Wat is hypermobiliteit?
Hypermobiliteit is een toestand waarbij meerdere gewrichten in het lichaam een grotere beweeglijkheid hebben dan gebruikelijk.
Hoe wordt hypermobiliteit ook wel genoemd?
Het woord hyper betekent te veel. Het woord mobiliteit betekent beweeglijkheid. Hypermobiliteit betekent te veel beweeglijkheid.
Hyperlaxiteit
Hypermobiliteit wordt vaak ook hyperlaxiteit genoemd. De term laxiteit betekend soepelheid, de term hyperlaxiteit geeft aan dat de gewrichten minder stevig en dus soepeler zijn dan gebruikelijk. Bij hyperlaxiteit komt dit, doordat het bindweefsel wat normaal zorgt voor stevigheid van het gewricht te soepel is, waardoor het gewricht meer beweeglijkheid heeft dan normaal. Hoewel de woorden dus vaak door elkaar heen gebruikt worden, is hyperlaxiteit eigenlijk een toestand die er voor kan zorgen dat hypermobiliteit ontstaat.
Hypotonie
Hypotonie is het medische woord voor een te lage spierspanning in de spieren. Ook hierdoor kan hypermobiliteit ontstaan. Net als hyperlaxiteit kan ook hypotonie de oorzaak zijn van het ontstaan van hypermobiliteit.
Hypermobiliteitssyndroom
Hypermobiliteit hoeft geen klachten te geven. Wanneer een kind last heeft van klachten als gevolg van de hypermobiliteit, wordt er gesproken van een hypermobiliteitssyndroom. Dit wordt ook wel afgekort met de letters HMS. Soms wordt de Engelse term Benign Joint Hypermobility syndrome gebuikt.
Hoe vaak komt hypermobiliteit bij kinderen voor?
Hypermobiliteit komt regelmatig voor bij kinderen. Eén op de 5 tot 12 kinderen in Nederland heeft in meer of minder mate hypermobiliteit. Dit hangt af van welke criteria voor hypermobiliteit worden gehanteerd.
Bij wie komt hypermobiliteit voor?
Hypermobiliteit is vaak al vanaf jonge leeftijd aanwezig.
Vaak zijn er meerdere familieleden die hypermobiliteit hebben.
Hypermobiliteit komt ook vaker voor bij kinderen die een bindweefselaandoening hebben zoals de ziekte van Ehlers-Danlos, de ziekte van Marfan, osteogenesis imperfecta type I en VI of zeldzame aandoeningen als cutis laxa of pseudoxanthoma elasticum.
Daarnaast komt hypermobiliteit vaker voor bij kinderen met een syndroom, zoals het syndroom van Down of het fragiele-X syndroom, maar ook bij veel andere syndromen.
Hypermobiliteit kan zowel bij jongens als meisjes voorkomen. Van nature zijn de gewrichten van meisjes al meer beweeglijk dan de gewrichten van jongens. Daarom komt hypermobiliteit vaker bij meisjes dan bij jongens voor.
Wat is de oorzaak van hypermobiliteit?
Onvoldoende stabiliteit gewricht
Hypermobiliteit ontstaat wanneer het gewricht meer bewegingsmogelijkheden heeft dan normaal. Het gewricht is minder stabiel dan normaal. De stabiliteit van het gewricht wordt bepaald door drie factoren:
1) de vorm van het gewricht
2) de kwaliteit van het gewrichtskapsel en de gewrichtsbanden
3) de spierspanning in de spieren rondom het gewricht
Bindweefsel
Bij de meeste kinderen met hypermobiliteit is het bindweefsel meer elastisch dan bij kinderen zonder hypermobiliteit. In het bindweefsel zitten bepaalde eiwitten die zorgen voor stevigheid van het bindweefsel. Een belangrijk eiwit wat zorgt voor stevigheid heet collageen.
Bij kinderen met hypermobiliteit is het collageen vaak minder sterk aangelegd dan gebruikelijk. Hierdoor is het bindweefsel minder sterk en rekt het gemakkelijker mee. Het bindweefsel beperkt normaal de beweeglijkheid van het gewricht, om zo overstrekken van het gewricht te voorkomen. Wanneer het bindweefsel meer meerekt, kan het gewricht verder bewogen worden.
Een ander eiwit wat ook een belangrijke rol speelt bij de stevigheid en rekbaarheid van bindweefsel is het eiwit fibrilline.
