Epilepsie en onderwijs

Geeft epilepsie altijd leer- en/of gedragsproblemen?

Nee, kinderen/jongeren met epilepsie hebben niet altijd leer- of gedragsproblemen op school. Kinderen met epilepsie lopen echter wel een verhoogd risico op het krijgen van emotionele-, sociale- en/of leerproblemen. Het is hierbij belangrijk om onderscheid te maken tussen soorten epilepsie, aanvallen en behandelingen. Zo is van belang op welke leeftijd epilepsie is ontstaan, welke soort aanvallen er zijn, hoe frequent aanvallen optreden en of de aanvallen zijn te onderdrukken met medicijnen. Vooral bij kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie zijn de risico’s op ontwikkelingsproblemen beduidend groter dan bij kinderen met een goed behandelbare epilepsie. Natuurlijk spelen naast het epilepsiebeeld ook andere factoren in en buiten het kind een rol, zoals mentale vermogens, persoonlijkheid, sociaal netwerk en gezins- en schoolcontext.

Hoeveel kinderen met epilepsie hebben leer en/of gedragsproblemen?

Er zijn ongeveer 120.000 mensen met epilepsie in Nederland en jaarlijks wordt bij 5000 tot 8000 mensen de diagnose epilepsie gesteld. Meer dan de helft van de mensen met epilepsie is onder de 20 jaar. Epilepsie komt dus bij kinderen relatief veel voor.

De meeste kinderen met epilepsie ( + 70 %) zijn na verloop van ti jd goed met medicijnen te behandelen. Zij hebben dan geen aantoonbare aanvallen meer en kunnen net als normaal functionerende kinderen de reguliere basisschool (blijven) volgen. Een goed behandelbare epilepsie is echter niet alti jd een garantie dat het kind van schoolproblemen gevrijwaard blijft. Dit is ondermeer afhankelijk van de impact van de epilepsie op cognitieve functies (aandacht, geheugen), motorische en sociale competenties, zelfbeeld en draagkracht van de omgeving.

Bij kinderen waarbij de epilepsie niet zo snel of moeilijk onder controle is te krijgen met medicatie of andere behandelingsvormen ( + 30 %) komen leer- en gedragsproblemen relatief vaak voor. Zij volgen vaker het reguliere onderwijs met extra ondersteuning, zoals bijv. de ambulante begeleiding vanuit de beide epilepsiescholen, of gaan naar het speciaal onderwijs.

Leidt epilepsie tot hersenbeschadiging en daardoor tot leer- en/of gedragsproblemen?

In de baby- en peuterjaren leren kinderen vooral op een indirecte wijze in interactie met een stimulerende omgeving. Later in de basisschoolleefti jd leert het kind op een meer directe wijze vaardigheden als lezen, schrijven en rekenen. Deze schoolse vaardigheden leer je gemakkelijker als je verstandelijke ontwikkeling (d.w.z. juiste afstemming tussen cognitieve vaardigheden zoals o.a. intelligentie, taal, geheugen, aandacht/concentratie en tempo) normaal verloopt, dan wanneer deze verstoord is door bijv. een hersenaandoening of veelvuldig tijdelijk verstoord raakt door bijv. epilepsie.

Sommige hersenaandoeningen veroorzaken behalve een gestoorde cognitieve ontwikkeling ook epilepsie. Dit komt voor bij kinderen met zogenaamde ‘symptomatische’ epilepsie. Hierbij wordt de epilepsie veroorzaakt door een hersenaandoening of -beschadiging. Bij idiopatische en cryptogene epilepsie kan geen hersenaandoening of –beschadiging worden vastgesteld en komt een gestoorde cognitieve ontwikkeling in mindere mate voor.

Het komt weinig voor dat de epilepsie zelf de hersenen beschadigt. Dit gebeurt alleen na een zeer lange status epilepticus of bij heel veel aanvallen. (NB. Een status epilepticus op basis van absenceaanvallen leidt nooit tot blijvende schade aan de hersenen!)

Bij de zeer zeldzame epilepsieën, zoals CSWS of Landau-Kleffner, zijn de gevolgen voor het cognitieve functioneren meestel zeer ernstig. We spreken dan van een verstandelijke ontwikkelingsachterstand.

Welke schoolproblemen kunnen zich voordoen bij epilepsie?

