Ataxie

Wat is ataxie?

Het ataxie is een probleem met bewegen als gevolg van het niet goed kunnen bewaren van de balans en het evenwicht.

Hoe wordt ataxie ook wel genoemd?

Ataxie wordt ook wel evenwichtsstoornis genoemd. Kinderen en volwassenen met een ataxie hebben vaak een probleem met het bewaren van het evenwicht. Maar een probleem met het evenwicht kan ook veroorzaakt worden door een ander probleem dan door ataxie. Bijvoorbeeld door een verstoorde werking van het evenwichtsorgaan in het middenoor.
In het Engels wordt het woord ataxia gebruikt.

Cerebellaire en sensore ataxie
Met ataxie wordt meestal een cerebellaire ataxie genoemd. Dit is een ataxie die ontstaat door schade aan de kleine hersenen, die in medische termen ook wel cerebellum wordt genoemd.
Zelden wordt ataxie veroorzaakt doordat de zenuwen in de armen en in de benen de gevoelssignalen vanuit de armen en benen niet meer goed doorgeven aan de kleine hersenen. Dit wordt een sensore ataxie genoemd. Het woord sensoor is het medische woord voor gevoel.

Acuut, subacuut en chronisch
Er wordt onderscheid gemaakt tussen een acute vorm van ataxie, een subacute vorm van ataxie en een chronische vorm van ataxie. Deze indeling is behulpzaam bij het zoeken naar de oorzaak van het ontstaan van ataxie. Een acute ataxie ontstaat in de loop van minuten, uren tot enkele dagen. Een subacute ataxie ontstaat in de loop van dagen tot enkele weken. Een chronische ataxie is altijd aanwezig en wordt niet erger of wordt langzaam in de loop van maanden tot jaren erger.

Early onset ataxie en late onset ataxie
Wanneer ataxie ontstaat voor de leeftijd van 25 jaar wordt gesproken van early onset ataxie. Ataxie die ontstaat na de leeftijd van 25 jaar wordt late onset ataxie genoemd.

Hoe vaak komt ataxie voor bij kinderen?

Er is niet goed bekend hoe vaak ataxie voorkomt bij kinderen. Geschat wordt dat in Nederland een op 6.000 mensen ataxie heeft en dat er in Nederland ongeveer 2500 tot 3000 mensen zijn met ataxie. Waarschijnlijk is dat een onderschatting omdat ataxie lang niet altijd herkend wordt.

Bij wie komt ataxie voor?

Ataxie komt zowel bij kinderen als volwassenen voor. Het kan op elke leeftijd voorkomen van peuterleeftijd tot hoogvolwassen leeftijd. Bij baby’s zal een ataxie nog niet duidelijk opvallen, vaak wordt dat pas duidelijk wanneer kinderen gaan zitten en lopen.
Zowel jongens als meisjes kunnen ataxie krijgen.

Wat is de oorzaak van ataxie?

Beschadiging kleine hersenen
Ataxie ontstaat vaak doordat de kleine hersenen beschadigd zijn geraakt. Deze beschadiging kan op veel verschillende manier ontstaan: door een bloeding of herseninfarct in de kleine hersenen, door een tumor in de kleine hersenen en/of door de operatie die nodig is voor deze tumor, door een ongeval, door een ontsteking (ADEM, opsoclonus myoclonus, multiple sclerose) of infectie van de kleine hersenen, of door schadelijke stoffen voor de kleine hersenen. Niet de aard van de beschadiging maar de plaats van de beschadiging bepaalt of ataxie zal ontstaan.

Fout in erfelijk materiaal
Ataxie kan ook veroorzaakt worden door een fout in het erfelijk materiaal, het DNA. In het DNA staat beschreven hoe de hersenen aangelegd worden en hoe de hersenen functioneren. Een fout in het DNA kan er voor zorgen dat de kleine hersenen niet goed aangelegd worden of dat de kleine hersenen niet goed functioneren.
Zo komt ataxie als gevolg van een aanlegstoornis voor bij bijvoorbeeld het Joubert syndroom, bij Dandy Walker syndroom en bij rhombencefalosynapsis.
Fouten in het DNA waardoor de kleine hersenen niet goed kunnen functioneren zijn aan de orde bij ziektes zoals ataxie van Freidreich, ataxia telangiectasia, spinocerebellaire ataxie (SCA, bijvoorbeeld SCA3).

Stofwisselingsziekten
Bepaalde stofwisselingsziekten kunnen er ook voor zorgen dat de kleine hersenen niet goed kunnen functioneren. Dit is bijvoorbeeld het geval bij stofwisselingsziekten zoals het CDG-syndroom, Alpers syndroom, Vanishing white matter disease, vitamine E deficiëntie, cerebrotendineuze xanthomatose of de ziekte van Refsum.

Coeliakie
Ataxie kan ook het gevolg zijn van de aandoening coeliakie. Dit is een aandoening waarbij kinderen of volwassen niet tegen gluten die in verschillende soorten graanprodukten voorkomen (zoals brood) kunnen.