Bekende bindweefselziekten
Een deel van de kinderen met hypermobiliteit heeft een bindweefselziekte. Vaak gaat het dan om de ziekte van Ehlers en Danlos of de ziekte van Marfan. Vaak hebben deze kinderen naast hypermobiliteit ook nog andere symptomen, waardoor herkend kan worden dat er sprake is van een van deze syndromen, maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn.
Een ander deel van de kinderen met hypermobiliteit heeft ook een afwijking aan het bindweefsel, zonder dat bekend is van welke afwijking in het bindweefsel er sprake is.
Fout in erfelijk materiaal
Waarschijnlijk wordt hypermobiliteit veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal. Veel van deze fouten zijn nog niet bekend.
Spierziekte
Bij een klein deel van de kinderen met hypermobiliteit is er sprake van een spierziekte. De spieren zijn minder sterk dan gebruikelijk. De spieren zorgen voor stabiliteit van het gewricht.
Wanneer de spieren minder sterk zijn, is het gewricht minder stabiel en kan het gewricht meer bewegen dan gebruikelijk. Kinderen met een spierziekte hebben naast hypermobiliteit ook last van spierzwakte.
Afwijkende botten
Hypermobiliteit kan ook veroorzaakt worden door afwijkend aangelegde botten in het gewricht. Dit is wel een zeldzaam voorkomende oorzaak van hypermobiliteit. Ziektes die dit kunnen geven heten bijvoorbeeld pseudoachondroplasie of spondyloepiphyseal dysplasia congenita.
Wat zijn de symptomen van hypermobiliteit?
Variatie
Er bestaat een grote variatie tussen verschillende kinderen met hypermobiliteit. Een groot deel van de kinderen heeft ook helemaal geen last van de hypermobiliteit. Een klein deel van de kinderen heeft wel last van de hypermobiliteit.
Toegenomen beweeglijkheid
Kinderen met hypermobiliteit kunnen hun gewrichten verder bewegen dan gebruikelijk. Zo kunnen ze vaak hun knieën en ellebogen overstrekken. De duim kan naar de onderarm gebracht worden en de pink kan zo ver achterover gebogen worden dat er een hoek van 90 graden tussen de hand en de pink ontstaat.
Vaak kunnen kinderen met hypermobiliteit met gestrekte benen de handen op de vloer zetten.
Kinderen met hypermobiliteit kunnen vaak allerlei trucjes uithalen met een handen en armen die andere kinderen niet kunnen. Vaak kunnen kinderen hun gewrichtjes ook knakkende geluidjes laten maken, door ze uit de kom en dan weer in de kom te laten schieten. Dit is overigens niet goed voor de gewrichtjes.
Verzwikken
Omdat de gewrichtjes zo beweeglijk zijn, kunnen de gewrichtjes gemakkelijk overstrekt worden. Zo hebben kinderen met hypermobiliteit vaker last van een verzwikte enkel.
Gewricht uit de kom
Bij kinderen met hypermobiliteit kan een gewricht gemakkelijker uit de kom schieten dan gebruikelijk. Maar een klein deel van de kinderen met hypermobiliteit heeft hier last van.Vaak gaat het om het heupgewricht, het schoudergewricht of het ellebooggewricht.
Platvoeten
In de voet zitten heel veel gewrichtjes die allemaal op hun plek gehouden moeten worden. Bij kinderen met hypermobiliteit gaat dit niet zo goed. Daarom hebben kinderen met hypermobiliteit vaak last van platvoeten. De onderkant van de voet is plat en niet hol zoals gebruikelijk.
Sneller vermoeid
Kinderen met een ernstige vorm van hypermobiliteit moeten voortdurend hun spieren aanspannen om te voorkomen dat een gewricht overstrekt of verzwikt. Dit kost veel energie. Daarom kunnen kinderen met een ernstige vorm van hypermobiliteit sneller vermoeid zijn dan leeftijdsgenoten.
Pijnklachten
Waneer de gewrichtjes regelmatig overstrekt worden, kan dit pijnklachten veroorzaken. Dit komt vooral voor bij gewrichtjes die vaak gebruikt worden of zwaar belast worden. Zo komt pijn aan de knieën, de enkels, de heupen of aan de polsen vaker voor. Ook zijn kinderen gevoeliger voor het krijgen van rugklachten met name onder in de rug. Vaak worden deze pijnen gezien als groeipijnen, omdat ze in bepaalde periodes aanwezig zijn en later spontaan vaak weer verdwijnen.
