Restless legs

Wat zijn restless legs?

Restless legs is een aandoening waarbij kinderen of volwassenen een onaangenaam gevoel in de benen ervaren die alleen verdwijnt door de benen te bewegen.

Hoe worden restless legs ook wel genoemd?

Rusteloze benen
Restless legs is een Engelse term, in het Nederlands wordt ook de letterlijke vertaling rusteloze benen wel gebruikt. Het wordt ook wel afgekort met de letters RLS.

Ziekte van Willis-Ekbom
Soms wordt de naam ziekte van Willis-Ekbom gebruikt voor restless legs. Dit wordt ook wel afgekort met de letters WED, waarbij de D voor disease het Engelse woord voor ziekte staat.

Periodic limb movement disorder
Restless legs komen vaak samen voor met de aandoening periodic limb movement disorder. Bij deze aandoening bewegen kinderen ’s nachts met hun benen waardoor ze gestoord worden in hun slaap. Vier op de vijf kinderen met restless legs heeft ook last van periodic limb movement disorder.

Hoe vaak komen restless legs voor bij kinderen?

Er is nog niet veel bekend over restless legs bij kinderen. Lange tijd werd gedacht dat deze aandoening alleen bij volwassen voorkwamen. Dat blijkt niet zo te zijn. Geschat wordt dat één op de 25 tot 100 kinderen in Nederland last heeft van restless legs. De mate waarin kinderen hier last van hebben kan erg verschillen. In Nederland hebben ongeveer 750.000 volwassenen de diagnose restless legs.

Bij wie komen restless legs voor?

Restless legs komen het meest voor bij kinderen na de leeftijd van 8 jaar. Dit komt waarschijnlijk ook omdat kinderen vanaf die leeftijd goed duidelijk kunnen maken wat hun klachten zijn. Veel kinderen geven aan dat zij achteraf al vanaf veel jongere leeftijd een onaangenaam gevoel in hun benen hebben ervaren.
Zowel jongens als meisjes kunnen restless legs krijgen. Op volwassen leeftijd komen restless legs vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, op de kinderleeftijd is er geen verschil in het voorkomen van restless legs tussen jongens en meisjes.

Wat is de oorzaak van restless legs?

Erfelijke factoren
Bij het ontstaan van restless legs blijken erfelijk factoren een belangrijke rol te spelen. Veel kinderen hebben ook een familielid wat ook restless legs heeft. Er zijn inmiddels verschillende foutjes in het erfelijk materiaal bekend die allemaal restless legs kunnen veroorzaken. Deze fouten liggen op verschillende plaatsen op verschillende chromosomen. Tot nu toe zijn er foutjes ontdekt die liggen op chromosoom 2, 6, 9, 14 en 20. Er wordt gedacht dat veranderingen in stukjes materiaal die BTBD9-gen, MEIS1-gen, PTPRD-gen, SKOR1-gen en TOX3-gen mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van restless legs. Naast deze foutjes in het erfelijk materiaal spelen waarschijnlijk ook andere factoren nog een rol. Hoe deze fouten precies zorgen voor het ontstaan van restless legs is niet bekend.

Autosomaal dominant
De fouten in het erfelijk materiaal die restless legs veroorzaken erven op een zogenaamd autosomaal dominante manier over. Van ieder chromosoom heeft elk kind er 2. Een aandoening erft autosomaal dominant over wanneer een fout op een chromosoom al voldoende is om de aandoening te veroorzaken. De tegenhanger van autosomaal dominant is autosomaal recessief. Bij een autosomaal recessieve aandoening krijgt iemand pas de aandoening wanneer beide chromosomen op dezelfde plaats een fout bevatten.