Migraine
Een speciale vorm van migraine, basilaire migraine genoemd kan ook zorgen voor het ontstaan van ataxie. Vaak hebben kinderen dan ook hevige hoofdpijn en last van misselijkheid of braken. De klachten houden enkele uren tot enkele dagen aan en verdwijnen dan weer spontaan. Op een ander moment kunnen de klachten terug komen.

Epilepsie
Bepaalde vormen van epilepsie waarbij kinderen regelmatig epilepsieaanvallen hebben kunnen ook zorgen voor een beeld wat veel lijkt op een ataxie.

Sensore ataxie
Kinderen die een aandoening hebben van de zenuwen in de benen en in de armen, kunnen ook problemen hebben met hun balans doordat ze niet goed voelen waar hun armen en benen zijn. Dit wordt een sensore ataxie genoemd. Een veel voorkomende oorzaak van een sensore ataxie is een aandoening van de zenuwen die polyneuropathie.

Vestibulaire ataxie
Een klein deel van de kinderen heeft balansproblemen omdat het evenwichtsorgaan in het oor niet goed functioneert. Dit wordt een vestibulaire ataxie genoemd. Vaak zijn er ook problemen met horen.

Functionele klachten
Een functionele bewegingsstoornis kan ook veel lijken op een ataxie. Een geoefend kinderneuroloog kan herkennen dat hier niet sprake is van een ataxie maar van een functionele bewegingsstoornis. Een functionele bewegingsstoornis is een probleem met bewegen omdat het kind op emotioneel gebied ergens mee zit. Het is belangrijk om dit te herkennen omdat deze kinderen een andere manier van begeleiding nodig hebben.

Leren, emoties, taal en geheugen
Lange tijd is gedacht dat de kleine hersenen alleen een taak hebben bij het bewegen.
Pas later is gebleken dat de kleine hersenen ook en belangrijke rol spelen bij leren, onthouden, bij taal en bij het begrijpen en uiten van emoties. Toen is ook pas opgevallen dat kinderen die problemen met een ataxie ook problemen hebben met leren, onthouden, taal en het omgaan met emoties. Vandaar dat vaak gesproken worden van het cerebellair cognitief affectief syndroom, ook wel afgekort als CCAS.

Fronto-thalamo-cerebellaire circuit
De kleine hersenen staan in nauw verband met twee andere hersengebieden, namelijk de hersenschors aan de voorkant van de hersenen, frontaalkwab genoemd en de thalamus een belangrijk schakelcentrum in de hersenen. Deze verbinding wordt het fronto-thalamo- cerebellaire circuit genoemd. Wanneer de kleine hersenen beschadigd raken, zullen ook deze hersengebieden minder goed gaan functioneren. Daarom kan het beeld van een ataxie voor een deel lijken op het beeld wat ontstaat door beschadiging van de voorkant van de hersenen, de frontaalkwab.

Wat zijn de symptomen van ataxie?

Variatie
Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en de ernst van de verschillende symptomen die verschillende kinderen of volwassenen met ataxie kunnen hebben. Geen kind of volwassene zal alle onderstaande symptomen tegelijkertijd hebben.

Problemen met bewaren van het evenwicht
Kinderen en volwassenen met een ataxie hebben vaak problemen met het bewaren van het evenwicht. Ze zijn gemakkelijker uit balans en vallen gemakkelijker om bijvoorbeeld wanneer er een oneffenheid in de vloer zit. Vaak zetten kinderen hun voeten wat verder uit elkaar om zo meer steun te hebben en minder snel om te vallen. Ook maken ze dan weer kleine pasjes en dan weer grote pasjes en kunnen ze niet goed in een rechte lijn lopen. Dit lopen wordt ook wel dronkenmansloop genoemd, omdat het lijkt op het lopen van mensen die dronken zijn. Mensen die dronken zijn hebben namelijk ook een ataxie als gevolg van te veel alcohol wat schadelijk is voor de kleine hersenen.
Kinderen met een ataxie gaan vaak op latere leeftijd lopen dan hun leeftijdsgenoten omdat het hen meer moeite kost om te leren lopen. Rennen is vaak lastig voor kinderen met een ataxie.

Trillen van de handen en armen
Kinderen en volwassenen met een ataxie hebben vaak last van trillen van de handen en de armen wanneer zij een taakje willen uitvoeren met de handen. Dit trillen is op zijn ergst net voordat het kind of de volwassene het voorwerp wil pakken of het doel bereikt. Wanneer de handen ontspannen zijn en niets doen, dan trillen de handen niet. Door het trillen wordt het bijvoorbeeld moeilijker om te schrijven, een kopje naar de mond te brengen of knoopjes dicht te maken. Hierdoor lijken kinderen heel onhandig en stoten ze gemakkelijk iets om.