Bewegen
Een deel van de kinderen met hypermobiliteit is juist heel lenig als gevolg van de hypermobiliteit. Een ander deel van de kinderen beweegt juist houterig, omdat ze voortdurend hun spieren aanspannen om te voorkomen dat een gewricht overstrekt wordt. Bij sommige kinderen knikken de knieën telkens even naar achteren tijdens het lopen, dit maakt het lopen moeilijk en vermoeiend. Ook kunnen kinderen met hypermobiliteit gemakkelijker vallen en struikelen.
Trager ontwikkelen
Kinderen met een ernstige vorm van hypermobiliteit zijn vaak trager in hun ontwikkeling dan kinderen zonder hypermobiliteit. Dit komt omdat ze meer kracht in hun spieren moeten hebben dan andere kinderen om te gaan zitten, staan en lopen. Uiteindelijk gaan alle kinderen met hypermobiliteit wel staan en lopen.
Qua taal- en sociaal emotionele ontwikkeling lopen kinderen met hypermobiliteit niet achter, juist vaak voor.
Slapheid
Kinderen met hypermobiliteit voelen als baby vaak slapper aan wanneer zij werden opgetild. Ze moesten meer ondersteund worden dan andere kinderen.
Bewegingsangst
Een deel van de kinderen met een ernstige vorm van hypermobiliteit vindt het eng om te bewegen, omdat ze zich niet stabiel voelen tijdens het bewegen. Ook andere angsten komen vaker voor bij kinderen met hypermobiliteit.
Overbeweeglijkheid
Een deel van de kinderen met hypermobiliteit is juist erg beweeglijk. Ze zijn voortdurend in beweging en kunnen niet gemakkelijk rustig zitten.
Bij een deel van de kinderen is er naast overbeweeglijkheid ook een probleem met het vasthouden van de aandacht. Sommige kinderen krijgen ook de diagnose AD(H)D.
Hoofdpijn
Kinderen met hypermobiliteit blijken vaker dan hun leeftijdsgenoten last te hebben van hoofdpijnklachten. Vaak gaat het om spierspanningshoofdpijn. Deze hangen samen met de voortdurende spierspanning die kinderen met hypermobiliteit in hun lichaam opbouwen om te compenseren voor de hypermobiliteit. Ook komt migraine vaker voor bij kinderen met hypermobiliteit.
Losse huid
Een deel van de kinderen met hypermobiliteit heeft een losse huid. De huid kan gemakkelijk een aantal centimeters worden opgetild van de onderlaag.
Blauwe plekken
Een deel van de kinderen met hypermobiliteit krijgt gemakkelijker blauwe plekken. Dit komt omdat de eiwitten die zorgen voor de stevigheid van de gewrichten, ook zorgen voor stevigheid van de bloedvaten. Bloedvaatjes, met name haarvaatjes en kleine adertjes kunnen minder goed tegen een stootje en gaan gemakkelijker bloeden waardoor een blauwe plek ontstaat.
Problemen met plassen
Bij kinderen met hypermobiliteit komen vaker problemen met plassen voor. Kinderen met hypermobiliteit blijken gemakkelijker urine te verliezen overdag en ook komt bedplassen vaker voor bij hen. Omdat een deel van de kinderen de blaas niet goed leeg plast, komt vaker een blaasontsteking voor.
Problemen met de ontlasting
Kinderen met hypermobiliteit blijken ook gevoeliger te zijn voor het krijgen van verstopping van de darmen.
Hoe wordt de diagnose hypermobiliteit gesteld?
Verhaal en onderzoek
Aan de hand van het verhaal van een kind en de bevindingen bij onderzoek kan vastgesteld worden of er sprake is van hypermobiliteit.
Criteria
Er zijn criteria opgesteld waarin afgesproken is, wanneer er gesproken mag worden van hypermobiliteit. Meestal worden de criteria van Beighton of Bulbena gebruikt. De criteria volgens Bulbena zijn strenger dan de criteria volgens Beighton.
De criteria van Brighton zijn ontwikkeld om aan te geven welke kinderen (en volwassenen) last hebben van het hypermobiliteitssyndroom, dat wil zeggen klachten hebben als gevolg van de hypermobiliteit.