Dopamine
Dopamine is een boodschapperstofje wat een belangrijke rol speelt in de hersenen. Verschillende hersencellen communiceren met elkaar door middel van boodschapperstofjes. Wanneer er een tekort is aan boodschapperstofjes dan worden de signalen in de hersenen niet op een goede manier doorgegeven. Het boodschapperstofje dopamine speelt een belangrijke rol in bepaalde gebieden die diep in de hersenen liggen. Deze gebieden worden de diepe kernen of ook wel de basale ganglia genoemd. De basale ganglia spelen een belangrijke rol bij het maken van allerlei automatische bewegingen. Wanneer de signalen in de basale ganglia niet goed door gegeven worden, omdat er een tekort is aan het boodschapperstofje dopamine, dan ontstaan er problemen met de automatische bewegingen. Er bestaan veel verschillende ziektes waarbij er een probleem is met deze basale ganglia. Bij sommige ziektes worden te veel aan automatische bewegingen gemaakt, bij andere ziektes worden juist te weinig automatische bewegingen gemaakt. Bij restless legs worden een teveel aan automatische been bewegingen gemaakt.

IJzertekort
IJzertekort blijkt ook een rol te spelen bij het ontstaan van restless legs. Vier op de vijf kinderen met restless legs blijkt een ijzertekort te hebben. IJzer speelt een belangrijke rol bij de aanmaak van het stofje dopamine. Dit is waarschijnlijk de reden waarom een ijzertekort kan bijdragen aan het ontstaan van restless legs. Kinderen met een ijzertekort maken moeilijker dopamine aan, waardoor ze relatief een tekort aan dopamine kunnen krijgen. Ook speelt ijzer een belangrijke rol bij de aanmaak van het geleidingslaagje rondom de zenuwuitloper (myelinelaagje) bij de aanmaak van energie en de bij de aanmaak van de boodschapper stofjes noradrenaline en serotonine.

Glutamaat
Bij kinderen en volwassenen met restless legs blijkt ook de hoeveelheid glutamaat in de hersenen en het ruggenmerg anders te zijn dan gebruikelijk. Ook voor de aanmaak van glutamaat is ijzer nodig.

Dialyse
Restless legs komen vaker voor bij kinderen die moeten dialyseren vanwege een nierziekte.

Onderliggende ziekte
Restless legs kunnen onderdeel zijn van een onderliggende aandoening zoals een polyneuropathie, een te traag werkende schildklier, nierziekte, SCA-3, ziekte van Sjogren of reumatoide artritis.

Gebruik medicijnen
Restless legs kunnen het gevolg zijn van het gebruik van bepaalde medicijnen zoals anti-psychotica, tricyclische antidepressiva, lithium, anti-histaminica, anti-misselijkheidsmedicijnen.

Wat zijn de symptomen van restless legs?

Variatie
Er bestaat variatie in de hoeveelheid en in de ernst van de symptomen die verschillende kinderen of volwassenen met restless legs ervaren.

Onrustig gevoel in de benen
Kinderen met restless legs hebben ervaren een onrustig gevoel in de benen. “Het kriebelt in de benen, er lopen mieren door de benen, er wordt in de benen geprikt” Hierdoor kunnen ze hun benen niet stil houden, maar moeten de benen bewogen worden. Door het bewegen van de benen, neemt het onrustige gevoel tijdelijk af. Deze onrustige gevoelens komen met name ’s avonds en ’s nachts voor. Ook zijn de onrustige gevoelens erger wanneer kinderen in rust zijn, dan wanneer kinderen actief in beweging zijn.

Onrustig gevoel in de armen
Bij een klein deel van de kinderen komt dit onrustige gevoel ook in de handen en armen voor.

Gestoorde slaap
Kinderen met restless legs zijn vaak onrustige slapers die veel bewegen in hun slaap.
Ook tijdens de slaap kunnen de benen van kinderen en volwassenen met restless legs ineens heftig te gaan bewegen. Hierdoor worden kinderen uit hun diepe slaap gehaald. Vaak merken ze dit zelf niet. Omdat kinderen te weinig diepe slaap krijgen, zijn ze overdag vermoeid. Dit probleem van bewegende benen ’s nachts wordt periodic limb movement disorder genoemd.
Kinderen met restless legs blijken vaak ook andere slaapproblemen te hebben, zoals bijvoorbeeld pavor nocturnus, een aandoening waarbij kinderen ‘s nachts in paniek wakker worden.