Lage spierspanning
Kinderen met een ataxie hebben vaak een lage spierspanning. Ze voelen slapper aan in hun spieren. Kinderen hebben vaak moeite om hun hoofd overeind te houden, het hoofd gaat gemakkelijk knikkebollen.
Ook kunnen de gewrichtjes vaak gemakkelijker overstrekt worden door de lagere spierspanning. Platvoetjes komen vaker voor bij kinderen met het ataxie. De lage spierspanning zorgt ervoor dat kinderen meer kracht nodig hebben om hun gewrichten stabiel te houden en om stabiel te kunnen staan.

Problemen met praten
Kinderen met een ataxie praten vaak in een langzaam tempo en voortdurend op dezelfde toonhoogte (monotoon). De woorden worden vaak kort uitgesproken, tussen de woorden zit een pauze, waardoor de zinnen zogenaamde “staccato” klinken. Bepaalde woorden klinken hard en andere juist weer zacht. Anderen kunnen moeite hebben om kinderen met een probleem met praten als gevolg van ataxie te verstaan. Het onduidelijke praten van een kind met een ataxie wordt ook wel dysartrie genoemd.
Kinderen kunnen ook moeite hebben met de zinsopbouw, ze weten niet goed welk woord eerst moet en welk woord daarna.
Kinderen kunnen daarnaast moeite hebben om de juiste woorden te vinden, ze moeten zoeken naar een woord of zeggen een verkeerd woord.

Slikken
Ook bij het slikken zijn veel verschillende spieren nodig die in de juiste volgorde moeten aanspannen en ontspannen. Een deel van de kinderen of volwassenen met ataxie heeft problemen met slikken. Het slikken gaat langzamer en kost daardoor meer tijd. Kinderen kunnen zich verslikken en daarom moeten hoesten tijdens eten of drinken.

Ogen
Voor het bewegen van de ogen moeten ook veel spieren in de juiste volgorde met elkaar samenwerken.  Vaak bewegen de ogen van kinderen of volwassenen met een ataxie schokkerig. Dit wordt een nystagmus genoemd. Dit schokken is het duidelijkst te zien wanneer kinderen vanuit hun ooghoeken kijken. Kinderen hebben hier zelf meestal geen last van. Soms hebben kinderen of volwassenen hierdoor last van dubbelzien.
Kinderen kunnen ook moeite hebben om hun ogen naar een ander punt te richten. Ze draaien eerst hun hoofd, waarna de ogen wat later volgen. Dit wordt oculomotore apraxie genoemd.

Problemen met leren
Kinderen met een ataxie hebben vaak problemen met leren. Zij beheersen veel minder snel een bepaalde vaardigheid dan leeftijdsgenoten en moeten vaker oefenen om een vaardigheid onder de knie te krijgen.
Ook verwerken kinderen met dit syndroom de informatie die zij horen of zien vaak langzamer dan hun leeftijdsgenoten. Hun werktempo ligt daardoor lager. Kinderen met het ataxie hebben vaak problemen met plannen van het werk wat ze moeten doen. Ze raken gemakkelijk het overzicht kwijt.
Abstract denken vinden kinderen met dit syndroom heel moeilijk.

Problemen met de aandacht
Kinderen met een ataxie hebben vaak problemen met het vasthouden van de aandacht. Ze zijn sneller afgeleid dan andere kinderen. Ook vinden ze het lastig om de aandacht te verdelen. Een taak waarbij kinderen tegelijkertijd moeten luisteren en moeten lezen is voor hen heel lastig. Een deel van de kinderen krijgt ook de diagnose AD(H)D.

Problemen met ruimtelijk inzicht
Ook kunnen problemen met het ruimtelijk inzicht voorkomen. Dit kan problemen opleveren bij rekenen en bij wiskunde. Maar ook bij sport kan dit problemen opleveren, kinderen kunnen het lastig vinden om te bepalen waar een bal vandaan komt of hoe snel de bal op een kind af komt. Kinderen vinden het ook lastig om hun hoofd een voorstelling maken van iets wat ze horen, bijvoorbeeld een dier.

Problemen met onthouden
Vaak hebben kinderen met het ataxie problemen met onthouden. Het kost hen meer moeite om een vaardigheid aan te leren. Soms hebben ze een hele tijd geoefend om een bepaalde vaardigheid onder de knie te krijgen en dan nog lijkt het steeds alsof zij nog nooit deze vaardigheid geleerd hebben. Automatiseren is lastig voor deze groep kinderen.  
Veel kinderen vinden het ook moeilijk om een vaardigheid die ze geleerd hebben in een iets andere situatie toe te passen. Zij moeten elke situatie apart leren en kunnen moeilijk verbanden leggen of generaliseren.
Ook zijn er problemen met het werkgeheugen, ook wel cognitieve geheugen genoemd. Dit is een deel van het geheugen waarin kortdurend informatie opgeslagen wordt om daar bijvoorbeeld bewerkt te worden. Dit werkgeheugen is bijvoorbeeld nodig om sommen uit te rekenen.
Kinderen met het ataxie hebben vaak meer moeite om informatie die ze gezien hebben te onthouden, dan informatie die ze gehoord hebben.
Er zijn geen problemen met het episodische geheugen (persoonlijke informatie) of met het semantische geheugen (feitjes en weetjes, jaartallen).

