Wat is primaire lees epilepsie?
Primaire lees epilepsie is een epilepsiesyndroom op kinderleeftijd waarbij kinderen uitsluitend epilepsieaanvalletjes krijgen tijdens het lezen.
Hoe wordt primaire lees epilepsie ook wel genoemd?
Primaire lees epilepsie is een vorm van ideopatisch lokalisatie gebonden epilepsie. De term ideopatisch betekent dat er waarschijnlijk een erfelijke oorzaak bestaat voor deze vorm van epilepsie. De term lokalisatie gebonden betekent dat deze epilepsie is een bepaalde gebied van de hersenen ontstaat, namelijk dat gebied wat betrokken is bij het lezen.
Hoe vaak komt primaire lees epilepsie voor bij kinderen?
Het is niet goed bekend hoe vaak primaire leesepilepsie voorkomt bij kinderen. Waarschijnlijk zijn kinderen met weinig opvallende aanvallen niet eens bekend met deze diagnose.
Bij wie komt primaire lees epilepsie voor?
Primaire lees epilepsie komt met name voor bij kinderen rondom de puberteitsleeftijd. Soms kunnen deze aanvalletjes al op jongere leeftijd beginnen.
Primaire lees epilepsie komt zowel bij meisjes als bij jongens voor.
Waar wordt primaire lees epilepsie door veroorzaakt?
Niet goed bekend
Het is niet goed bekend waarom sommige kinderen een primaire lees epilepsie krijgen. Waarschijnlijk speelt een erfelijke aanleg een belangrijke rol, daarnaast spelen ook nog andere factoren een rol. Het is nog niet bekend welke erfelijke factoren primaire lees epilepsie veroorzaken. Waarschijnlijk kunnen foutjes op verschillende chromosomen allemaal de oorzaak zijn van primaire lees epilepsie.
Bij de meeste kinderen met primaire leesepilepsie komen in de familie meerdere familieleden met epilepsie voor. Deze mensen kunnen ook primaire leesepilepsie hebben, maar dit hoeft niet, vaak worden ook andere vormen van epilepsie gezien.
Wat zijn de verschijnselen van een primaire lees epilepsie?
Klachten tijdens het lezen
Kinderen met een primaire leesepilepsie krijgen uitsluitend aanvalletjes tijdens het lezen. Door de aanvalletjes lukt het lezen niet meer goed. Bij deze kinderen wordt vaak gedacht dat ze de leerstoornis epilepsie hebben.
Aanvalletjes
Kinderen met primaire leesepilepsie kunnen verschillende aanvalletjes hebben tijdens het lezen. Soms zijn de aanvalletjes heel subtiel en is er alleen een klein schokje aan de kaak te zien. Andere kinderen bemerken schokjes in de armen. Vaak zijn de kinderen tijdens deze aanvalletjes niet goed in staat om te lezen. Een deel van de kinderen krijgt absences tijdens het lezen, zij staren even en weten niet meer goed wat er gebeurd. In zeldzame gevallen kunnen ook grote aanvallen met schokken aan beide armen en benen ontstaan. Deze aanvallen worden zogenaamde tonisch-clonische aanvallen genoemd.
Praten
Een deel van de kinderen is tijdens de aanvalletjes niet in staat om te praten.
Zien
Een deel van de kinderen ziet vooraf aan een aavalletje vreemde voorwerpen voor de ogen. Deze verdwijnen weer na enige tijd.
Hoe wordt de diagnose primaire lees epilepsie gesteld?
Verhaal en onderzoek
De diagnose primaire lees epilepsie kan worden vermoed op grond van het verhaal van het kind dat aanvalletjes krijgt tijdens het lezen en de normale bevindingen bij onderzoek.
EEG
Vaak zal een EEG gemaakt worden om te kijken of er sprake is van epileptiforme afwijkingen op het EEG. Op een gewoon EEG zal dit meestal niet het geval zijn. Wel wanneer de kinderen gevraagd wordt om iets te lezen tijdens het EEG en zij dan een aanvalletje krijgen.
