Psychogene niet-epileptische aanvallen

Wat zijn psychogene niet-epileptische aanvallen?

Psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA) zijn aanvallen waarbij kinderen vreemde vaak schokkende bewegingen maken en/of afwezig zijn die veel lijken op epileptische aanvallen, maar een ontlading zijn van allerlei emotioneel opgebouwde spanningen.

Hoe wordt psychogene niet-epileptische aanvallen ook wel genoemd?

Psychogeen in deze term geeft aan dat er emotionele spanningen zijn bij een kind. De term niet-epileptisch geeft aan dat deze aanvallen veel lijken op epilepsie aanvallen, maar dit niet zijn.Vaak wordt de afkorting PNEA gebruikt.
In de Engelstalige literatuur wordt de term PNES gebruikt: psychogene non-epileptic seizures. Seizures zijn aanvallen.

Spanningsaanvallen
Psychogene pseudo-aanvallen worden ook wel spanningsaanvallen genoemd, omdat deze aanvallen eigenlijk altijd een ontlading zijn van emotionele spanningen bij een kind.
Functionele niet epileptische aanvallen
Een andere term die wel gebruikt wordt zijn functionele niet epileptische aanvallen. Deze naam geeft aan dat de functie van het lichaam verstoord is, zonder dat er sprake is van een neurologische ziekte als oorzaak voor deze verstoorde functie. Functionele niet epileptische aanvallen zijn de meest voorkomende symptomen van de verzamelgroep van functinele aandoeningen die functionele neurologische symptomen (FNS) worden genoemd.
NEAD
Een andere afkorting die ook wel gebruikt wordt, is NEAD: non epileptic attack disorder. Non-epileptic betekent niet epileptisch, attack betekent aanvallen, disorder betekent aandoening.

Somatoforme stoornissen
PNEA behoren tot een groep aandoeningen die somatoforme stoornissen worden genoemd. Bij deze groep aandoeningen ontstaan lichamelijke symptomen als gevolg van te veel spanning in het lichaam.

Hoe vaak komen psychogene niet-epileptische aanvallen voor bij kinderen?

Het is niet goed bekend hoe vaak psychogene niet-epileptische aanvallen voorkomen bij kinderen. Waarschijnlijk komt het best vaak voor. Geschat wordt dat een op de 3500 tot 50.000 mensen ooit een PNEA krijgt.
Bij één op de 10-20 mensen met epilepsie komen naast epilepsie-aanvallen ook PNEA's voor.

Bij wie komen psychogene niet-epileptische aanvallen voor?

Psychogene niet-epileptische aanvallen kunnen zowel bij kinderen als bij volwassenen voorkomen. Op de kinderleeftijd komen ze het meest voor bij tieners. De aanvallen kunnen echter ook op jongere of op oudere leeftijd voorkomen.
Psychogene niet-epileptische aanvallen komen vaker voor bij kinderen die ook epileptische aanvallen hebben. Daarnaast komt het vaker voor bij kinderen die moeite hebben om hun emoties te uiten en bij kinderen die al veel meegemaakt hebben in hun leven.
Ook bij verstandelijk beperkte mensen kunnen PNEA’s voorkomen, zij hebben vaak ook meer moeite met het uiten van hun gevoelens in woorden en uiten spanningen op een lichamelijke manier.
Psychogene niet-epileptische aanvallen komen vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Op jong volwassen leeftijd komen PNEA's drie keer zo vaak voor bij vrouwen dan bij mannen.

Wat is de oorzaak van psychogene niet-epileptische aanvallen?

Samenspel
PNEA wordt vaak veroorzaakt door samenspel van allerlei verschillende factoren die bij elkaar komen. Het is niet altijd gemakkelijk om na te gaan waardoor PNEA nu precies veroorzaakt worden. Dat is ook lang niet altijd nodig. Vaak spelen opgekropte emoties, spanning en onzekerheid een belangrijke rol bij het ontstaan van PNEA. De ene jongere is gevoeliger voor het ontstaan van functionele klachten dan een andere jongere.

Spanningen
Psychogene niet-epileptische aanvallen worden meestal veroorzaakt door spanningen bij het kind. Het komt vaak voor bij kinderen die het moeilijk vinden om hun gevoelens te uiten en die veel spanning in hun leven tegen komen. De spanningen hopen zich vaak op, tot deze spanning er op een gegeven moment uit moet. Kinderen kunnen dan heel afwezig raken of allerlei vreemde vaak schokkende bewegingen maken. De spanning komt er vaak letterlijk uit.
Wanneer er geen oplossing komt voor de spanningen die het kind ervaart, dan zal de spanning zich in de loop van de tijd weer opbouwen, waarna een nieuwe aanval zal volgen.