Gedragsproblemen
Kinderen met het ataxie vinden het moeilijk om flexibel te zijn. Het liefst verloopt de dag voor hen volgens een vaste structuur. Kinderen hebben vaak moeite om met veranderingen om te gaan. Ze kunnen hierdoor erg van slag raken en hierop reageren door boos te worden of juist heel verdrietig.
Een ander deel van de kinderen is heel impulsief. Zij reageren op elke prikkel zonder eerst na te denken. Ook komt angst vaker voor bij kinderen met dit syndroom, bijvoorbeeld angst om alleen te zijn of angst om naar school te gaan.
Een deel van de kinderen gedraagt zich jonger en kinderlijker ten opzichte van leeftijdsgenoten. Jonge kinderen maken vaak weinig onderscheid tussen bekenden en vreemden, ze gaan met iedereen om alsof het een bekende is.

Problemen met omgaan met emoties
Kinderen met het ataxie gaan vaak anders om met emoties en hebben ook meer moeite om emoties van anderen te herkennen. Een deel van de kinderen toont heel weinig emoties, zij ogen vlak qua emoties. Anderen tonen voortdurend emoties, ook in situaties waarin dit niet gepast is. Kinderen hebben vaak moeite om emoties van anderen te herkennen. Zij merken bijvoorbeeld niet dat anderen het gedrag van het kind niet prettig vinden, zij passen hun gedrag dus niet aan. De problemen met leren, omgaan met emoties en de gedragsproblemen worden samen het cerebellair cognitief affectief syndroom genoemd.

Andere problemen met bewegen
Kinderen en volwassenen met ataxie kunnen naast de ataxie ook andere problemen met bewegen hebben zoals stijfheid van de spieren (spasticiteit), schokken (myoclonieën) en/of een afwijkende stand van een lichaamsdeel (dystonie).

Vermoeidheid
Kinderen met het ataxie moeten veel moeite doen om alle dagelijkse bezigheden uit te voeren, zowel qua bewegen als qua denken en contact maken met andere mensen. Dit kost hen meer energie dan andere kinderen. Vaak zijn ze daardoor sneller vermoeid en hebben ze meer behoefte aan rust. Wanneer kinderen deze rust niet nemen worden ze vaak prikkelbaar, verdrietig of juist boos.

Hoe wordt de diagnose ataxie gesteld?

Verhaal en onderzoek
De diagnose ataxie kan gesteld worden op grond van de combinatie van problemen met het bewaren van balans en evenwicht, het trillen van de handen bij het pakken van een voorwerp in combinatie met specifieke bevindingen bij neurologisch onderzoek.
Om de oorzaak van het ontstaan van de ataxie te achterhalen zal aanvullend onderzoek nodig zijn.

MRI van de hersenen
Bij kinderen of volwassenen met een ataxie zal een MRI scan van de kleine hersenen gemaakt worden om te kijken wat er met de kleine hersenen aan de hand is. Op de MRI scan zal te zien zijn of er sprake is van een hersenbloeding, herseninfarct, hersentumor, ontsteking of aanlegstoornis van de kleine hersenen. Soms zijn er geen zichtbare afwijkingen te zien op de MRI scan. Hoe de verschillende hersencellen in de kleine hersenen met elkaar samenwerken is namelijk niet te zien op een MRI scan, een MRI scan is alleen maar een plaatje hoe de hersenen eruit ziet.

Genetisch onderzoek
Wanneer de MRI scan een aanlegstoornis van de kleine hersenen laat zien, dan zal voor genetisch onderzoek op bloed worden uitgevoerd. Zo kan gekeken worden of er een fout in het erfelijk materiaal die verantwoordelijk is voor de aanlegstoornis van de kleine hersenen op gespoord kan worden.

Stofwisselingsonderzoek
Bepaalde stofwisselingsziekten, zoals het CDG-syndroom, kunnen de oorzaak zijn van een ataxie. Stofwisselingsonderzoek van bloed en urine kan behulpzaam zijn om na te gaan of er sprake is van een stofwisselingsziekte als oorzaak voor de ataxie.

Toxisch onderzoek
Kinderen die van het een op het andere moment een ataxie krijgen, kunnen schadelijke stoffen hebben binnen gekregen. Bloed en urine onderzoek kan behulpzaam zijn om zulke schadelijke stoffen op te sporen (alcohol, drugs, medicijnen tegen epilepsie, rustgevende medicijnen).

Ruggenprik
Wanneer gedacht wordt aan een ontsteking of infectie van de kleine hersenen dan kan een ruggenprik nodig zijn om zo vocht wat rondom de hersenen stroomt in het laboratorium te kunnen onderzoeken. In geval van ontsteking en infectie worden vaak ontstekingscellen gevonden in combinatie met een verhoogd eiwit.