Gedragsproblemen
Bij kinderen met restless legs komen vaker gedragsproblemen voor zoals aandacht- en concentratieproblemen en/of hyperactiviteit (ADHD). Ook komt het syndroom van Tourette vaker voor bij kinderen met restless legs.
Ook zijn kinderen met restless legs vaak angstiger dan hun leeftijdsgenoten. Depressies komen vaker voor bij kinderen met restless legs. Als gevolg van het slaaptekort kunnen ook problemen met het geheugen voorkomen.

Spanning
In een periode met veel spanning en emoties zijn de symptomen van de restless legs vaak erger dan in rustiger periodes.

Medicijnen
Bepaalde medicijnen kunnen zorgen voor toename van de restless legs. Medicijnen die dit kunnen doen zijn anti-allergie medicijnen (antihistaminica) en medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van depressie (SSRI's) en medicijnen die gebruikt worden voor gedragstoornissen (risperidon, quetiapine, aripiprazol) of misselijkheid (metoclopramide, domperidom).

Hoe wordt de diagnose restless legs gesteld?

Verhaal en onderzoek
Aan de hand van het verhaal van een kind wat ’s avonds onrustig met de benen beweegt omdat het een onaangenaam gevoel in de benen heeft, kan de diagnose restless legs al worden vermoed. Andere aandoeningen die soortgelijke klachten kunnen geven zijn een polyneuropathie, acathisie, nachtelijke spierkrampen en painful legs and moving toes.

Criteria
Er zijn criteria opgesteld die aangeven wanneer er bij een kind de diagnose restless legs mag worden gesteld. De diagnose kan gesteld worden wanneer aan tenminste 3 van de 4 criteria voldaan wordt:

1. een drang om de benen te bewegen die samen gaat of veroorzaakt worden door onaangename gevoelens in de benen
2. de bewegingsdrang of de onaangename gevoelens nemen toe in een periode van rust
3. de drang om te bewegen neemt (tijdelijk) af door het bewegen van de benen
4. de klachten zijn het ergst tijdens de avond en de nacht

Kinderen moeten zelf aangeven dat ze onaangenaam gevoel in de benen ervaren. Of er moet naast bovenstaande criteria aan twee van de onderstaande criteria voldaan worden:

a) de nachtslaap moet verstoord zijn
b) een van de ouders heeft een bewezen restless legs syndroom
c) op een polysomnografie (nachtelijk slaaponderzoek) komen te veel van zogenaamde periodic limb movements voor.

Bloedonderzoek
Kinderen met restless legs blijken vaker een laag ijzergehalte te hebben in het bloed. Als maat hiervoor wordt het ferritine gehalte bepaald.

Polysomnografie
Een polysomnografie is een slaaponderzoek waarbij tijdens de slaap gelijktijdig allerlei metingen worden gedaan. Zo wordt de hersenactiviteit gemeten, aan de hand hiervan kan bepaald worden hoe de slaap van een kind opgebouwd is. Ook wordt de ademhaling voortdurend gemeten, net als de hartslag en het zuurstofgehalte in het bloed. Er zitten sensoren aan de armen en de benen die beweging van de armen en benen registreren.
Aan de hand van al deze metingen kan gekeken worden hoe de slaap verloopt. Wanneer er verstoringen zijn van de slaap, wordt gekeken waardoor deze verstoringen veroorzaakt worden. Bij kinderen met restless legs wordt de slaap verstoord door beenbewegingen in de nacht. Deze beenbewegingen zorgen er voor dat kinderen telkens uit hun diepe slaap gewekt worden. Hierdoor krijgen kinderen veel te weinig diepe slaap, terwijl deze slaap juist nodig is om uit te rusten.

Hoe worden restless legs behandeld?

Vast slaappatroon
Voor kinderen met restless legs is het belangrijk om een vast slaappatroon aan te houden. Dat betekent op een vaste tijd naar bed, ook in het weekend en in de vakanties. Het naar bed brengen verloopt volgens een vast ritueel. Daarna mogen kinderen ook niet meer uit bed gehaald worden en is het slaaptijd. Bij oudere kinderen is het belangrijk om te zorgen dat zij niet hun eventuele mobiele telefoon mee naar de slaapkamer nemen. Ook mogen er ’s avonds geen cafeïne houdende dranken gedronken worden (koffie, cola, thee) die het moeilijker maken om in slaap te komen.
Slaapgebrek verergert namelijk de klachten van restless legs.