Beighton criteria
Volgens de Beighton criteria zijn 9 punten te verdienen. Er wordt gesproken van hyperlaxiteit wanneer een kind 7 of meer punten scoort. Een kind krijgt 1 punt wanneer het de handen plat op de grond kan zetten tijdens het voorover buigen met gestrekte benen. Er wordt een punt gegeven wanneer de duim tegen de onderarm gelegd kan worden. Een punt wanneer de pink zo ver achterover gebogen kan worden dat er een hoek van 90 graden of minder ontstaat tussen de hand en de pink. Een punt wanneer de elleboog overstrekt kan worden (de onderarm staat verder naar achteren dan de bovenarm over een hoek van meer dan 10 graden) en een punt wanneer de knie overstrekt kan worden (het onderbeen staat verder naar achteren dan het bovenbeen over een hoek van meer dan 10 graden).
Bulbena criteria
Volgens de Bulbena criteria zijn 10 punten te verdienen. Er wordt gesproken van hypermobiliteit wanneer jongens meer dan 4 punten hebben en meisjes meer dan 5 punten.
- Er wordt een punt gegeven wanneer de onderarm over meer dan 85 graden naar buiten gedraaid kan worden, als de bovenarm tegen het bovenlichaam wordt gehouden en de elleboog gebogen wordt gehouden.
- Een punt wanneer de elleboog meer dan 10 graden overstrekt kan worden. Een punt wanneer de duim die tegen de handpalm wordt gedrukt bijna of helemaal tegen de onderarm gedrukt worden (de duim mag er maximaal 2 cm vanaf blijven).
- Een punt wanneer de pink een hoek van 90 graden kan maken ten opzichte van de handpalm wanneer deze handpalm plat op de tafel ligt.
- Een punt wanneer de heup over meer dan 85 graden naar buiten bewogen kan worden, wanneer iemand plat op een behandelbank ligt.
- Een punt wanneer het onderbeen bij een liggend persoon met een gestrekt been meer dan 10 graden van de onderlaag afgetild kan worden (de knie overstrekt dus).
- Een punt wanneer met de hak de bil aangeraakt kan worden door een ander wanneer iemand op de buik ligt.
- Een punt wanneer de knieschijf zover naar buiten (van het lichaam af) bewogen kan worden, dan de binnenste rand van de knieschijf voorbij de denkbeeldige lijn van het voorste punt van de bekkenkam (het zogenaamde SIAS punt) en het uitsteeksel aan de binnenkant van de enkel (de zogenaamde mediale malleolus) komt te liggen.
- Een punt wanneer de voet zover richting de voorzijde het onderbeen bewogen kan worden dat de hoek tussen de voet en het onderbeen minder dan 70 graden is.
- Een punt wanneer de grote teen zover richting de bovenzijde van de voet gebogen kan worden dat de hoek tussen de grote teen en de bovenzijde van de voet 90 graden of minder is.
- Een punt wanneer er gemakkelijk blauwe plekken ontstaan zonder dat er duidelijk sprake is van een slag of stoot op de huid.
Brighton criteria
Wanneer kinderen (en volwassenen) voldoen aan de twee hoofdcriteria of aan een hoofdcriterium en twee nevencriteria of aan vier nevencriteria wordt gesproken van het hypermobiliteitssyndroom.
- hoofdcriteria
a) 4 of meer punten volgens de Beighton criteria
b) gewrichtsklachten die langer dan 4 maanden aanhouden
- nevencriteria
a) 1,2 of 3 punten volgens de Beighton criteria
b) gewrichtsklachten in een of meerdere gewrichten
c) een of meerdere keren een gewricht uit de kom gehad
d) meer dan 3 weke delen letsels
e) lange en dunne armen en benen (een zogenaamd marfanoid uiterlijk)
f) gemakkelijk oprekbare huid, striae en gemakkelijk ontstaan van littekens
g) hangende oogleden
h) op jonge leeftijd spataderen, verzakking of een liesbreuk, navelbreuk of wondbreuk
Uitsluiten bekende bindweefselziektes
In eerste instantie zal er altijd gekeken worden of er sprake is van een van de bekende bindweefselziektes zoals de ziekte van Ehlers en Danlos, de ziekte van Marfan of van de ziekte osteogenesis imperfecta. Er zijn ook voor deze ziektes criteria opgesteld wanneer van deze diagnoses gesproken kan worden. Helaas bestaan er nog geen andere onderzoeken die deze diagnoses met zekerheid kunnen uitsluiten.