Emoties uiten
Psychogene niet-epileptische aanvallen komen vaker voor bij kinderen die moeite hebben om hun emoties te uiten. Ze vinden het moeilijk om te praten over hun gevoelens of om hun gevoelens met andere mensen te delen. Deze emoties veroorzaken een spanning die opgeslagen wordt in het lichaam. Vaak stapelt de spanning zich in de loop van de tijd op, totdat de spanning zo groot wordt, dat het lichaam deze spanning niet meer kan verbergen en alle spanning eruit komt.

Stemmings- of angststoornis
Psychogene niet-epileptische aanvallen komen vaker voor bij kinderen die ook een stemmingsstoornis hebben zoals depressiviteit of een angststoornis.
Ook wordt het vaker gezien bij kinderen met een post-traumatische stressstoornis, een reactie op het doormaken van een heftige gebeurtenis in het leven, zoals een overlijden, ongeval, een lichamelijke ziekte, mishandeling of misbruik.
Het is erg belangrijk om te kijken of er bij kinderen met psychogene niet-epileptische aanvallen sprake is van een van bovenstaande aandoeningen, omdat behandeling van deze bovenstaande aandoening er voor zal zorgen dat de psychogene niet-epileptische aanvallen zullen verminderen.

Geen aanstellerij
Het is heel belangrijk dat kinderen met psychogene niet-epileptische aanvallen serieus genomen worden en dat de aanvallen niet afgedaan worden als aanstellerij. Het hebben van deze aanvallen is een serieus signaal dat kinderen veel spanningen, angst of onrust ervaren waarbij ze hulp nodig hebben om met deze emoties om te kunnen gaan.

Hoe zien psychogene niet-epileptische aanvallen eruit?

Verschillend
Psychogene niet-epileptische aanvallen kunnen er heel verschillend uit zien. Een kind kan ook verschillende soorten aanvallen hebben. Het is niet mogelijk om een standaard psychogene niet-epileptische aanval te omschrijven, de aanvallen kunnen erg verschillen van elkaar. Ook is het belangrijk om te bedenken dat kinderen zowel epileptische aanvallen als psychogene niet epileptische aanvallen kunnen hebben.
Bepaalde kenmerken tijdens een aanval maken dat de aanval waarschijnlijker een PNEA is dan een epileptische aanval.

Schokken
Drie op de vier mensen met een PNEA maken schokkende bewegen met hun armen, benen, gezicht, hoofd en/of hele lichaam. De schokken kunnen er erg heftig uit zien. Het is vaak niet goed mogelijk om deze schokken tegen te houden. De schokken nemen vaak toe en af in heftigheid, dit wordt waxing and waning genoemd. Kinderen kunnen zich bezeren als gevolg van deze schokken. De schokken kunnen soms vele uren aanhouden. Met het hoofd worden vaak heen en weer gaande bewegingen gemaakt.

Stil vallen
Een op de vier mensen met een PNEA is juist bewegingsloos tijdens een aanval.

Geluiden
Tijdens deze aanvallen maken kinderen vaak geluiden. Vaak gaat het om steunende en kreunende geluiden.

Bewustzijn
Tijdens een aanval kunnen kinderen erg afwezig zijn en niet goed reageren op mensen in hun omgeving. Soms reageren ze tijdens een aanval kortdurend wel, om daarna weer minder goed te reageren. Na afloop van de aanval hebben kinderen meestal geen herinnering aan de aanval of alleen een herinnering aan het begin van de aanval.

Urine
Een deel van de kinderen met een psychogene niet-epileptische aanval verliest tijdens de aanval de controle over de blaas, waardoor kinderen urine verliezen. Sommige kinderen raken ook de controle over hun darm kwijt waardoor ze ook ontlasting verliezen.

Kwijlen
Tijdens een aanval kunnen kinderen vergeten te slikken,waardoor er speeksel uit de mond loopt.

Tongbeet
Regelmatig bijten kinderen of volwassenen tijdens een niet-epileptische aanval ook op hun tong, waardoor er bloederig speeksel uit de mond kan lopen. Vroeger werd gedacht dat een tongbeet niet voorkwam bij mensen met een PNEA, maar dit bleek niet het geval te zijn. De tongbeet zit wel vaker aan de voorkant van de tong dan bij jongeren die epilepsieaanvallen hebben.