Regelmatig bewegen
Dagelijks regelmatig bewegen vermindert vaak de klachten die kinderen hebben van restless legs.

Rekoefeningen
Het doen van rustige rekoefeningen van de spieren van de benen voor het slapen gaan, kan helpen om minder last te hebben van restless legs.

Massage van de benen
Een massage van de benen in de avond kan helpen om minder last te hebben van restless legs.

Gezonde voeding
Een gezond en gevarieerd eetpatroon kan helpen om minder last te hebben van restless legs. Het is belangrijk bij elke maaltijd een produkt te pakken uit de schijf van vijf. Een dietiste kan eventueel adviezen geven over gezonde voeding voor een kind.

Pas op met cafeine
Het is belangrijk om zo min mogelijk cafeine te gebruiken. Cafeine zit in koffie, thee, energiedrankjes en chocolademelk.

IJzer
Er zijn enkele onderzoeken bekend die aantonen dat het nuttig kan zijn om bij verlaagde ijzerwaardes in het bloed (ferritine onder de 50 microgram/literl) ijzer in medicijn vorm toe te dienen. Het beste is om de ijzertabletten (3-6 mg/kg ijzersulfaat maximaal 120 mg per dag) samen met vitamine C (bijvoorbeeld van sinaasappelsap) in te nemen. Op die manier wordt het ijzer het beste opgenomen. Dit ijzer moet soms enkele weken tot maanden gegeven worden voordat verbetering van de restless legs optreedt. De waarde van het ferritine moet door de behandeling stijgen naar een waarde tussen de 50 en 100 microgram per liter). Mogelijk kan ijzerbehandeling via een infuus bij erg lage ijzerwaardes ook meerwaarde hebben om de ijzerwaardes sneller normaal te krijgen.

Medicijnen
Wanneer met bovenstaande maatregelen onvoldoende effect wordt verkregen en kinderen last hebben van de restless legs, kan gekozen worden voor een behandeling met medicijnen. Geen van deze medicijnen is geregistreerd voor de behandeling van restless legs bij kinderen
Medicijnen die vaak gebruikt worden zijn gabapentine (Neurontin®), clonidine (Dixarit®) en clonazepam (rivotril ®). Clonazepam kan bij kinderen met ADHD averechts werken.
Andere medicijnen die ook wel gebruikt worden zijn fluoxetine en zolpidem. De eerste heeft met name voordelen wanneer er ook sprake is van een sombere stemming, de tweede wanneer er slaapproblemen zijn.
Volwassen met restless legs worden behandeld met medicijnen die veel lijken op het boodschapperstofje dopamine. Medicijnen die bij hen gebruikt worden zijn bijvoorbeeld pramipexol (Sifrol ®) en ropinirol (Adartel ®). Ook bij kinderen met restless legs blijken deze medicijnen goed effect te hebben. Er is echter geen onderzoek geweest bij kinderen om na te gaan wat het lange termijn effect is van gebruik van deze medicijnen. Daarom is men bij kinderen wat terughoudender met het voorschrijven van deze medicijnen. Bij volwassenen kunnen deze medicijnen nadat ze eerst effect hebben gehad, in tweede instantie juist de klachten doen verergeren. Dit wordt augmentatie genoemd. Volwassenen worden daarom ook steeds vaker behandeld met zogenaamde alfa-2-liganden zoals gabapentine of pregabaline/ Volwassenen worden soms ook behandeld met oxycodon/nalaxon.
Ook verminderen vaak ADHD-achtige symptomen als gevolg van behandeling met deze medicijnen.

Begeleiding
Begeleiding en ondersteuning van ouders van een kind met restless legs is belangrijk. Een maatschappelijk werkende of een psycholoog kan begeleiding geven bij het verwerken van de diagnose en om de ziekte een plaats te geven in het leven.

