krijgen, maar of zij dit krijgen hangt weer af van hun omgevingsfactoren en hun levenservaringen.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Referenties

1. Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID). Zimmerman J, Fisher M. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2017;47:95-103
2. The Neurobiology of Eating Disorders. Frank GKW, Shott ME, DeGuzman MC. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2019;28:629-640
3. Avoidant Restrictive Food Intake Disorder. Katzman DK, Norris ML, Zucker N. Psychiatr Clin North Am. 2019;42:45-57
4. Eating disorders. Treasure J, Duarte TA, Schmidt U. Lancet. 2020;395:899-911

Links

Kenniscentrum kjp
(Site met informatie over verschillende kinder- en jeugdpsychiatrische ziektebeelden)

Jongerenhulponline
(online website die 24 uur per dag anoniem hulp aan kan bieden via chat, telefoon of email aan jongeren die met een probleem hebben waar ze hulp voor nodig hebben).

Eetstoornissennetwerk
(Website waar behandelaren die gespecialiseerd zijn in eetstoornissen gevonden kunnen worden)

Stichting Kiem
(Stichting Kiem geeft begeleiding aan gezinsleden en andere betrokkenen van een jongere met anorexia nervosa)

Laatst bijgewerkt: 2 juli 2022

Auteur: JH Schieving