EEG
Wanneer er gedacht wordt aan epilepsie als oorzaak van de epilepsie, kan een EEG behulpzaam zijn om te beoordelen of er sprake is van epilepsie.

Neuropsychologisch onderzoek
Met behulp van een neuropsychologisch onderzoek kan precies in kaart gebracht worden op welk gebied een kind probleem heeft met leren, onthouden, met taal en met het omgaan met emoties. Ieder kind is namelijk uniek en geen kind zal alle bovenstaande problemen tegelijkertijd hebben.

Hoe wordt ataxie behandeld?

Onderliggende oorzaak
Wanneer mogelijk zal een behandeling gericht op de onderliggende oorzaak ingezet worden. Zo zal bij een ataxie als gevolg van een ontsteking (bijvoorbeeld door ADEM of door opsoclonus myoclonus syndroom) het ontstekingsremmende medicijn (methyl)prednison worden ingezet, bij een ataxie als gevolg van een hersentumor de tumor worden behandeld bijvoorbeeld door een operatie of bij een ataxie als gevolg van schadelijke stoffen voorkomen worden dat het kind weer in aanraking komt met deze schadelijke stoffen. In geval van een fout in het erfelijk materiaal of van een stofwisselingsziekte zal er lang niet altijd een behandeling bestaan die de onderliggende oorzaak kan opheffen.

Leren omgaan met de gevolgen
De behandeling van ataxie bestaat eruit kinderen met dit syndroom te leren omgaan met de symptomen die horen bij dit syndroom. Kinderen kunnen hun dagelijks leven zo inrichten zodat ze zo min mogelijk hinder ondervinden van de ataxie.

Blijf bewegen
Wanneer kinderen minder goed zijn in bewegen dan hun leeftijdsgenoten, dan is de kans groot dat zij bewegen en sporten niet zo leuk zullen vinden. Hierdoor zullen kinderen met ataxie minder gaan bewegen, wat juist niet goed voor hen is. Door juist veel te bewegen, oefenen kinderen hun evenwichtsorgaan en krijgen ze juist vaak een betere balans. Ook zorgt bewegen voor een betere conditie, waardoor kinderen minder last hebben van vermoeidheid. Via de website van uniek sporten, zijn adressen te vinden van sportmogelijkheden voor mensen met een beperking, wanneer gewoon sporten voor kinderen niet haalbaar is.

Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan kinderen leren omgaan met de problemen met het bewaren van het evenwicht en het trillen van de handen. Wanneer er problemen zijn met het bewaren van de balans dan kan een wandelstok, kruk, looprekje of rollator helpen om de balans wel te kunnen bewaren. Een fysiotherapeut kan advies geven, welk hulpmiddel het beste gebruikt kan worden. Overigens heeft maar een klein deel van de kinderen daadwerkelijk een hulpmiddel nodig. Oefeningen kunnen helpen om de balans zo goed mogelijk te houden. De zogenaamde F-woorden: Function, Family, Fitness, Fun, Friends en Future zijn een belangrijke leidraad om een plan te maken hoe een kind of een volwassene het beste ondersteunt kan worden.

Ergotherapie
Een ergotherapeut kan adviezen geven hoe allerlei dagelijkse bezigheden zo goed mogelijk kunnen verlopen. Soms kunnen hulpmiddelen helpen zoals verzwaard bestek waardoor kinderen tijdens het eten minder last hebben van trillen van de handen. Ook kan een speciale stoel ervoor zorgen dat kinderen stabieler zitten, waardoor zij hun energie niet in zitten, maar in andere vaardigheden kunnen steken.

De ergotherapeut kan ook adviezen geven hoe om te gaan met beperktere energie als gevolg van het hebben van ataxie.

Logopedie
Een logopediste kan adviezen geven hoe het spreken zo optimaal mogelijk kan verlopen.
Ook kan een logopediste adviezen geven hoe het kauwen en slikken zo optimaal mogelijk verloopt.

Revalidatiearts
Een revalidatiearts geeft adviezen aan therapeuten en kan ook adviseren over bijvoorbeeld steunzolen of spalken die bewegen gemakkelijker kunnen maken.
Ook kan de revalidatiearts adviezen geven aan school. Vaak zijn er mogelijkheden om (tijdelijk) naar een school verbonden aan een revalidatiecentrum toe te gaan.

School
Het is belangrijk dat de leerkracht weet dat kinderen met ataxie problemen hebben met leren. Vanwege het lagere werktempo hebben kinderen vaak meer tijd nodig om hun werk af te maken, bij toetsen is het ook belangrijk om hier rekening mee te houden. Het kan helpen wanneer kinderen de toetsvragen voorgelezen krijgen of gebruik kunnen maken van gesproken boeken net als kinderen met dyslexie. Kinderen met ataxie kunnen baat hebben bij de leermiddelen die ontwikkeld zijn voor kinderen met dyslexie.
Een plaats in de klas waar kinderen zo min mogelijkheid afgeleid worden, kan helpen.
Het is op school ook belangrijk dat kinderen bij de gymles worden gewaardeerd naar hun kunnen en vooral plezier en succeservaringen hebben met het bewegen.