Oogarts
Bij de ziekte van Marfan worden vaak afwijkingen aan de ogen gevonden. Wanneer er dus twijfels bestaan of er sprake is van de ziekte van Marfan, zal vaak aan de oogarts gevraagd worden of hij/zij afwijkingen in de ogen kan vinden die passen bij de ziekte van Marfan.
Ook bij kinderen met osteogenesis imperfecta kunnen afwijkingen aan het hoornvlies worden gezien, het hoornvlies heeft dan een blauwige kleur.
Kindercardioloog
Bij de ziekte van Ehlers en Danlos komen vaker afwijkingen aan de hartklep voor. Wanneer er dus twijfels bestaan of er sprake is van de ziekte van Ehlers en Danlos zal vaak aan de kindercardioloog gevraagd worden of er sprake is van een afwijkingen aan een van de hartkleppen (mitraalklep, aortaklep).
Botonderzoek
Bij Osteogenesis imperfecta worden de botten in verhoogde mate afgebroken en weer opgebouwd. De botten zijn bij deze kinderen minder sterk. Wanneer er twijfels bestaan of er sprake zou kunnen zijn van osteogenesis imperfecta zou een zogenaamde botdichtheidmeting of DEXA-scan kunnen worden gemaakt.
Wanneer nog gedacht wordt aan een afwijkende aanleg van botten in de gewrichten, kunnen ook gewone foto’s van de botten worden gemaakt. Bij osteogenesis imperfecta kunnen extra afwijkende schedelnaadjes op een schedelfoto worden gezien (zogenaamde wormian bones).
Bloedonderzoek
Wanneer gedacht wordt aan een spierziekte als oorzaak van de hypermobiliteit kan de waarde van het spierenzym Creatinekinase (CK) verhoogd zijn, maar dit hoeft niet het geval te zijn.
Bij osteogenesis imperfecta kunnen afwijkingen gevonden worden aan stofjes die betrokken zijn bij de aanmaak en afbraak van bot, maar ook dit hoeft niet het geval te zijn.
Spierecho
Door middel van een ECHO-onderzoek kunnen de spieren op een gemakkelijke en niet belastende manier onderzocht worden, bij sommige kinderen met een spierziekte kunnen afwijkingen gezien worden op de spierecho, maar ook dit hoeft niet het geval te zijn.
Huidbiopt
Bij bepaalde types van het Ehlers en Danlos syndroom is het mogelijk om deze diagnose te stellen met behulp van een huidbiopt. Wanneer kinderen alleen hypermobiel zijn, lukt het meestal niet om de diagnose te stellen met behulp van een huidbiopt.
Hoe worden kinderen met hypermobiliteit behandeld?
Geen behandeling
Een groot deel van de kinderen met hypermobiliteit heeft in het geheel geen klachten als gevolg van de hypermobiliteit, zij hebben geen behandeling nodig. Het is wel belangrijk dat ze goed luisteren naar hun lichaam en het lichaam niet onnodig gaan belasten.
Geen genezing
Er bestaat geen behandeling die er voor kan zorgen dat de hypermobiliteit verdwijnt. De behandeling is erop gericht om zo min mogelijk last te hebben van de hypermobiliteit.
Daarnaast is het belangrijk om te accepteren dat een kind hypermobiliteit heeft en om te accepteren dat dit soms om aanpassingen van activiteiten vraagt.
Goed luisteren naar het lichaam
Het is voor alle mensen, maar zeker voor mensen met hypermobiliteit belangrijk om goed naar hun lichaam te luisteren. Pijnklachten kunnen een signaal zijn dat de gewrichten overbelast zijn. Dan is het belangrijk om te kijken hoe dit komt en om te kijken of dit voorkomen kan worden.
Sterke spieren
Kinderen met hypermobiliteit compenseren met hun spieren voor de toegenomen beweeglijkheid. Ze zijn extra sterk in hun spieren. Meestal gaat dit vrij automatisch.
Anders is het mogelijk om deze spieren extra te trainen.
Sport
Sport is heel goed voor kinderen met hypermobiliteit. Vooral zwemmen is een goede sport om lekker te bewegen en de spieren te trainen. Ook yoga of pilates zijn goede sporten om te beoefenen. Bij sporten zoals volleybal, handbal en turnen bestaat er een grotere kans op blessures om dat vaak dezelfde beweging met kracht gemaakt moet worden. Deze sporten mogen wel beoefend, maar het is daarbij erg belangrijk om goed te luisteren naar signalen van het lichaam en deze ook niet te negeren. Wanneer kinderen als gevolg van deze sporten last krijgen van pijnklachten, dan is het beter deze sporten op een lager pitje uit te voeren of te zoeken naar een andere sport.
Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan tips en oefeningen geven hoe de spieren getraind kunnen worden om zo te zorgen dat de gewrichten minder gemakkelijk overstrekken. Ook kan de fysiotherapeut adviezen geven voor een goede houding en een goede manier van bewegen zonder overbelasting van de gewrichten.
Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand kan de fysiotherapeut adviezen geven hoe de ontwikkeling gestimuleerd kan worden.
Stevige schoenen
Kinderen met hypermobiliteit hebben vaak baat bij wat hogere schoenen die stevigheid geven aan de enkels. Bij kinderen die last hebben van hun knieën kan een kleine verhoging bij de hak helpen te voorkomen dat de knieën zich overstrekken.
Sommige kinderen hebben baat bij een steunzool.
Ergotherapie
Voor kinderen met een ernstige vorm van hypermobiliteit bestaan hulpmiddelen die er voor zorgen dat ze hun gewrichten niet overbelasten. Zo bestaan er bijvoorbeeld hulpmiddelen om schrijven gemakkelijker te maken, zoals bijvoorbeeld een penverdikking. Ook kan aangepast meubilair helpen voor een goede zit en werkhouding.
Revalidatiearts
Een revalidatiearts kan adviezen geven hoe zo goed mogelijk om te gaan met de hypermobiliteit in de thuissituatie, op school of tijdens sport. Ook kan de revalidatiearts beoordelen of fysiotherapie of ergotherapie meerwaarde kunnen hebben.
Een revalidatiearts kan bekijken of een brace of een spalk meerwaarde heeft. Onjuist en onnodig gebruik van braces en spalken kan juist averechts werken.
Pijnstillers
Wanneer kinderen veel pijnklachten hebben, kan gedurende een korte tijd een pijnstiller gebruikt worden. Vaak is paracetamol voldoende, soms is een sterkere pijnstiller zoals een zogenaamde NSAID nodig, bijvoorbeeld diclofenac of ibuprofen. Het is belangrijk om deze pijnstillers gedurende een korte periode te gebruiken en er daarna ook weer mee te stoppen.
Daarnaast blijft het belangrijk om te kijken waarom deze pijnklachten ontstaan en om te kijken of dit voorkomen kan worden.
Omgaan met vermoeidheid
Het hebben van hypermobiliteit kost het lichaam bij alle dagelijkse activiteiten meer energie. Daardoor is de energie op een dag sneller op. Het goed verdelen van de energie over de dag helpt om vermoeidheid te voorkomen. Het kan helpen goed naar de taken die voor een dag ingepland staan te kijken en te beoordelen of deze taken noodzakelijk zijn of niet en of ze energie geven of niet. Aan de hand daarvan kan ingepland worden welke taken wel op het programma komen te staan en welke niet. Het maken van een planning kan helpen. Het is belangrijk om te zorgen voor variatie in taken en om ook voldoende momenten van ontspanning in te plannen.
Begeleiding
Begeleiding van kinderen en hun ouders met een hypermobiliteitsyndroom is belangrijk. Via de patiëntenvereniging van hypermobiliteitssyndroom en Ehlers en Danlos syndroom kunnen kinderen en hun ouders in contact komen met andere kinderen met dezelfde of een vergelijkbare aandoening.
Contact met andere ouders
Ook is het mogelijk om een oproepje te plaatsen op het forum van deze site om op deze manier in contact te komen met andere kinderen en hun ouders.
Een maatschappelijk werkende of een psycholoog kunnen begeleiding geven bij het verwerken van het hebben van een chronische ziekte en het geven van een plaats in het leven.
Wat betekent het hebben van hypermobiliteit voor de toekomst?
Normaal leven
De meeste kinderen met hypermobiliteit kunnen een normaal leven leiden, een normale opleiding volgen en werk vinden. Een deel van deel van de kinderen maakt hierbij gebruik van een hulpmiddel.
Het is daarbij belangrijk dat kinderen rekening houden met hun hypermobiliteit, bijvoorbeeld bij een beroepskeuze. Een beroep waarbij regelmatig dezelfde handelingen al dan niet met kracht moet worden uitgevoerd, is meestal niet handig voor kinderen met hypermobiliteit.