Epilepsie kan tot leerproblemen leiden. Dit gebeurt m.n. bij kinderen die door epileptische activiteit ti jdelijk niet over hun cognitieve vermogens kunnen beschikken. Alle functies werken op zich wel, maar kunnen tijdelijk niet worden aangesproken. Denk bijvoorbeeld aan een absence tijdens het maken van een dictee. Het is dan van belang om deze vaak heel subtiele en soms zelfs onzichtbare epileptische ontladingen met medicatie te behandelen om problemen in leren te voorkomen, te verminderen of te herstellen. Tevens is er bij actieve epilepsie vaker sprake van een gedrukt intelligentieniveau en dus een minder goed functioneren. Vroegtijdig signaleren en behandelen is daarom van belang.

Ook het slikken van epilepsiemedicatie kan van invloed zijn op het schoolse functioneren. Enkele van de meest voorkomende bijwerkingen zijn: concentratieproblemen, traagheid in denken en handelen, geheugenproblemen, vermoeidheid en bij sommige kinderen sterk verhoogde activiteit tot zelfs hyperactiviteit.

Daarnaast draagt het meer dan gemiddelde schoolverzuim van leerlingen met epilepsie ook niet bij aan een probleemloze schoolcarrière.

Soms zien we bij leerlingen met epilepsie ook specifieke leerproblemen, zoals leesproblemen (een op de vijf kinderen met epilepsie), rekenproblemen (een op de zeven kinderen met epilepsie), of problemen met de planning en de organisatie van onderwijstaken. Deze vaardigheden vragen namelijk de inzet van hogere cognitieve functies waarbij meerdere gebieden in het brein betrokken zijn. Vooral bij lokalisatiegebonden epilepsievormen (met een specifiek gebied in het brein dat epileptogeen is) zien we in de praktijk veelvuldiger specifiek leer- en schoolproblemen.
Daarnaast komen bij een op de tien kinderen met epilepsie gedragsproblemen voor zoals ADHD of autistiforme kenmerken.

In het voortgezet onderwijs (HAVO en VWO) krijgen jongeren tegenwoordig te maken met het 2e fase onderwijs. Voor een aantal jongeren met epilepsie kan dat tot moeilijkheden leiden. Vooral omdat een groot beroep gedaan wordt op het zelf plannen en organiseren van het schoolwerk. Ook kunnen zij problemen ervaren doordat het lestempo vrij hoog ligt. Jongeren met epilepsie die hun examenti jd willen verlengen kunnen daartoe een verzoek indienen. Voor de te volgen procedure kunt u het beste contact opnemen met de schooldecaan.

Welke risico’s zijn er op school voor kinderen met epilepsie?

Een epileptische aanval kan elk moment plaatsvinden. Kinderen met epilepsie lopen daarom een verhoogd risico bij bepaalde activiteiten. Denk hierbij aan gymnastiek en sport (overgang van actie naar rust), water en zwemmen (afspraken maken), fietsen en brommen (soms onder begeleiding), schoolkampen en werkweken (te weinig slaap, oververmoeidheid, medicijnen, noodmedicatie), schoolreisjes (begeleiding, medicijnen, noodmedicatie) en schoolfeestjes (alcohol, stroboscopen).

Bij elk kind is het een afweging in hoeverre het kind een risico kan lopen. Dit vergt daarom overleg tussen de arts, ouders en school.

Welke algemene adviezen kunnen worden gegeven voor de begeleiding van kinderen met epilepsie op school?

• verdeel de leerstof in behapbare eenheden
• zorg voor regelmatig herhalen van de leerstof
• individuele uitleg voor de leerling vooraf aan klassikale uitleg
• zorg voor succeservaringen
• zorg voor een goede afwisseling tussen inspanning en ontspanning
• check of de leerling de informatie heeft binnen gekregen en begrepen
• extra tijd voor toetsen bij een verlaagd werktempo en informatieverwerkingsproblemen
• het spreiden van het eindexamen over twee jaar bij verlaagd werktempo en informatieverwerkingsproblemen
• laat de leerling met epilepsie een presentatie houden over de gevolgen van het hebben van epilepsie voor de andere leerlingen

Is de reactie van de omgeving ook van invloed op eventuele schoolproblemen?