Psycholoog
Een psycholoog kan ouders en kinderen helpen hoe zij kunnen omgaan met emoties. Er bestaan speciale trainingen om kinderen te helpen hoe zij emoties bij andere mensen kunnen herkennen. Ook kan een neuropsycholoog adviezen geven voor leerproblemen op school.

Kinder- en jeugdpsychiater
Kinderen met ataxie kunnen overeenkomsten hebben met kinderen met autisme. Kinder- en jeugdpsychiaters hebben veel ervaring in het begeleiden van kinderen met autisme. Kinderen met ataxie kunnen ook baat hebben bij deze aanpak.

Financiële kant van zorg voor een kind met een beperking
De zorg voor een kind met een beperking brengt vaak extra kosten met zich mee. Er bestaan verschillende wetten die zorg voor kinderen met een beperking vergoeden.
Daarnaast bestaan regelingen waar ouders een beroep op kunnen doen, om een tegemoetkoming te krijgen voor deze extra kosten. Meer informatie hierover vindt u in de folder financiën kind met een beperking.

Wat kun je als ouder zelf doen om de ontwikkeling van je kind optimaal te laten verlopen?
Bedenk dat wanneer je samen met je kind speelt, stoeit, danst, zingt, kletst, lacht en/of boekjes leest, dit ook allemaal manieren zijn waarop je kind zijn of haar hersenen traint om stappen voorwaarts te maken in de ontwikkeling. Het is dus niet zo dat alleen momenten van therapie, momenten van training zijn, wat veel ouders denken. Het is daarnaast goed om inspanning af te wisselen met ontspanning, dit is nodig om het geleerde te laten opslaan in de hersenen. De hele dag door training zonder rustmomenten, werkt juist averechts.
Daarnaast is het van onschatbare waarde je kind laten voelen dat je van hem of haar houdt, dat hij/zij geliefd is en zich mag ontwikkelen in een tempo die bij hem of haar past. Dit is extra van belang voor kinderen die zich anders ontwikkelen dan de "norm". "Goed zijn zoals je bent en gesteund te worden door mensen die van je houden is, heel belangrijk voor de ontwikkeling van een kind. Juist de ouders en de andere kinderen in het gezin die dichtbij het kind staan zijn daarin heel belangrijk om het kind daarin dit gevoel te geven. Het is goed dat ouders beseffen wat de waarde hiervan is voor het kind en welke rol zij hierin hebben.
Ook is het belangrijk om te bedenken wat goed voelt voor jullie als gezin en voor jou als ouder en waar jullie energie uithalen. Zorg ervoor dat er bewust ruimte is voor momenten die dit goede gevoel geven. Tot slot is het belangrijk dat je als ouders ook goed voor jezelf zorgt, de zorg voor een kind die zich anders ontwikkelt vraagt nog meer van ouders dan de zorg voor een kind die zich zonder problemen ontwikkelt. Het is goed om voor jezelf te zorgen of te laten zorgen, zodat je als ouder ook de energie houdt, om jouw kind te blijven begeleiden op een manier die bij jou past. Besef dat bij opvoeden hoort om te leren los laten. Veel ouders vinden dit lastig, zeker wanneer hun kind zich anders ontwikkelt dan andere kinderen. Maar dhet kan toch nodig zijn een deel van de zorg op bepaalde momenten uit handen te geven, ook als die ander het anders doet dan jij, je kind leert van deze verschillen en het geeft jou de mogelijk om zelf uit te rusten of nieuwe energie op te doen.

Wat kun je als gezin zelf doen om om te gaan met het hebben van een aandoening bij een gezinslid?
Als gezin van een kind waarbij er sprake is van een aandoening, is het goed om te zorgen dat jullie in de je kracht komen staan. Het is goed om te beseffen over welke denk-, emotionele-, innerlijke- en fysieke kracht jullie als gezin beschikken en hoe jullie deze kracht kunnen inzetten om goed voor ieder lid van het gezin te zorgen. Bekijk wat bij jullie als gezin past. Bekijk wat je kunt doen (of kunt laten) om deze kracht zo optimaal mogelijk in te zetten. En bedenk ook dat ieder lid van het gezin verschillende kwaliteiten heeft waarmee jullie elkaar kunnen aanvullen en kunnen versterken.

Hoe vertel ik mijn kind over zijn of haar aandoening
Ouders kunnen het lastig vinden hoe en wanneer ze met hun kind over de aandoening van het kind moeten en kunnen praten. In deze informatiefolder vindt u tips die u hierbij kunnen helpen om dit gesprek te doen op de manier die bij uw kind en uw gezin past.