Ogen
Tijdens een aanval kunnen de ogen open of dicht zijn. Wanneer kinderen de ogen open hebben, hebben ze vaak een starende blik. Wanneer de ogen dicht zijn tijdens de aanval en geprobeerd wordt om de ogen te opnemen, dan lukt dit vaak niet en wordt eerder het tegendeel bereikt, dat de ogen nog veel harder samen geknepen worden.

Staren
Ook bestaan er psychogene niet-epileptische aanvallen waarbij kinderen stoppen met hun activiteiten en voor zich uit staren. Tijdens deze aanvallen zijn kinderen niet te bereiken wanneer ze aangesproken worden of aangeraakt worden. Deze aanvallen kunnen veel lijken op absences.

Emoties
Een deel van de jongeren laat emotionele reacties zien tijdens de PNEA, zoals huilen of snikken of juist lachen.

Verwondingen
Bij aanvallen met schokken kunnen blauwe plekken of schaafwonden op de armen en benen ontstaan.

Ademhaling
Een deel van de kinderen en volwassenen met psychogene niet epileptische aanvallen heeft tijdens de aanval een snelle ademhaling. Er kan sprake zijn van hyperventilatie.

Duur van de aanval
De duur van de aanval kan varieren van enkele seconden tot vele uren. Kenmerkend is dat psychogene niet epileptische aanvallen vaak langer duren dan epileptische aanvallen.

Na de aanval
Na een aanval zijn kinderen vaak weer wakker en reageren ze weer op hun omgeving. Sommige kinderen zijn erg emotioneel na een aanval en moeten hard huilen.

Aanleiding
Vaak is er terugkijkend wel een aanleiding voor het ontstaan van de aanval. Deze aanleiding hoeft geen grote spanningsoproepende ervaring te zijn, maar is vaak de druppel die de emmer doet overlopen.
Er zijn ook kinderen waarbij bepaalde situaties telkens zorgen voor een psychogene niet-epileptische aanval. Zo’n situatie wordt dan een trigger genoemd.

Epileptische aanval
Een deel van de kinderen met psychogene niet-epileptische aanvallen heeft ook epileptische aanvallen. Het kan gaan om verschillende soorten epileptische aanvallen.
Ook kunnen kinderen tijdens een psychogene niet-epileptische aanval gaan hyperventileren, waardoor een epileptische aanval ontstaat. Een niet-epileptische aanval kan zo overgaan in een epileptische aanval. Dit maakt het maken van een onderscheid nog moeilijker.

Andere problemen
Jongeren met psychogene niet-epileptische aanvallen hebben vaker andere klachten en problemen zoals hoofdpijnklachten, andere pijnklachten, slaapproblemen, angstaanvallen of somberheidsperiodes.

Hoe wordt de diagnose psychogene niet-epileptische aanval gesteld?

Verhaal en onderzoek
Het is niet gemakkelijk om psychogene niet-epileptische aanvallen te herkennen, omdat ze veel kunnen lijken op epileptische aanvallen. Het is wel heel belangrijk om onderscheid te maken tussen beide type aanvallen, omdat psychogene niet-epileptische aanvallen een hele andere behandeling nodig hebben dan epileptische aanvallen.
Een arts met veel ervaring met epilepsie kan vaak een psychogene niet-epileptische aanval wel herkennen, maar lang niet altijd zal een arts aanwezig zijn tijdens de aanval. Een video-opname van de aanval kan dan erg behulpzaam zijn.

Video-EEG opname
Een goede methode om de diagnose psychogene niet-epileptische aanvallen te herkennen is het maken van een hersenfilmpje (EEG) gecombineerd met video-opname tijdens een of meerdere aanvallen. Bij epileptische aanvallen worden tijdens de aanval epileptische activiteit gezien op het EEG, bij psychogene niet-epileptische aanvallen wordt geen epileptische activiteit gezien op het EEG tijdens de aanval.

Kinder-en jeugdpsychiater
Bij kinderen met psychogene niet epileptische aanvallen komen vaker stemmingsstoornissen of angststoornissen voor. Het is belangrijk om deze op te sporen en hier een behandeling voor te geven. Daarom worden kinderen met psychogene niet-epileptische aanvallen vaak gezien door een kinder-en jeugdpsychiater omdat deze arts het beste kan vaststellen of er sprake is van een van deze aandoeningen.
Soms wordt er ook door een gespecialiseerde psycholoog gekeken of er sprake is van een van deze aandoeningen.

Hoe wordt psychogene niet-epileptische aanvallen behandeld?