Ook indirecte omstandigheden kunnen leer- en/of gedragsproblemen veroorzaken. Denk aan problemen in de thuissituatie, pesterijen op het schoolplein, uitgelachen worden als het kind over zijn epilepsie vertelt of – erger nog – een aanval krijgt, een leerkracht die zich niet tactisch uitlaat of onbegrip toont of nog andere vervelende zaken. Bij kinderen die horen dat ze epilepsie hebben, is ook de reactie van ouders belangrijk. Het is de kunst het kind/de jongere te beschermen tegen de gevaren die epilepsie met zich meebrengt, zonder ze al te veel te beknotten in hun ‘jong’ zijn.

Zijn schoolproblemen bij kinderen met epilepsie te vergelijken met schoolproblemen bij kinderen zonder epilepsie?

Vooral de sociaal-emotionele ontwikkeling van een ziek kind verloopt anders dan die van andere kinderen, omdat de ziekte hen angstig, ongeduldig, boos of depressief kan maken. Kinderen met een chronische aandoening worden al vroeg geconfronteerd met pijn en verdriet die de meeste leeftijdgenootjes bespaard blijven. De ziekte kan hen vroegwijs en minder onbevangen maken.

Deze kinderen nemen allemaal een uitzonderingspositie in en zijn, naast 'gewoon' kind, toch net even anders als andere kinderen, waardoor hun ontwikkeling hoe dan ook beïnvloed wordt.

Waar kan ik terecht met mijn vragen over schoolproblemen en extra schoolbegeleiding?

Het risico van overschatting of onderschatting van de epilepsieproblematiek is groot. Dat vergroot de kans op het onterecht toewijzen of juist niet toewijzen van speciale onderwijsvoorzieningen aan leerlingen met epilepsie.

Wanneer aanvallen niet effectief bestreden kunnen worden, denken ouders en leerkrachten soms ten onrechte, dat de gehele problematiek alleen is toe te schrijven aan de aanvallen. Daardoor wordt de chroniciteit en oorzaak van de onderwijskundige problematiek onderschat. Daarentegen kunnen epilepsieaanvallen op school zo’n kleine of onzichtbare rol spelen (bijv. bij subtiele absences, subklinische status, nachtelijke aanvallen), dat het verband tussen de epilepsie en de onderwijsbelemmeringen over het hoofd wordt gezien.

Om de schoolproblematiek in relatie met de epilepsie te verhelderen en een juiste inschatting te maken van eventueel benodigde begeleiding, kunnen scholen en ouders een beroep doen op de twee onderwijscentra voor leerlingen met epilepsie, die onderdeel zijn van de twee grote landelijke epilepsiecentra, Kempenhaeghe en SEIN:

• Onderwijscentrum De Berkenschutse, onderdeel van Kempenhaeghe te Heeze / Oosterhout (voor begeleiding in Zuid en Oost Nederland/ onder de grote rivieren),
• Onderwijscentrum De Waterlelie, onderdeel van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) te Heemstede / Zwolle (voor begeleiding in West en Noord Nederland /boven de grote rivieren).

Deze onderwijscentra vormen samen het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). De Diensten Ambulante Begeleiding van de beide onderwijscentra hebben een landelijk netwerk van steunpunten voor onderwijs en epilepsie. Ambulante onderwijskundige begeleiders van De Berkenschutse en De Waterlelie zijn gespecialiseerd in onderwijsbelemmeringen ten gevolge van of in samenhang met epilepsie. Zij kunnen ouders en school adviseren om het kind/de jongere verder te helpen en op de juiste wijze begeleiding te bieden. Verder hebben zij een taak bij het verhelderen van de schoolproblematiek.

Ouders, scholen, artsen en ook jongeren kunnen het LWOE benaderen met hun vragen over leer- en gedragsproblemen die kunnen spelen bij epilepsie, de soort ondersteuning die men kan krijgen in het regulier of speciaal onderwijs en hoe deze begeleiding kan worden aangevraagd.

Meer informatie en adresgegevens vindt u op de website van het Landelijk Werverband Onderwijs en Epilepsie www.LWOE.nl .

Wat zijn de meest voorkomende vragen bij het LWOE?

De meestvoorkomende vragen die aan het LWOE gesteld worden zijn:

1. voorlichting geven op school over epilepsie en de symptomen die daarbij horen
2. voorlichting geven welke invloed epilepsie en de bijwerkingen van gebruikte behandelingen hebben op het leren van de leerling en de sociaal-emotionele ontwikkeling
3. adviezen hoe leerlingen met epilepsie zo goed mogelijk begeleid kunnen worden
4. adviezen over een geschikte schoolkeuze
5. opstellen van een aanvalsprotocol voor de school

Komt een kind met epilepsie altijd in aanmerking voor een extra ondersteuning?