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan begeleiding geven hoe het hebben van deze aandoening een plaats kan krijgen in het dagelijks leven. Het kost vaak tijd voor ouders om te verwerken dat de toekomstverwachtingen van hun kind er anders uit zien dan mogelijk verwacht is. Ook vinden veel ouders het vaak lastig hoe zij hun tijd en aandacht moeten verdelen tussen het kind met de beperking en andere kinderen in het gezin. In deze folder vindt u tips die u hierbij kunnen helpen.

Contact met andere ouders
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunt u proberen in contact te komen met andere kinderen en hun ouders met een ataxie.

Wat betekent het hebben van een ataxie voor de toekomst?

Verbeteren
Afhankelijk van de oorzaak kunnen de symptomen van het ataxie als gevolg van een hersenbloeding, herseninfarct, ontsteking of infectie verbeteren in de loop van meerdere maanden. Kinderen gaan bijvoorbeeld weer meer praten en hebben minder problemen met het bewaren van de balans.

Restverschijnselen
Meestal blijven er restverschijnselen bestaan nadat kinderen een ataxie hebben doorgemaakt. De mate waarin hangt ook sterk samen met de oorzaak van de beschadiging van de kleine hersenen.

Stabiel blijven
Kinderen met een aanlegstoornis van hun kleine hersenen houden last van hun ataxie. Meestal verergert de ataxie niet met het ouder worden. Wel wordt er steeds meer van kinderen verwacht naarmate ze ouder worden. Hierdoor kunnen de gevolgen van de ataxie wel duidelijker worden, zonder dat er sprake is van toename van de klachten.

Focus op sterke punten
Vaak is ataxie een chronische aandoening die aanwezig blijft gedurende het hele leven. Dit kan zorgen voor onzekerheid en zorgen over de toekomst. Het is belangrijk dat een volwassene beseft dat hij/zij veel meer is dan een patient met ataxie. Het is goed om te kijken wat de sterke kanten van een volwassene zijn en van welke acitiviteiten een persoon energie en plezier geven.

Transitie van zorg
Tussen de leeftijd van 16 en 18 jaar wordt de zorg vaak overgedragen van kinderspecialisten naar specialisten die de zorg aan volwassenen geven. Het is belangrijk om tijdig hierover na te denken. Is er behoefte de zorg over te dragen naar specialisten voor volwassenen of kan de huisarts de zorg leveren die nodig is.En als er behoefte is aan overdragen van de zorg naar specialisten voor volwassenen, naar welke dokter(s) wordt de zorg dan overgedragen? In welk ziekenhuis kan de zorg het beste geleverd worden. Het proces van overdragen van de zorg wordt transitie genoemd. Het is belanrgijk hier tijdig over na te denken en een plan voor te maken samen met de dokters die betrokken zijn bij de zorg op de kinderleeftijd.
Ook verandert er veel in de zorg wanneer een jongere de leeftijd van 18 jaar bereikt. Voor meer informatie over deze veranderingen verwijzing wij u naar dit artikel.

Levensverwachting
Het zal van de onderliggende oorzaak van het ontstaan van de ataxie afhangen of de ataxie gevolgen heeft voor de levensverwachting van het kind.

Werk
Een deel van de volwassenen met ataxie kan op volwassen leeftijd regulier werk uitvoeren. Het is niet verplicht de werkgever op de hoogte te stellen dat de diagnose ataxie is gesteld. Het kan wel fijn zijn dat de werkgever op de hoogte is, zodat er bijvoorbeeld aanpassingen aan de werkplek worden gedaan of een mogelijkheid om een rustmoment gedurende de dag te nemen. De bedrijfsarts kan behulpzaam zijn bij het adviseren voor aanpassingen waardoor de volwassene met ataxie op een goede en gezonde manier zijn werk kan doen.
Voor een ander deel van de volwassenen zal het niet mogelijk zijn om regulier werk te vinden. Zij kunnen een beroep doen op de participatiewet. Hiervoor kunnen volwassenen contact opnemen met de gemeente van de plaats waar zij wonen. De gemeente kijkt samen met de volwassene welke ondersteuning de volwassene nodig heeft om passend werk te vinden.

Rijbewijs
Het hebben van een lichamelijke beperking kan van invloed zijn op de rijvaardigheid. Er zijn regels bij welke beperkingen een volwassene wel een auto mag besturen en bij welke beperkingen niet. Aanpassingen in de auto kan maken dat een volwassene wel een auto mag besturen. Op de eigen verklaring van het CBR moet ingevuld worden dat er sprake is van ataxie. Dit zal er vaak voor zorgen dat er een medische keuring nodig zal zijn. Soms wordt er ook een rijvaardigheidstest afgenomen. Het is mogelijk dat de geldigheidsduur van het rijbewijs korter is dan gebruikelijk vooral wanneer er sprake is van medische problemen die kunnen toenemen in de loop van de tijd. Meer informatie over het rijbewijs is te vinden op deze website.