Voorkomen van klachten
Juist door op jonge leeftijd op een goede manier met het lichaam om te gaan, kunnen kinderen met hypermobiliteit voorkomen dat ze klachten gaan krijgen op latere leeftijd.
Acceptatie
Acceptatie van het hebben van hypermobiliteit is heel belangrijk. Voor een deel van de kinderen betekent dat, dat ze er tijdens hun dagindeling en activiteiten rekening mee moeten houden. Wanneer kinderen en volwassenen dit doen, kunnen kinderen en volwassenen een heel normaal leven lijden. Kinderen en volwassenen die zich juist gaan afzetten tegen de hypermobiliteit en toch van alles willen doen ondanks signalen van het lichaam, hebben vaak veel meer last van hun hypermobiliteit, dan kinderen en volwassenen die accepteren dat niet alles kan en dat er soms keuzes gemaakt moeten worden.
Verminderen van de hypermobiliteit
Met het ouder worden, worden onze gewrichten minder soepel en meer stijf. Dit is een normaal proces wat ook bij kinderen en volwassenen met hypermobiliteit plaats vindt.Hierdoor neemt de hypermobiliteit met het ouder worden af.
Verzakking
Vrouwen met hypermobiliteit kunnen gemakkelijker last krijgen van een verzakking van de bekkenbodem.
Levensverwachting
De hypermobiliteit op zich zelf heeft geen invloed op de levensverwachting. Wanneer er sprake is van een onderliggende aandoening, dan kunnen andere problemen die horen bij deze onderliggende aandoening wel van invloed zijn op de levensverwachting.
Zwangerschap
Tijdens een zwangerschap neemt de beweeglijkheid van de gewrichten toe. Volwassen vrouwen met hypermobiliteit kunnen tijdens de zwangerschap dus meer last hebben van hun hypermobiliteit tijdens de zwangerschap en in de eerste weken na de bevalling. Vrouwen met hypermobiliteit mogen op normale wijze bevallen. Er bestaat een iets grotere kans op een nabloeding na de bevalling.
Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook hypermobiliteit te hebben?
Hypermobiliteit komt vaak in families voor. Broertjes en zusjes hebben daarom een vergrote kans om ook hypermobiliteit te hebben. Hoe groot deze kans is, is niet goed aan te geven.
Ook kan de mate van hypermobiliteit in de familie sterk uiteenlopen.
Het syndroom van Ehlers en Danlos erft op zogenaamd autosomaal dominante wijze over. Wanneer een ouder of een kind het syndroom van Ehlers en Danlos heeft, dan hebben broertjes en zusjes een kans van 50% om ook het syndroom van Ehlers en Danlos te krijgen.
Een klinisch geneticus kan hier meer informatie over geven.
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.
Links
www.hmsplatforum.nl
(informatiesite en forum voor mensen met het hypermobiliteitssyndroom)
Referenties
- Epidemiology of general joint hypermobility and basis for the proposed criteria for benign joint hypermobility syndrome: review of the literature. Remvig L, Jensen DV, Ward RC. J Rheumatol. 2007;34:804-9
- The differential diagnosis of children with joint hypermobility: a review of the literature. Tofts LJ, Elliott EJ, Munns C, Pacey V, Sillence DO. Pediatr Rheumatol Online J. 2009;7:1.
- Does physical therapy improve outcome in infants with joint hypermobility and benign hypotonia? Mintz-Itkin R, Lerman-Sagie T, Zuk L, Itkin-Webman T, Davidovitch M. J Child Neurol. 2009;24:714-9.
- Headaches in hypermobility syndromes: A pain in the neck? Malhotra A, Pace A, Ruiz Maya T, Colman R, Gelb BD, Mehta L, Kontorovich AR. Am J Med Genet A. 2020;182:2902-2908.
- Prevalence of generalized joint hypermobility in children with anxiety disorders. Javadi Parvaneh V, Modaress S, Zahed G, Rahmani K, Shiari R. BMC Musculoskelet Disord. 2020;21:337
- Understanding the psychosocial impact of joint hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type: a qualitative interview study. Bennett SE, Walsh N, Moss T, Palmer S. Disabil Rehabil. 2021;43:795-804
Laatst bijgewerkt: 25 augustus 2021 voorheen: 13 januari 2021,27 november 2019, 26 januari 2019, 3 maart 2018 en 31 juli 2009
Auteur: JH Schieving