Uitleg geven
Een belangrijk punt van de behandeling is het geven van uitleg dat er sprake is van psychogene niet-epileptische aanvallen en niet van epileptische aanvallen. Het is belangrijk dat kinderen en hun ouders/verzorgers zich serieus genomen voelen en beseffen dat spanningen de aanleiding zijn voor het ontstaan van deze aanval. Vaak wordt de diagnose psychogene niet-epileptische aanvallen gesteld nadat er al eerder door andere dokters de diagnose epilepsie gesteld is. Deze andere diagnose betekent vaak een hele omschakeling voor het kind en de ouders. Het begrijpen van de uitleg wat dit voor aanvallen zijn en hoe deze aanvallen ontstaan, kan al voldoende zijn om de aanvallen minder vaak te laten voorkomen.

Opsporen oorzaak
Het is heel belangrijk dat kinderen met psychogene niet-epileptische aanvallen serieus genomen worden en dat goed gekeken wordt waarom deze kinderen deze aanvallen krijgen.
Alleen al het gegeven dat er aandacht is voor het probleem waar het kind mee zit, maakt vaak al dat de aanvallen zullen verminderen.
Samen met een ervaren persoon kan gekeken worden welke spanningen zorgen voor het ontstaan van deze aanvallen. Verschillende hulpverleners kunnen hierbij behulpzaam zijn, zoals een psycholoog, orthopedagoog, kinder-en jeugdpsychiater, maatschappelijk werkende of een ander persoon met ervaring.

Aanvalsdagboek
Soms is het niet meteen duidelijk welke spanningen en emoties zorgen voor het ontstaan van psychogene niet-epileptische aanvallen. Het bijhouden van een aanvalsdagboek kan dan helpen. In dit dagboek wordt genoteerd wanneer er aanvallen waren en wat de jongere op dat moment aan het doen was, hoe hij/zij zich voelde.
Door dit een aantal dagen tot een paar weken bij te houden, kan duidelijk worden op wat voor momenten er aanvallen optreden. Zo kan ontdekt worden wat de directe aanleiding is voor het ontstaan van deze aanvallen. Zo'n direct aanleiding wordt een trigger genoemd.

Omgaan met emoties
Veel kinderen met psychogene niet-aanvallen vinden het moeilijk om om te gaan met hun emoties. Vaak kunnen ze deze niet goed verwoorden en vinden ze het moeilijk om hun emoties te delen, waardoor ze zelf met al hun gevoelens blijven worstelen.
Het leren omgaan met emoties, deze te uiten en te delen is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Dit kan op verschillende manieren, per kind zal gekeken worden wat het beste bij het kind past. Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld speltherapie, psychomotore therapie, cognitieve gedragstherapie (CGT) , haptotherapie of een assertiviteitscursus. Bij kinderen en jongeren waarbij een angstige ervaring een rol speelt bij het ontstaan van PNEA kan EMDR behandeling een optie zijn.

Ontspanningsoefeningen
Een belangrijk onderdeel van de behandeling is het herkennen van het opbouwen van spanning in het lichaam, als voorbode voor het ontstaan van een mogelijke aanval.
Wanneer het een jongere lukt om deze opbouwende spanning te herkennen, dan kan het helpen om een ontspanningsoefening te doen, om de opbouwende spanning weer te verminderen. Op die manier kan een aanval worden voorkomen. Per jongere kan gekeken worden welke ontspanningsoefeningen het beste effect hebben. Voorbeelden van ontspanningsoefeningen zijn het concentreren op de ademhaling of het denken aan een prettige omgeving.

Behandeling stemming- of angststoornis
Wanneer kinderen met een psychogene niet-epileptische aanvallen een onderliggende stemmings-, angst of andere stoornis hebben, dan is het belangrijk om hier de behandeling op te richten. Uitleg, begeleiding en soms medicatie zijn behandelmogelijkheden voor deze onderliggende aandoeningen.

Begeleiding
Een maatschappelijk werkende of psycholoog kan kind en ouders begeleiding geven hoe om te gaan met het hebben van psychogene niet epilepstische aanvallen. Ouders kunnen zich schamen dat hun kind hier last van heeft, maar dit hoeft helemaal niet. Het is belangrijk dat herkent wordt dat er sprake is van psychogene niet epileptische aanvallen, zodat kinderen hiervoor de juiste begeleiding kunnen krijgen.

Forum van deze site
Door het plaatsen van een oproepje op het forum van deze site kunnen jongeren en/of hun ouders met psychogene pseudo-epileptische aanvallen met elkaar in contact komen.

Wat betekent het hebben van psychogene niet-epileptische aanvallen voor de toekomst?