Vermoeidheid
Volwassenen met ataxie zijn vaak sneller vermoeid dan volwassenen zonder ataxie. Dit vraagt vaak aanpassing in het dagelijks leven. Zorgen voor een vast dagritme waarin activiteiteiten worden afgewisseld met momenten van rust en ontspanning helpt om de energie goed over de dag te verdelen. Ook is het belangrijk elke dag lichamelijk actief te zijn en te zorgen voor een goede conditie. Daarnaast zijn vaste tijden van gaan slapen in een koele donker kamer en vaste tijden van wakker worden belangrijk om te zorgen voor voldoende goede slaap.
Vaak moet er een keuze gemaakt worden welke activiteiten op een dag ingepland gaan worden. Het is goed om te kijken of deze activiteiten noodzakelijk zijn om zelf te doen of niet(wellicht kan iemand anders deze taak overnemen?) en of ze wel of geen energie geven. Op deze manier kan bepaald worden welke activiteiten op een dag het beste ingepland kunnen worden.

Kinderen krijgen
Het zal ook van de onderliggende oorzaak van het ontstaan van de ataxie afhangen of kinderen van een volwassene met ataxie zelf ook een ataxie kunnen krijgen. Bij erfelijk aandoening kan dit inderdaad het geval zijn. Of deze kinderen in dezelfde mate, in mindere mate of in ernstigere mate klachten zullen gaan krijgen valt van te voren niet te voorspellen.Indien de volwassene geen kinderen wil of kan krijgen, zal wellicht nagedacht moeten worden over anticonceptie, waarover u in deze folder meer informatie vindt.

Hebben broertjes en zusjes een verhoogde kans om een ataxie te ontwikkelen?

Dit hangt af van de oorzaak van het ontstaan van de ataxie. Meestal is de oorzaak van het ontstaan hiervan niet erfelijk en hebben broertjes en zusjes geen verhoogde kans om zelf een ataxie te krijgen. Wanneer de oorzaak wel een erfelijke aandoening is, dan kunnen broertjes en zusjes wel een verhoogde kans hebben passend bij de erfelijke aandoening die dit veroorzaakt. Een klinisch geneticus kan hier meer informatie over geven.

Prenatale diagnostiek
Wanneer er sprake is van ataxie als gevolg van een fout in het DNA, dan kan door middel van een vlokkentest in de 12e zwangerschapsweek of een vruchtwaterpunctie in de 16e zwangerschapsweek tijdens de zwangerschap nagegaan worden of een broertje of zusje deze aandoening ook heeft. Beide ingrepen hebben een klein risico op het ontstaan van een miskraam (0,5% bij de vlokkentest en 0,3% bij de vruchtwaterpunctie). De uitslag van deze onderzoeken duurt twee weken. Voor prenatale diagnostiek kan een zwangere de 8ste week verwezen worden door de huisarts of verloskundige naar een afdeling klinische genetica. Meer informatie over prenatale diagnostiek kunt u vinden op deze website.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Links

www.ataxie.nl
(Site van patientenverenging voor mensen met een ataxie)
www.hersenstichting.nl
(stichting die bekendheid geeft aan verschillende hersenaandoeningen)

Referenties

1. A clinical diagnostic algorithm for early onset cerebellar ataxia. Brandsma R, Verschuuren-Bemelmans CC, Amrom D, Barisic N, Baxter P, Bertini E, Blumkin L, Brankovic-Sreckovic V, Brouwer OF, Bürk K, Catsman-Berrevoets CE, Craiu D, de Coo IFM, Gburek J, Kennedy C, de Koning TJ, Kremer HPH, Kumar R, Macaya A, Micalizzi A, Mirabelli-Badenier M, Nemeth A, Nuovo S, Poll-The B, Lerman-Sagie T, Steinlin M, Synofzik M, Tijssen MAJ, Vasco G, Willemsen MAAP, Zanni G, Valente EM, Boltshauser E, Sival DA. Eur J Paediatr Neurol. 2019;23:692-706
2. Exercise and Physical Therapy Interventions for Children with Ataxia: A Systematic Review. Hartley H, Cassidy E, Bunn L, Kumar R, Pizer B, Lane S, Carter B. Cerebellum. 2019;18:951-968
3. The Cerebellar Cognitive Affective/Schmahmann Syndrome: a Task Force Paper. Argyropoulos GPD, van Dun K, Adamaszek M, Leggio M, Manto M, Masciullo M, Molinari M, Stoodley CJ, Van Overwalle F, Ivry RB, Schmahmann JD. Cerebellum. 2020;19:102-125.
4. Assessing Children with Poor Coordination Can Be Tricky - A Review on Ataxia and Ataxia Mimickers and a Study of Three Children with Severe Epilepsy. Martin S, Salman MS. J Multidiscip Healthc. 2021;14:3331-3341

Laatst bijgewerkt: 6 juli 2022 voorheen: 23 maart 2022, 3 maart 2022, 26 januari 2022, 10 maart 2021, 13 januari 2021, 16 september 2020, ,25 juli 2020, 2 november 2019, 12 juni 2019 en 5 januari 2019 en 9 september 2018, 29 april 2018 en 27 april 2016

Auteur: JH Schieving