Per 1 augustus 2014 treedt de wet Passend Onderwijs in werking. De Rugzak begeleiding ofwel de Leerling Gebonden Financiering (LGF) is daarmee komen te vervallen! Voor vragen over onderwijs en epilepsie en eventuele extra ondersteuning op school kunt u terecht bij het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). Het LWOE heeft binnen Passend Onderwijs een uitzonderingspositie en ontvangt van het ministerie van onderwijs elk jaar een budgetfinanciering voor de landelijke begeleiding van leerlingen met epilepsie. Met deze budgetfinanciering zal er veel meer op maat gewerkt kunnen gaan worden.

Ouders, artsen, jongeren, scholen en samenwerkingsverbanden kunnen rechtstreeks aanmelden bij het LWOE. Dit kan telefonisch, via de website www.lwoe.nl of schriftelijk per post. Na een aanmelding neemt een ambulant onderwijskundig begeleider van het LWOE contact op met ouders en school. Er volgt direct een korte, preventieve actie, die zowel telefonisch, in een ziekenhuis of op een school uitgevoerd kan worden. Afhankelijk van de hulpvraag kan dit bijvoorbeeld bestaan uit verkenning van de ondersteuningsbehoefte samen met ouders en school, observatie en signalering in de klas, consultatie en advies en/of voorlichting. In veel gevallen zal de gestelde hulpvraag met één of enkele acties beantwoord kunnen worden.
Als echter de impact van de epilepsie op het schoolse functioneren dermate groot is en daardoor ook de leraar en de leerling meer ondersteuning nodig hebben, kan na de preventieve actie indien nodig een kortdurend of langer durend begeleidingsarrangement volgen dat is afgestemd op de hulpvraag. Het LWOE heeft een eigen commissie, die beslist over de toekenning van het benodigde begeleidingsarrangement.

Voor ouders en school zijn er geen kosten verbonden aan de begeleiding vanuit het LWOE. Het LWOE wordt hiervoor namelijk rechtstreeks bekostigd vanuit het ministerie van onderwijs.
Als bij een begeleidingsarrangement specifiek onderwijsmateriaal moet worden aangeschaft en/of inzet van ‘extra handen in of buiten de klas’ door een onderwijsassistent of remedial teacher nodig is, kan een school hiervoor bij het eigen regionale samenwerkingsverband extra zorggelden aanvragen.

Hebt u, na het lezen van bovenstaande informatie en informatie op genoemde sites nog vragen over de schoolproblemen en begeleidingsmogelijkheden met betrekking tot uw zoon of dochter met epilepsie, bekijk dan de website www.lwoe.nl voor een overzicht van de onderwijskundige begeleiders van het LWOE bij u in de regio. Wilt u graag eens van gedachten wisselen met een van de ambulante onderwijskundige begeleiders van het LWOE of heeft u een vraag? Bel dan naar het LWOE (contactgegevens vindt u op de website) of mail naar info@lwoe.nl of vul het aanmeldformulier in op de website www.lwoe.nl .

Links

www.lwoe.nl
(Landelijk werkverband onderwijs en epilepsie)
www.berkenschutse.nl
(SO/VSO3 school met specifieke ervaring kinderen met epilepsie)
www.dewaterlelie.net
(SO/VSO3 school met specifieke ervaring kinderen met epilepsie)
www.ziezon.nl
(Landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs)
www.epilepsie.nl
www.passendonderwijs.nl

referenties

1. Oostrom K., Jennekens-Schinkel A., van Teeseling H. (2002). “Kind en epilepsie”.Amsterdam: Boom, hoofdstuk 4, 5, 7, 8.
2. Corten O. (2007). “Regulier onderwijs of toch speciaal onderwijs”. Epilepsie Vereniging Nederland. Transmissie, jaargang 6, nummer 2.
3. Corten O. (2009). “Perspectief op ambulante begeleiding bij epilepsie”. Epilepsie, periode voor professionals, jaargang 7, nummer 4, blz. 14-16.
4. Bekerom, van den F., Hulsmans C. (2006). “Aandachtspunten voor zieke kinderen in het onderwijs”. Ziezon, landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs.
5. Epilepsie, Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Samengesteld door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Nederlandse Liga tegen Epilepsie.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Auteurs:

J vd Corput
Jolanda Schieving

Laatst bijgewerkt: 9 oktober 2022, 21 december 2019 voorheen: februari 2014