MRI-scan
Vaak zal er bij kinderen met een primaire leesepilepsie een scan van de hersenen gemaakt worden. Op deze scan zijn geen afwijkingen aan de hersenen te zien.
Hoe wordt primaire lees epilepsie behandeld?
Medicijnen
Bij het merendeel van kinderen verdwijnen of vermindert de frequentie van de aanvallen sterk door het gebruik van het anti-epileptische medicijn valproaat (Depakine ®), clobazam (Frisium®)of lamotrigine (Lamictal ®). Wanneer een medicijn onvoldoende effect heeft, kan een ander medicijn wel effect hebben. Sommige kinderen reageren het beste op een combinatie van medicijnen. Deze medicijnen moeten net zo lang worden gebruikt tot er gedurende een jaar geen enkel aanvalletje meer heeft plaats gevonden. Dan kan geprobeerd worden om de medicijnen geleidelijk aan af te bouwen. Bij een deel van de kinderen blijven de aanvalletjes dan weg, bij een ander deel komen de aanvalletjes weer terug. Dan is het van belang de medicijnen nog langer te blijven gebruiken.
Begeleiding
Wanneer kinderen frequent last hebben van aanvalletjes, kunnen zij op school soms extra ondersteund worden door een ambulante begeleider van een van de twee grote epilepsie centra in Nederland: Kempenhage (voornamelijk Zuid-Nederland) of SEIN (voornamelijk Noord-Nederland).
Via de patiëntenvereniging van de Nederlands Epilepsievereniging kunnen ouders in contact komen met andere ouders met dezelfde aandoening. Ook via het forum van deze site kunt u een oproepje plaatsen om in contact te komen met ouders met een kind met absence epilepsie of een ander epilepsiesyndroom.
Wat betekent het hebben van een primaire lees epilepsie voor de toekomst?
Overheen groeien
Meer dan de helft van de kinderen met een primaire lees epilepsie blijkt over deze epilepsie aanvallen heen te groeien. Binnen een tot twee jaar na het ontstaan van deze aanvalletjes verdwijnen deze weer spontaan.
Ontwikkeling
De meeste kinderen met een primaire lees epilepsie ontwikkelen zich normaal. Zij kunnen normaal onderwijs volgen. Wel is het van belang om de aanvalletjes goed te behandelen, omdat kinderen anders achter blijven in hun leesontwikkeling en daardoor op den duur ook belemmerd worden bij de andere vakken waar lezen ook belangrijk bij is.
Problemen met de aandacht en concentratie komen dan ook iets vaker voor bij kinderen met een primaire lees epilepsie.
Hebben broertjes en zusjes ook een vergrote kans om een primaire lees epilepsie te krijgen?
Er is nog niet precies bekend waardoor een primaire lees epilepsie ontstaat. Erfelijke factoren lijken een rol te spelen. Bij een op de drie kinderen met een primaire lees epilepsie komen meerdere familieleden voor die ook epilepsie hebben. Vaak gaat het dan niet om een primaire lees epilepsie maar om andere vormen van epilepsie, zoals een benigne rolandische epilepsie of een juveniele myoclonus epilepsie.
Broertjes en zusjes hebben dus een vergrote kans om ook zelf epilepsie te krijgen, maar dit hoeft dus niet te gaan om een primaire lees epilepsie.
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Links
Epilepsie vereniging
(Site van de epilepsievereniging Nederland)
Epilepsie
(Site van het nationaal epilepsiefonds)
Referenties
- Valenti MP, Tinuper P, Cerullo A, Carcangiu R, Marini C. Reading epilepsy in a patient with previous idiopathic focal epilepsy with centrotemporal spikes. Epileptic Disord. 1999;1:167-71.
- Yalçin AD, Forta H. Pimary reading epilepsy. Seizure. 1998;7:325-7.
- Wolf P, Mayer T, Reker M. eading epilepsy: report of five new cases and further considerations on the pathophysiology. Seizure. 1998;7:271-9.
Laatst bijgewerkt: 3 maart 2008
Auteur: JH Schieving