Contact met andere ouders
Via de patiëntenvereniging kunnen ouders in contact komen met andere ouders die een kind hebben met restless legs. Ook via het forum van deze site bestaat de mogelijkheid om een oproepje te plaatsen om in contact te komen met andere kinderen en ouders met restless legs.

Wat betekenen restless legs voor de toekomst?

Blijvend probleem
De meeste kinderen die op kinderleeftijd al last hebben van restless legs, blijven hier ook op volwassen leeftijd last van hebben. Op volwassen leeftijd is meer onderzoek gedaan naar medicijnen die goed de symptomen van restless legs kunnen onderdrukken. Bij kinderen is men hier toch nog wat terughoudender mee omdat niet bekend is wat langdurige gebruik van deze medicijnen op de langere termijn zal kunnen betekenen.

Pas op met alcohol en nicotine
Het gebruik van alcohol en nicotine (roken) zorgt vaak voor een toename van de klachten van restless legs.

Levensverwachting
Kinderen met restless legs hebben een normale levensverwachting net als andere kinderen zonder restless legs.

Kinderen krijgen
Volwassenen met restless legs kunnen kinderen krijgen. Het is voor volwassenen die medicijnen gebruiken voor restless legs belangrijk om voor ontstaan van een zwangerschap te overleggen met een gynaecoloog en neuroloog. Kinderen van een volwassene met restless legs hebben een verhoogde kans om zelf ook restless legs te krijgen.

Hebben broertjes en zusjes ook een vergrote kans om restless legs te krijgen?

Bij het ontstaan van restless legs spelen erfelijke factoren een belangrijke rol. Vaak komen in de familie meerdere mensen voor die restless legs hebben. Naast erfelijke factoren spelen ook andere factoren wel een rol, zoals bijvoorbeeld het ijzertekort.
Broertjes en zusjes hebben een vergrote kans om zelf ook restless legs te krijgen. Hoe groot deze kans is, is niet goed aan te geven. De kans wordt maximaal op 50% geschat.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Links

www.stichting-restless-legs.org
(Nederlandse stichting restless legs)

Referenties

1. Picchietti MA, Picchietti DL. Restless legs syndrome and periodic limb movement disorder in children and adolescents. Semin Pediatr Neurol. 2008;15:91-9.
2. Wolf DS, Singer HS. Pediatric movement disorders: an update. Curr Opin Neurol. 2008;21:491-6.
3. Konofal E, Lecendreux M, Deron J, Marchand M, Cortese S, Zaïm M, Mouren MC, Arnulf I. Effects of iron supplementation on attention deficit hyperactivity disorder in children. Pediatr Neurol. 2008;38:20-6.
4. Lespérance P, Djerroud N, Diaz Anzaldua A, Rouleau GA, Chouinard S, Richer F; Montréal Tourette Study Group. Restless legs in Tourette syndrome. Mov Disord. 2004;19:1084-7
5. Restless Legs Syndrome in Children. Howard H, Md DK. Pediatr Ann. 2018;47:e504-e506.
6. Evidence-based and consensus clinical practice guidelines for the iron treatment of restless legs syndrome/Willis-Ekbom disease in adults and children: an IRLSSG task force report. Allen RP, Picchietti DL, Auerbach M, Cho YW, Connor JR, Earley CJ, Garcia-Borreguero D, Kotagal S, Manconi M, Ondo W, Ulfberg J, Winkelman JW; International Restless Legs Syndrome Study Group (IRLSSG). Sleep Med. 2018;41:27-44
7. Treatment of pediatric restless legs syndrome. DelRosso L, Bruni O. Adv Pharmacol. 2019;84:237-253
8. Pharmacologic and Nonpharmacologic Treatment of Restless Legs Syndrome. Anguelova GV, Vlak MHM, Kurvers AGY, Rijsman RM. Sleep Med Clin. 2020;15:277-288
9. Restless Legs Syndrome in Children and Adolescents. DelRosso LM, Mogavero MP, Baroni A, Bruni O, Ferri R. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2021;30:143-157

Laatst bijgewerkt: 16 augustus 2021 voorheen: 7 april 2021, 4 april 2020, 22 mei 2019 2 december 2018 en 12 oktober 2008

Auteur: JH Schieving