Voorbij gaan
Bij de meeste kinderen zullen de psychogene niet-epileptische aanvallen verdwijnen wanneer zij tijdig herkend zijn en gekeken is wat de reden is voor het ontstaan van deze aanvallen. Wanneer de voor de aanleiding van het ontstaan van deze aanvallen een andere oplossing wordt gezocht, dan zullen de aanvallen vanzelf verminderen en verdwijnen.
Bij volwassenen verdwijnen bij 50% van de volwassenen met PNEA de aanvallen en blijven deze ook bij 50% van de volwassenen bestaan.
Kinderen en volwassenen waarbij snel na het ontstaan van de PNEA de diagnose wordt gesteld, hebben een grotere kans dat de aanvallen verdwijnen dan bij kinderen en volwassenen waarbij het lang duurt voorda de juiste diagnose wordt gesteld.

Terugval
Veel kinderen maken een periode mee waarin ze een terugval krijgen en de aanvallen toch weer terugkeren. Dat is helemaal niet erg. Belangrijk is dat herkend wordt wat de aanleiding is voor het ontstaan van deze nieuwe aanvallen en dat er weer gekeken wordt hoe op een andere manier met deze aanleiding om gegaan kan worden. De aanvallen zullen dan vanzelf weer verdwijnen.

Kwetsbaarheid
Een deel van de kinderen met psychogene niet-epileptische aanvallen blijft ook op volwassen leeftijd kwetsbaar voor het opkroppen van spanningen, het ontstaan van periodes met somberheid of met angst.

Hebben broertjes en zusjes een vergrote kans om ook psychogene niet-epileptische aanvallen te krijgen?

Het krijgen van psychogene niet-epileptische aanvallen is op zich niet erfelijk. Wel speelt aanleg een rol bij de manier waarop kinderen met hun emoties om gaan. Dus ook de aanleg om moeite te hebben met het uiten van emoties. Daarnaast gaat elk gezin op zijn eigen manier met gevoelens om. Broertjes en zusjes groeien op in datzelfde gezin en krijgen dat dus ook mee. Daarom is misschien de kans voor broertjes en zusjes om ook psychogene niet-epileptische aanvallen te krijgen iets groter. Dit is echter nooit goed uitgezocht en daarom niet bekend.

Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.

Heeft u foto's die bepaalde kenmerken van deze aandoening duidelijk maken en die hier op de website mogen worden geplaatst, dan vernemen wij dit graag.

Referenties

1. Non-Epileptic Seizures (NES) are predicted by depressive and dissociative symptoms. Mazza M, Della Marca G, Martini A, Scoppetta M, Vollono C, Valenti MA, Vaccario ML, Bria P, Mazza S. Epilepsy Res. 2009;84:91-6
2. The etiology of psychogenic non-epileptic seizures: toward a biopsychosocial model. Reuber M. Neurol Clin. 2009;27:909-24.
3. Psychogenic non-epileptic seizures­definition, etiology, treatment and prognostic issues: a critical review. Bodde NM, Brooks JL, Baker GA, Boon PA, Hendriksen JG, Mulder OG, Aldenkamp AP. Seizure. 2009;18:543-53.
4. Psychogenic non-epileptic seizures­diagnostic issues: a critical review. Bodde NM, Brooks JL, Baker GA, Boon PA, Hendriksen JG, Aldenkamp AP. Clin Neurol Neurosurg. 2009;111:1-9.
5. Proposal for best practice in the use of video-EEG when psychogenic non-epileptic seizures are a possible diagnosis Kimberley Whitehead, Nick Kane, Alistair Wardrope, Ros Kandler, Markus Reuber Clin Neurophysiol Pract. 2017;2: 130–139
6. Reliability of reported peri-ictal behavior to identify psychogenic nonepileptic seizures Wesley T. Kerr, Andrea M. Chau, Emily A. Janio, Chelsea T. Braesch, Justine M. Le, Jessica M. Hori, Akash B. Patel, Norma L. Gallardo, Janar Bauirjan, Corinne H. Allas, Amir H. Karimi, Eric S. Hwang, Emily C. Davis, Albert Buchard, David Torres-Barba, Shannon D’Ambrosio, Mona Al Banna, Andrew Y. Cho, Jerome Engel, Jr., Mark S. Cohen, John M. Stern Seizure. 2019 67: 45–51
7. Psychogenic Nonepileptic Seizures in Children and Adolescents. Albert DV. Semin Pediatr Neurol. 2022;41:100949

Links

www.epilepsievereniging.nl
(site van epilepsievereniging Nederland)
www.epilepsie.nl
(site van het nationaal epilepsiefonds)

Auteur: JH Schieving

Laatst bijgewerkt: 4 januari 2023 voorheen: 6 augustus 2022, 20 juni 2020, 5 februari 2019, 17 juni 2018 en 23 oktober 2009